תודה על הפוסט החשוב ומקווה שכמה שיותר יגיבו על הדילמה לשתף את סוד המחלה. כל סוד מהווה עימו עול: הצורך להסתיר דורש משאבים וישנה האמירה הפנימית (בין האדם לעצמו) שיש בו משהו לא בסדר שצריך להסתיר. בגלל שני הטעמים הללו (שלכל אחד מהם יש עוד פירוט נרחב והשלכות) אני ממליץ לשתף ולא להיות לבד עם הסוד. כדאי לשתף את הסביבה הקרובה והתומכת ולגבי שאר המעגלים, יש לבחון האם זה נכון או לא. לדוגמה, יש מקומות עבודה בהם נכון וכדאי לשתף ויש מקומות שלצערי נכון להסתיר.

אנחנו לא יודעים איך המחלה תתפתח . במצבך ובמצב הפתרונות למחלה כיום יש סיכוי ותקווה שמצבך הפיזי יישאר כמות שהוא ושוב בתקווה . אחרי 20 שנות איבחון הגעתי לכס"ג ומזה 4 שנים אני יושב ושוכב לרוב עדיין עצמאי נשוי ואב ל2 . בן 17 ובת 15. אחרי האיבחון ב 95 התחלתי להתאמן בקרטה ו ב97 התחלתי 5 שנים של ארכיטקטורה ובסיומם החלה נפילה שנאלצתי להפסיק תואר שני בטכניון . לגבי הפרנסה מזלי שהיתה לי אפשרות לבסס את עצמי עד 95 (אז הייתי בן 30 ) ולא נדרשתי לעבוד אצל מישהו . מאחל לך בריאות איתנה

מירה יקרה כתבת יפה, אהבתי את המשל עם האבן... נשמע שאת צריכה לשתף, זה יקל עלייך. בכלל להשתחרר ממה שאחרים יחשבו זה תהליך חשוב, שכדאי לאמץ... אני עוד בתחילת הדרך הזו. לגבי ה"ארון הבריאותי" הייתי שם גם לפני כמה שנים ומאוד כייף להיות במקום של בלי סוד. לא רצה ומספרת לכל אחד, אבל בקלות משתפת. אני גאה בעצמי למרות ובזכות ההגדרה של מאובחנת עם טרשת בהצלחה והכי חשוב להיות שלמה עם הדרך וכמה שפחות לחכות בצומת של ההחלטה

הי מירה הייתי פעם במקום שאת נמצאת בו ולא היה לי קל עם הסוד, לא סתם מוצמדת למילה סוד המילה כבד. כבר שנים שאני מדברת על הטרשת שלי עם כל מי ששואל, מילדים ועד זקנים, אני כבל יודעת להתאים את עומק ההסבר לשואל ולגילו (לנוער קצר ותמציתי) ומקבלת לרוב שתי תגובות אופייניות. 1- הא, טוב והשיחה ממשיכה כאילו סיפרתי שהבוקר זרחה השמש. 2- וואו, את ממש מביאה השראה ומחזקת תודה ששיתפת. לא רק שכבר לא כבד לי לשמור בסוד אני גם נהנת לקבל את התגובות האלו ולדעת שעזרתי לאחרים. את לא צריכה לפרסם בחוצות העיר אבל אם תפזרי את המידע בהדרגה תרגישי את ההקלה כבר בהתחלה. בהצלחה

תודה רבה על התמיכה :) העצות שלכם בהחלט עושות שכל, החשש הוא שדווקא כשאני מרגישה בריאה מזה כל כך הרבה זמן אני אגרום לסביבה שלי לראות אותי פתאום כאדם חולה - מעין אוקסימורון שאני עלולה להתחרט עליו ואז כבר לא תהיה דרך חזרה..

אני חושבת שבדיוק בגלל שאת מרגישה בריאה זה זמן מצויין להראות לסביבה שיש חולים שחיים ושסוף העולם זה לא כאן. כמעט אף פעם שלא קיבלתי תגובה של רחמים ואם משהו חשב שצריך לרחם והשאיר את המחשבה לעצמו אז לי לא שינה כלום

