גיל 9 ... יום רגיל אני בבית עם אמא והאחיות שלי... ומשהו קורה לי, משהו לא טוב.

ילדה שרצה ומשחקת ...שרוקדת בלט שלב לפני עמידה על קצות האצבעות וחלום חייה להיות בלרינה כמו ההיא מ"אגם הברבורים"

כן.. כבר בגיל 9 ידעתי מה אני רוצה להיות.

אמא שלי במטבח מסתובבת ורואה אותי על הרצפה... זוחלת. כמו תינוקת בת 9 חודשים גוררת את עצמי בבכי על הרצפה. אמא שלי כעסה ונזפה שזה לא מוצא חן בעיניה המשחק הזה ושאני לא תינוקת ושאקום מיד על רגליי... 

אבל איך גורמים לה להאמין שאני לא משחקת והכאב גדול כל כך שאני לא יכולה לעמוד.

שולחת יד לעזרה ומבקשת שתעזור לי והיא מעליי כועסת,לא מבינה , מה יש לילדה בת 9 לזחול על הרצפה.

זהו... הרגליים התחילו לבגוד..מהיום הם יקבעו בשבילי את חיי, איך ללכת? אם ללכת?  לאן? ומתי.  

לא נעמדת..דקירות כמו סכינים ותחושה של שריפה ברגליים. כאבים חדים ולא ברורים. 

ככה התחיל הסיפור שלי ... התקף ענק ראשון ואשפוז ארוך בבית חולים אשר גרר מלא בדיקות כואבות ולא נעימות והמון סימני שאלה

בדקו כל מחלה אפשרית חוץ מפמפ. 

ילדה אשכנזיה (עם סבתא מרוקאית אבל מי שואל) ... בלונדינית לבנה ... הרי פמפ לא נמצא ברשימה. זאת נחשבת מחלה של עדות המזרח

מחשבה אשר עלתה לי בשנים רבות של סבל וכיום כבר הוכחה כלא נכונה. 

הרי אנחנו במדינה כל כך מעורבת ומעורבבת

מדוע אף אחד לא חשב לשאול?? 

האשפוז הסתיים בכסא גלגלים וללא תוצאות ברורות בשכנים משפחה וחברים של הוריי בקיבוץ אשר מכניסים להוריי לראש כי אני ילדה מפונקת שזקוקה לתשומת לב ואין לי שום דבר ...הכל רק הצגה אחת גדולה (הרי בכל זאת, ילדה 3 במשפחה ) 

"תשומת לב!!! " למי מכם שלא יודע,

זהו שמה השני של המחלה שלנו בפיהם של רבים וזה גם הקושי הגדול ביותר שלה. 

הזמן עשה את שלו והכל חלף ללא פתרון בתקווה שלא יחזור שנית.

לצערי... זה חזר

שוב ושוב ושוב... כך יצאנו לדרך אני והקדחת ומאותו היום הילדות שלי כבר הייתה אחרת ממה שתכננתי ואיחלתי לעצמי. 

ילדה בת 9 ששוכבת במיטה כל שבועיים לפחות עם התקף וממשיכה לחלום להיות בלרינה. אבל רק לחלום

לרקוד לצערי כבר לא חזרתי. 

על המשך ההתקפים

על הילדות בבית חולים לטוב ולרע

על הקשר עם ההורים

על שאר החוויות והחיים עם המחלה 

ואולי גם כמה טיפים אישיים

אשתף אתכם בשמחה בפוסטים הבאים. 

רפואה שלמה לכל החברים.