מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

החיים עם הידרדניטיס - ממבט אישי ומסע...

#3

16/08/19 5:28
3715 צפיות
MY HS STORY


אז זהו הפוסט האחרון, פוסט הניצחון שלי !
אחרי 17 ניתוחים ב-3 שנים אני יוצאת לעולם שמחוץ לאיכילוב ואני לא יודעת מי אני, מה אני..?
צריך לבנות הכל מחדש, וליצור דברים חדשים. 
אני ליקה כהן בת 22 מכפר סבא, אני משכירה דירה לבד כבר 3 שנים ויש לי 3 חתולים ו2 כלבים שהם הילדים שלי לכל דבר.
אני עובדת בקיוסק שהוא הבית השני שלי, ומוקפת שם באנשים שאוהבים אותי. 
בזמני הפנוי אני לוחמת למען זכויות חולי הידרדניטיס סופורטיבה - HS בישראל. 
אני מנהלת את הקבוצה הסגורה של החולים בפייסבוק. הקבוצה של האנשים שהיו בטוחים שהם לבד בעולם, בארון של בושה ומבוכה, ופתאום יש להם קבוצה שופעת אנשים מכל הערים בארץ ומכל המגזרים, מכל המינים ומכל הגילאים שחיים את אותו הכאב. 
אני תומכת בחולים ומלווה אותם בכל מה שהם צריכים. תמיד משתדלת להיות זמינה. 
אני נסעתי מספר פעמים לזירת הכנסת, בכדי להלחם על העלאת המודעות ועל זכויותינו כחולים ובכדי שהמדינה תכיר בקבוצה מאוד גדולה של אזרחים שסובלים בחושך מוחלט עם אפס תמיכה. 
אני בהליכים של השגת אישור ניהול תקין לעמותה שלנו, עמותת הידרדניטיס סופורטיבה בישראל, שכל מטרתה היא לדאוג לזכויות החולים ולחולים עצמם ולהשיג הכרה מלאה מהרשויות (ביטוח לאומי, צה"ל, מימונים למחקרים רפואיים וכו'). 
את העמותה לקחתי על עצמי ואני מתכוונת להגיע איתה רחוק.
ומכאן השמיים הם הגבול!
אני ליקה כהן ואני לוחמת HS . 
אני לא מוכנה שהם יעברו את זה, כבר אמרתי נכון? 
אף אחד לא יחיה בסבל הזה בשקט ובבושה שהיא לא מוצדקת. 
אף אחד לא יצטרך יותר להרגיש שהוא צריך להזניח את הטיפול במחלה שלו בגלל שהוא מפחד, מהרופאים שעלולים להיות אכזריים בלשונם, מאנשים שעלולים "להגעל" מהם, מהתמודדות מול החוסר ידע שקיים ברפואה בכדי לעזור לנו להעלים אותה ולא רק להשקיט אותה לתקופה במקרה הטוב.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
 

תגובות

חלינקה-ש
17/08/19 21:19

ליקה שלנו, את באמת לוחמת ומהווה השראה להמון. תודה על השיתוף החשוב!

ליקה כהן
ליקה כהן
בת 21. מאובחנת בהידרדניטיס סופרטיבה מגיל 16, סובלת מהמחלה מגיל 9. מנהלת עמותת החולים - הידרדניטיס סופורטיבה ישראל ✌ ...

עוד פוסטים בבלוג: החיים עם הידרדניטיס - ממבט אישי ומסע ארוך

MY HS STORY
#2
קראו עוד
MY HS STORY
#1
קראו עוד