מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

החיים הם כן דבש

התמודדות עם הטרשת

21/01/19 11:48
3417 צפיות
החיים הם כן דבש

החיים הם כן דבש

אתגרים לא היוו מעולם מכשול בפני משה אביטן, בן 29 מירושלים שאת שירותו הצבאי צלח בהצלחה כקצין קרבי בגולני, אבל נדמה שדבר לא הכין אותו לאתגר של חייו, מחלת הטרשת הנפוצה. ההבנה שגם המחלה, שתוקפת את הגוף, לא תעצור אותו, רק דרבנה אותו להסתער מחדש על החיים, לסיים תואר ראשון במדעי המחשב ולהתפנות לאתגרי החיים הבאים. פעם לוחם תמיד לוחם.

 

אני מאמין שיש מכשולים שנועדו על מנת לחשל אותך ואתגרים לא היוו עבורי אף פעם סיבה לפחד. שבוע אחרי שהשתחררתי מצה"ל, כבר נחתתי, מלווה בחבר טוב, בנפאל. היה ברור לי שמיד עם סיום השירות, אחרי שתרמתי את כל כולי למדינה כקצין ביחידות מובחרות, אני ממריא לטייל ועושה את טרק האנאפורנה. יומיים אחרי הנחיתה בקטמנדו כבר יצאנו לטרק, במהלכו הרגשתי זרמים חזקים ביד ימין, אך ניסיתי שוב ושוב להתעלם מכך. עברו בראשי מגוון מחשבות והסברים לתופעה, אפילו חשבתי לתומי שזרימת הדם שלי לידיים פחותה בגלל משקל התיק שעל גבי. בסופו של דבר, הזרמים חלפו להם והכל נשכח. המשכתי לטייל בנפאל במשך חודשיים נוספים ומשם טסתי לניו זילנד, שם הסתערתי על האתגר הבא שלי: צניחה חופשית. איך שקפצתי מהמטוס, הרגשתי שאיבדתי תחושה בצד ימין של הגוף שלי והזרמים, שכבר הכרתי מהטרק בנפאל, חזרו והופיעו לאורך היד והרגל שלי. קשה לתאר את התחושה הזו, מצד אחד אתה באוויר, המחזה מדהים והצניחה מרגשת ומנגד, אני כולי מסוחרר, מודאג, ולא מרגיש חלקים רבים בגופי. גם אחרי הנחיתה התופעות הללו לא חלפו ואליהם גם התווסף טשטוש בראייה. משם הדרך לאשפוז במיון הייתה קצרה והובילה לסדרת בדיקות שעברתי, ביניהן גם בדיקת MRI. מנהל המחלקה היה זה שבישר לי שיש אצלי חשד לטרשת נפוצה. לא הבנתי על מה הוא מדבר, לא הכרתי את המחלה וביקשתי שיכתוב לי את שמה על דף. לאחר שקראתי באינטרנט במה מדובר כבר עשיתי הכל במטרה לחזור במהרה הביתה ולהמשיך את הטיפול בישראל. במחלקה הנוירולוגית בהדסה, שם אני מטופל עד היום, עברתי בדיקות נוספות ולאחר תהליך בירור ארוך של מספר חודשים קיבלתי באופן רשמי את האבחנה שאכן מדובר בטרשת נפוצה.

תחילת הטיפול במחלה כלל שלב של ניסוי וטעייה עם כמה תרופות. אם התקפי הטרשת חוזרים כנראה שהטיפול אינו מספק ומנסים טיפול אחר. ואכן, סבלתי ממספר התקפים, חלקם מאד משמעותיים שהופיעו אחת למספר חודשים. באחד מהם מצאתי את עצמי מתעורר בבוקר ללא תחושה ברגליים. רצו שאשב בכסא גלגלים ואני סירבתי. עבורי זה מרגיש כאילו הפסדתי במערכה, ואני, העדפתי לזחול במסדרונות בית החולים ולא לשבת בכסא. זאת גישה שמאד מאפיינת אותי. לא להרגיש קורבן, לא לתת למחלה לקבוע את שיהיה. נכון, יצאתי מבית החולים ולאחר כמאה מטרים מעדתי, אך לאט לאט המצב אצלי השתפר והצלחתי ללכת בלי שום עזרה למרות שלא למרחקים ארוכים.

