השחקנית סלמה בלייר מדברת על מחלת הטרשת הנפוצה
ישנם מספר מפורסמים עם טרשת נפוצה שמעלים את המודעות למחלה, אך מעולם לא ראיתי אדם עם טרשת נפוצה מתראיין תוך כדי התקף. עם קשיי הליכה, קשיי דיבור, עייפות, רעד ומאמץ רב לשמור על יציבה היא עומדת, יושבת והולכת מול המצלמה ומסבירה עד כמה המחלה הזו מורכבת.
המסר של סלמה בלייר: "הטרשת הנפוצה אולי פוגעת בקולי, אך לא בעוצמת המילים שיוצאות מפי", ואכן הראיון עוצמתי.
סלמה מציינת כי המקרה שלה ייחודי, בדיוק כמו כל מקרה של טרשת נפוצה, לכל אחד תמהיל הסימפטומים והעוצמה הספציפיים שבאים לידי ביטוי בגופו. סלמה מתראיינת תוך כדי פגיעה ביכולת הדיבור, והיא מתארת כיצד הצפי הוא שבחלוף ההתקף הסימפטום יעבור. בסוף הראיון היא כבר קובעת עם המנחה פגישה בעוד שנה, בה תראה את השיפור.
סלמה סבלה מסימפטומים של טרשת נפוצה מזה שנים רבות, אך הרופאים "לא לקחו אותה ברצינות". חשבו שהיא מגזימה, שהיא תחת חיים מלחיצים בגלל העבודה כשחקנית והיותה אם חד הורית, עד שיום אחד נפלה בחדר הרופא ואז הופנתה ל- MRI.
היא מתארת מאמץ רב לשמור על מקום העבודה לצד הסימפטומים בעקבות המחלה. סלמה משתפת שהייתה מורידה את בנה הקטן בביה"ס ואח"כ הולכת לנמנם, כדי שתוכל לשרוד לאורך יום העבודה. היא משתפת שהייתה צריכה כל כך להתאמץ, כדי לתפקד ולהיות אמא טובה, לצד בושה כי אין הסבר ברור למה שמתרחש בגופה, עד שסוף סוף הגיעה האבחנה.
כששמעה את האבחנה מהרופא החלה לבכות, חלק מהדמעות זלגו מתוך הקלה. מאז לידת בנה היא מתארת מאבקים מתישים וסיזיפיים בסימפטומים שסוף סוף קיבלו הסבר והבנה. למחרת האבחנה כבר הייתה באטלנטה בצילומים אחרונים לסרט.
לאחר האבחנה שיתפה את בנה. הבן הביע את החשש העיקרי בדמעות: "האם זה יהרוג אותך?", ברגע שענתה בכנות שאין המחלה הורגת, ראתה גם בעיניו הקלה גדולה.
סלמה יזמה את הראיון כדי שאנשים יהיו אמפטיים לאנשים במצבה, ולכן בכוונה מתראיינת תוך כדי התקף טרשת נפוצה. היא מעלה את הקושי של אנשים עם מחלה או מוגבלות, שצריכים אמונה, תמיכה, כוחות אדירים ועקשנות כדי ללכת לעבודה.
בסוף הראיון, משתפת סלמה כי חששה להתראיין בגלל הקשיים בדיבור, ושהנוירולוג שלה צופה שתוך שנה 90% מהיכולות והתפקודים שלה יחזרו.
כל הכבוד סלמה על האומץ האדיר, מקווים לראות אותך מאוששת בראיון הבא. קיבלת את האבחנה רק באוגוסט האחרון ואני בטוח שעם הליווי והטיפול המתאימים, מצבך יהיה שפיר ונראה אותך בעוד הרבה סרטים וסדרות בעתיד.
תגובות
ערן ברקוביץ
גם "ערב טוב עם גיא פינס" מתייחסים לחשיפה של סלמה בלייר
לול29
המילים שלה ממש מרגשות ראיתי את הראיון כבר והוא מרגש כל פעם מחדש
P
מלכה מהממת, מחכה לראות ראיון המשך בעוד מספר חודשים...
ניף
לז'קלין דו פרה,הצ'לנית הנפלאה ,זה לא עזר-אינני יודעת אם בזמנה היו כבר טיפולים מספיק טובים כמו היום,או שמחלתה היתה קשה במיוחד,כל העולם המוסיקלי כאב את אשר קרה לז'קלין , היתה צריכה להפסיק לנגן והיא גם נפטרה בגיל 42.מישהו פה יודע יותר על איך היו הטיפולים והאיבחונים אז (בסך הכל לא מי יודע המון זמן לאחור) ומדוע ואיך לא הצליחו להציל אותה,ואת נגינתה?
ערן ברקוביץ
שלום ניף, אני מבין את האסוציאציה בין שתי המפורסמות שחולות בטרשת נפוצה, אך ההבדל ביניהן הוא תהומי. ז'קלין דו פרה נפטרה ב- 1987, כאשר השקתה של התרופה הראשונה לטרשת נפוצה (הבטאסרון) נערכה רק ב- 1993. גם רק בשנות ה- 80 החלו להשתמש ב- MRI באופן תדיר בבתי חולים. שנות ה- 60 וה- 80 של המאה הקודמת אמנם לא רחוקים, אך מבחינת התקדמות הרפואה באבחון, הבנה וטיפול בטרשת נפוצה זהו עידן אחר רחוק מאוד. בעבר כמעט ולא ידעו לאבחן ולאחר מכן לא היו אופציות טיפוליות, והיום יש כלים אבחוניים מתקדמים והמון אופציות טיפוליות. בנוסף, אין היום מחלת הטרשת הנפוצה מוגדרת כמחלה סופנית, אלא מחלה כרונית שההשפעה שלה על תוחלת החיים היא קטנה מאוד (רוב המחקרים מצביעים על 5 שנים פחות מהממוצע באוכלוסייה).
