אטופיק-דרמטיטיס, מחלה רק של ילדים? לפני שנה וחצי השתנו לי החיים. מקצה לקצה בצורה שלא יכלתי לצפות לפני, גם לא בצחוק. קצת כלליות, נולדתי עם מחלת עור בינונית שגילו לי בגיל כמה חודשים למעשה אני לא מכירה את עצמי בלעדיה. במהלך החיים היו לי המון קשיים בגלל המחלה כמו אלרגיות להמון דברים, עור פגום, רגיש ומגורה, תמיד להסתובב עם קרם עם המון לחות וקרם הגנה בנוסף, אי יכולת להכנס לבריכה בקיץ בגלל הכלור ועוד רבים כאלה. תמיד הייתי מטופלת ולעיתים המצב היה מחמיר והינו מטפלים בזה יותר עד שהמצב ירגע. לא יעבור- ירגע.לפני שנה בגדנ"ע המצב החמיר מאוד עד שפינו אותי משם בדחיפות. אתאר לכם את התהליך שעברתי במהלך השנה האחרונה. ראשית, נתנו לי טיפול במשחות וקרמים למשך כמה ימים שבכלל לא עזר. לאחר מכן, החליטו לעבור לטיפול תרופתי שגם הוא- ממש לא עזר. מיותר לציין שמצב העור שלי בזמן הזה היה- פגום, פצוע, מדמם, שורף ובעיקר כואב שכל זה החמיר מרגע לרגע יותר ויותר. כאשר הטיפול בכדורים לא עזר, התחלתי לעשות הקרנות שלוש פעמים בשבוע לזמן בלתי מוגבל. שלוש פעמים בשבוע- ראשון, שלישי וחמישי נערה בת 16 וחצי בכיתה יא' עם עור מקולקל עשתה הקרנות בבית החולים. לתאר לכם מה היה המצב רוח שלי? מזעזע. מההקרנות נהיו לי כוויות תת עוריות- שזה אומר?- אי יכולת להתקלח בלי לצרוח עד רמה שהשכנים באים לבדוק שהכל בסדר איתי. לא סיימתי, כל חלק בגוף היה פצוע ומדמם שכל הבגדים היום מלאים בתאים מתים ודם- הבגדים שלי היו מיני זירת רצח בגלל העור המקולקל שלי. באיזה רמות כאב לי? לשבת? אי אפשר יותר משתי דקות. מגע כמו חיבוק או סתם נגיעה בכתף? מלווה בצרחות וזעקות של כאב מטורף. אם חשבתם שמקלחת זה השיא תחשבו מה היה קורה בלילה כשהייתי אמורה לישון. פרויקט ענקי עד שהייתי מסוגלת לשכב במיטה בתנוחה שבה הכאב יהיה טיפה נסבל ועד שמצאתי תנוחה כזו? תהיו בטוחים שימים ארוכים לא זזתי ממנה מהפחד שאם אנשום נשימה עמוקה מדי ואזוז- איך אתמודד עם הכאב הבלתי נסבל. עד כמה כאב לי? אפילו מגע של בגדים הכאיב לי. פעולות פשוטות כמו להתקלח, לשכב ולהתלבש נעשו פתאום כל-כך משמעויות וטרגיות עבורי. אם להזכיר שוב את העובדה שהייתי בתחילת הבגרויות אוסיף שבתחילת התהליך קיבלתי מצטיינת שכבה לימודית! ולאחר מכן ביליתי חודשים ארוכים בבית ללא למידה כי אסור להלחץ- כי ככה המצב של העור מחמיר כמובן. להזכיר שבסופו של דבר הייתי נערה באמצע התיכון שהייתה מסתכלת במראה ורואה את כל גופה פגום, פשוט פגום עם מראה קשה מאוד שבסך הכל רוצה להרגיש קצת יפה- אבל איך אפשר להיות יפה כשאת נראית ככה? אחרי 30 ומשהו הקרנות המצב החמיר מאוד ופשוט לא הבנתי למה הגוף שלי עושה את זה לעצמו, איך הגוף שלי בוגד בי ככה? איך אני עושה את זה לעצמי? לאחר ההקרנות ששכחתי לציין היו פולשניות בעירום שזה לא נחמד לאף אחד למצוא את עצמו במצב