היי מירה. אני לגמרי מבין את התהליך שאת עוברת. אני בעצמי בדרך זהה לחלוטין להסתרה המכוונת שלך הסתרתי במשך שנים רבות על קיומה של המחלה, לא רציתי רחמים ולא רציתי לקבל "הנחות" בעבודה עם מבטי חמלה כי זה פשוט לא התאים לי וגם כי לא ראיתי בכך תועלת. היום אחרי שפוטרתי מביה"ח הדסה יחד עם עוד רבים אחרים פחות או יותר סביב הגיל שלי (50) ללא סיבה מיוחדת וללא שום רגש ואמפטיה למצבי למרות שהודעתי להם על מחלתי וגם על העובדה שאני נכה צה"ל (עקב פציעה בשרות מילואים בעבר.) פוטרתי בתהליך לא חוקי מכיוון שעברתי שימוע ללא השתתפות של יו"ר ועד העובדים, ושימוע מאולץ מכיוון שבאותו זמן הייתי בחופשת מחלה עקב הטרשת הנפוצה וממש לא הסכימו לדחות את השימוע והיו נחושים לפטר ומהר. למרות כל מה שעברתי לא ראיתי בטרשת הנפוצה משהו שבגללו אנצל מהפיטורים הלא מוצדקים שעברתי. היום כל מה שיכול לעזור לי אני עושה בביטחה, מספר לכל מי ששואל ומתעניין מה עברתי ומה מצבי ובכלל, מספר פרטים ופרטי פרטים על המחלה כי אין לנו במה להתבייש, לא גרמנו למצב שבו אנו נמצאים וצריך מודעות רחבה יותר בציבור הכללי ושתהיה יותר הבנה מה בדיוק אומרת הטרשת הנפוצה מה ההשפעות שלה, ומה דרכי ההתמודדות עם המורכבויות של המחלה. למי ששאל עד היום לא אמרתי שאני חולה בטרשת נפוצה, אלא אמרתי שאני בריא בטרשת נפוצה כי עדיף להתעלם ולא לתת למחלה במה לשאלות ולחפירות לא נחוצות, לא עוד! מירה, ספרי לכולם ותני פרטים מכיוון שזה בעיקר יסייע לך ויקל עלייך וזה בהחלט משהו חיובי שאת יכולה לעשות. אשמח לעזור לך ולסייע בכל דבר שאוכל לעשות. תרגישי טוב תהני מהחיים, ותחיי את חייך בחיוך ועם גישה חיובית שמן הסתם תקרין חיוביות בחדרה על חייך.

מירה היקרה אני רק אובחנתי כעת אחרי חודשיים של גהנום. אבל מצאתי מאוד מהר את החיוב שבדבר. את לומדת לסנן מי חבר אמיתי. תספרי כי אין לך מימה להתבייש וכי לא המחלה מנהלת אותנו היא רק חלק מאיתנו. מי שירחם את תזהי מהר תחייכי בנימוס ותתרחקי. אלו שיחבקו ויתנהגו כרגיל הם חברייך. בלי קשר חשוב שיידעו אם חלילה יקרה משהו. ואם מישהו מעקם פרצוף...דברי איתי אני אתבע אותו.

מירה יקרה מאד מבינה את הדילמה שלך, יחד עם זאת יכולה להעיד על עצמי שאני מספרת על המחלות שלי כמעט בכל מקום, (יש לי גם מיאלומה נפוצה שזה סרטן מח עצם), הסיבה הראשונה היא שסודות והסתרה גורמים לי לתחושה רעה מאד בבטן, אך הסיבה העיקרית היא שלא רואים עליי שאני חולה בשתי מחלות כרוניות קשות, אני פעילה חברתית מתנדבת מטיילת בארץ ובעולם ועוקפת את הקשיים שלי. כשני מרימה רגליים או צולעת או מתקשה ללכת הדבר מתקבל בעין אחת ממי שיודע וממי שלא יודע. בנוסף אני מקבלת הרבה חיזוקים מהסביבה על הכוחות שלי על דרך ההתמודדות וברגעי משבר אני נזכרת בתדמית של האישה החזקה שיצרתי וזה נותן לי הרבה כוחות להרים את הראש. דבר נוסף אני מקבלת הרבה פידבקים מאנשים קרובים שהבעיות שלהם גומדו ונכנסו לפרופורציה אחרת אחרי ששמעו את הסיפור שלי. אז הצעתי אליך היא תהיי את כפי שאת. עם כל המכלול שלך זה רק יעשה לך ולסובביך טוב.

אין מה להסתיר. זו לא בושה שלא להיות בקו הבריאות וזה מתוך בכוונה שאני לא משתמש במילה "חולה". בשבוע שעבר איבדנו את בננו יונתן לאחר כ 15 שנים של חיים עם המחלה וב 4 השנים האחרונות התמודדות עם אכזריותה של המחלה. אל תרפי מהטיפול הרפואי, תוודאי שהטיפול מתאים להרגשת הכללית ולא תופעות לוואי, תסתכלי קדימה ותמצי את הרגע. אין לנפגעי הטרשת תאריך תפוגה מוגדר, אין דרך חזרה, התגובה שלי נשמעת אולי אכזרית אבל לבוא ולומר "יהיה טוב" ו "אל דאגה" הנה אחיזת עיניים. אני מאחל לך הרבה כוח, אומץ לב והרבה עשייה. נצלי את כל רגע. יכולתי לכתוב ולהרבות ולכתוב עוד ועוד אבל אמרתי בתמצית את כל מה שיכולי לומר לך ולאחל לך. (מצורפת כתובתי לקשר, אם תמצאי לנכון)