ניף
תודה על התשובה-ונניח שהיא היתה מאובחנת היום-האם היה ניתן להציל רק את חייה\תוחלת חייה או גם את נגינתה=השימוש המדויק והתנועות (אצבעות ,גוף כולו,שמיעה וכו' הדרוש להמשך נגינה ברמה שלה?יש סיבה לכך שאני שואלת--אני מוסיקאית,פסנתרנית,ויש לי בעיה שעדיין אינני בטוחה מהי,אם היא נובעת מעמ"ש צווארי או מבעיה נאורולוגית אחרת--בכל מקרה אני מתה מפחד כי רוצה עוד לתת קונצרטים ולהקליט תקליטים
לול29
הי ניף ממה שאני יודעת, עם הטרשת אין תעודת ביטוח. את יכולה לקבל התקף וחודש לאחר מכן לא ישאר לו זכר ואילו אחר ישאר עם "עקבות". אני למשל לא מפחדת מהטרשת אני חולה 3 שנים ורק בשנה האחרונה לאחר התקף שלישי אני באמת מבינה שאני חולה ועדיין לא פוחדת ממנה. שמעתי על אנשים שחולים עם המחלה שנים והמצב שלהם מעולה.
ערן ברקוביץ
שלום ניף, אני מצטרף לדבריה של לול29. וקצת ארחיב: בטרשת נפוצה הפגיעה היא מפוזרת ורנדומאלית במערכת העצבים המרכזית. כל פגיעה (נגע) יכול להשפיע על התפקודים שהאיזור שלו אחראי או מעורב בהם. בטרשת נפוצה הפגיעה יכולה להשתקם - כלומר את הפגיעה במיאלין ימלאו התאים האוליגודנטריציטים במיאלין חדש והתפקוד יחזור. דבר נוסף, במידה ויש איזור פגוע (שלא הצליח להשתקם) והתפקוד חשוב, המוח יכול למצוא דרכים אחרות להגיע לאותו תפקוד: לדוגמה בכתיבה או נגינה, במידה והאיזור במוח שאחראי על התפקוד המוטורי של האצבעות נפגע, המוח יכול להסב איזור סמוך במוח שהוא תקין שיהיה אחראי גם על תנועת האצבעות - יכולת זו אנו מכנים "הפלסטיות של המוח" והיום בעזרת תרגולים והכוונה אנו יודעים גם לעודד ולזרז את השינויים הללו. יותר מכך, אצל כל אדם המוח קצת שונה. גודל המבנים המוחיים והקשרים בניהם מתעצבים בהתאם לתפקוד והמומחיות של כל אדם. לכן כנראה אצלך האיזורים המוחיים הקשורים למוזיקה ונגינה הם מאוד גדולים וחזקים, על כן איזורים אלו פחות רגישים לפגיעות במוח (כמו שבית העשוי מקרטון יתפרק בקלות ואילו בית מבוצר מבטון יחזיק מעמד). לכן גם חשוב שכל אחד תמיד יקפיד להמשיך ולעסוק ולהתאמן במה שחשוב לו, כדי לחזק את המבניים המוחיים שקשורים בכך וכדי שאלו יהיו האחרונים להיפגע (כאן אני מתייחס גם לדברים שנכונים לא רק לטרשת נפוצה, אלא גם לתהליכי התנוונות טבעיים של המוח כמו בעקבות זיקנה). לכל אלו הייתי מצרף, שבעזרת הטיפולים החדשים, המעקב (שמאפשר תגובה מהירה אם יש שינויים) והפעילות השיקומית, הפגיעות שיכולות להיווצר קטנות בהרבה ממה שיכלו להיות בעבר. כאמור, אין בטחונות בטרשת נפוצה והכל יכול להיות, אבל הסיכויים להמשך תפקוד תקין מאוד מאוד גבוהים. ואדגיש את מה שלדעתי המסקנה העיקרית - אף פעם לא להפסיק לעשות את מה שאתם אוהבים וטובים בו, זה מחזק את המוח ומגן עליו.
ניף
תודה לך ערן,עודדת אותי מאוד. אך אני חווה כרגע הפרעות נאורולוגיות על רקע היצרות בעמ"ש ומייאלופתיה של חוט שדרה צווארי,וזה לא פחות מפחיד,
ערן ברקוביץ
התייחסתי למה שיותר שכיח בטרשת נפוצה ובו אני לרוב נתקל. אני רק יכול לתאר, עד כמה זה מפחיד לכל אחד, ועוד יותר כאשר העיסוק הוא ברמה גבוהה של נגינה . מקווה שמלווה אותך צוות רפואי טוב, שאת מרגישה שדואג לך ואפשר לסמוך עליו. וגם שהפגיעה והסיכון שונים ממה שחשבתי, אני דבק בהמלצתי - אף פעם לא להפסיק לנגן.