הזה בכל יום אי-זוגי. - עברנו לטיפול בכמות כדורים די גדולה פעם בשבוע, תנחשו מה? גם פה המצב לא השתפר ואף החמיר ואחרי חודשיים עברנו לזריקות כימיות. כמובן שהייתי צריכה לעבור מגוון בדיקות לפני קבלת הזריקות ורק אחר כך הגישו בקשה אם בכלל הגוף שלי מספיק דפוק בשביל לקבל את הטיפול הזה. קצת על הטיפול הכימי- זריקות המחלישות את המערכת החיסונית ומכבידות על הכבד, שזה אומר? מעקב מרפאתי כמו בדיקת דם פעם בשבוע, מעקב אצל רופא כבד לבדוק שהכבד שלי לא נפגע בתהליך ואיך לא בגלל המערכת החיסונית שנחלשה אהיה חולה מכל שטות כל הזמן. בין הנסיונות הגופניים של מציאת המקום בו אעשה את הזריקה- גם מקומות פולשניים ועד לתופעות לוואי מזעזעות של בחילות וחולשה המרתקות למיטה. המצב לא החמיר אך גם לא השתפר מאוד. במשך שמונה חודשים, מצאתי את עצמי בכל יום חמישי- פעם בשבוע עושה זריקה שכאבה מאוד ומפעם לפעם יותר ויותר- סופש מלא בתופעות לוואי ובעיקר ילדה מאוכזבת שפתאום ללמוד לבגרויות נשמע לה כיף מאוד. שמונה חודשים. והמחלה לא עברה, כאשר הבנו שהמצב לא באמת משתפר כי מטיפול שהיה אמור להיות גג חצי שנה הגענו לשמונה חודשים החלטנו לפנות לכיוון אחר.מהיום הראשון בחיים החדשים שלי בטיפול הזה שמעתי על "הטיפול הביולוגי" שמעביר את המחלה שלי לחלוטין. הרופא המטפל אמר תמיד שזו האופצייה האחרונה ושבטוח לא נגיע אליה כי המחלה תעבור לי הרבה לפני, גם רופאים טועים כנראה. את הטיפול ניתן לקבל מגיל 18 ומכיוון שלא הייתי בת 18 היה צריך אישורים מיוחדים, מה קורה בטיפול הביולוגי האגדי? זריקות ביתיות שאני עושה לעצמי פעם בשבוע, נשמע כיף, לא?אז זהו, שלא. את הטיפול קיבלתי לפני גיל 18 אחרי המון בירוקרטיות (את הראשונה לא אישרו) קיבלתי את הטיפול. ללא ספק, היום המאושר בחיי. לנצח אזכור איך הסתכלתי לאמא שלי בעיניים עם דמעות ולא האמנתי שאחרי יותר משנה זכיתי לרגע הזה. את הזריקות אנחנו מאחסנים בבית (כמעט 1000 שח לכל זריקה) דופיקנסט- השם שלה. פעם בשבועיים, זריקה בירך. הכאב הוא בלתי נסבל, כואב עד מצב של צרחות (!!!!!) אך המטרה לנגד עיניי. לא אשקר, להאמין שיעבור ממזמן הפסקתי להאמין. והאמת? שגם לא הייתי רוצה שהיא תעבור לחלוטין כי אני פשוט לא מכירה את עצמי בלעדיה, היא אני ואני זו היא- היא חלק בלתי נפרד ועוצמתי בחיי. אחרי חודשיים לא פשוטים שלא באמת האמנתי בשינוי, יום אחד זה קרה. יום אחד רגיל, חשתי בשינוי קיצוני (לא לגמרי). פתאום העור פחות מגורה, פחות יבש, פחות כואב, פחות שורף, פחות פריחות במצבי לחץ, פחות גירודים. ואני כותבת את זה עם דמעות בעיניים, אבל אחרי שנה וחצי יש לי קצת נחת מהמחלה הזו- שללא ספק, פוגעת באיכות החיים. הדרך עוד לא קצרה ולא קרובה לסיום, אבל מצאו משהו (סוף-סוף!!!!) שבאמת יכול לעשות שינוי משמעותי למען שיפוי המחלה הזו. אשמח אם תשתפו להעלת המודעות ♥