בהמשך התחלתי ללמוד לתואר במדעי המחשב וניסיתי לשמור על השגרה בחיי. על אף שאחת לחודשיים היו לי התקפים, בין אם קלים או קשים, השגרה היוותה עוגן שניסיתי לשמור עליו בקנאות, להמשיך בחיי כרגיל כדי להישאר רגוע סביב המחלה. יום אחד בזמן הלימודים עברתי התקף קשה. בעיצומו של שיעור, לפתע פתאום, הגוף קרס והפסיק לתפקד. הרגשתי שמשהו לא טוב קורה לי, והספקתי אפילו לצאת מהכיתה למסדרון עד שהתעלפתי שם. פינו אותי לבית החולים באמבולנס כשכבר ברור היה,שגם הטיפול הנוכחי שנטלתי לא מספיק יעיל עבורי.

השינוי לטובה החל כשהוצע לי טיפול שונה מכל מה שהכרתי עד אז. טיפול אשר ניתן בעירוי וכולל 5 ימי אשפוז שלאחריהן אין צורך בתרופות קבועות למשך שנה. במקום להיות צמוד לכדורים או זריקות שיש להזריק מספר פעמים בשבוע טופלתי ב'למטרדה'. הטיפול מייצר מעין אתחול למערכת החיסון, שיש לה תפקיד משמעותי בהתפרצות ההתקפים שלי. במהלך השנה הראשונה וכל עוד אין התקפים נמצאים במעקב אצל הרופא אבל משוחררים מטיפול צמוד. לאחר שנה, מקבלים סבב שני וקצר יותר של הטיפול. ממש אוטוטו ואני כבר חוגג שנה ללא התקפים וללא אשפוזים. גם התפקוד היומיומי שלי טוב יותר, הצליעה ברגל שמאל שנותרה כזכר לאחד ההתקפים נשארה במצבה הקבוע, לא החמירה אך גם לא השתפרה והמחלה גם היא במצב סטטי ולא התקדמה.  

אז איך חיים עם טרשת נפוצה? זאת שאלה שאני נשאל לא מעט. קודם כל מעריכים באמת את הצדדים הטובים של החיים ומשתדלים ליהנות מכל רגע. אסור להישבר, גם אחרי התקף קשה, מגיעה תקופה טובה ואני הוכחה לכך. אני מסרב לחיות בפחד. אני לא רוצה להיות מוגדר כחולה, אבל גם ממש לא מתבייש לספר על המחלה. יש לי קשיים בחיים, אבל בינינו, למי אין?! ואני שמח שלא עצרתי את החיים שלי. שלושה חודשים אחרי הטיפול הראשון בלמטרדה כבר חזרתי לטייל בהודו. מילאתי עצמי באנרגיות חדשות ובפרספקטיבה חזקה מאי פעם על החיים.

גם ההתמודדות שלי עברה תהליך. אני זוכר בהתחלה בטיול שאחרי הצבא, עם הופעת הסימנים הראשונים של נימולות ביד וכו', אני ממש זוכר צחוקים ודאחקות שאני והחבר שלי הרצנו על זה. צחקתי על זה המון. צחוק הוא אחד הכלים הנהדרים שיש לנו להתמודד עם קשיים ולקחת דברים בפורפורציות. מצד שני, משפחתי מספרת שכשחזרתי מהאישפוז הראשון בארץ לבית,  והיה ברור כבר שיש לי טרשת נפוצה, אז ממש הסתגרתי והם חשבו שהייתי בדיכאון. לא רציתי לראות אף אחד וחברים היו באים לבקר וכל מה שרציתי זה רק שקט במשך כחצי שנה ואני אפילו לא זוכר את הימים האלה. אבל...כנראה שלמדתי להתמודד עם האתגר שנקרא טרשת, וכמו לוחם, אני באמת כנראה מביא מזה גם לחיים שלי ומסתכל לאמת בעיניים. איך ובאיזה תחומים? למשל בעניין של למצוא זוגיות. היום  אני מבין שלבחורה צעירה שגם חולה בטרשת נפוצה יהיו פחות התנגדויות לבחור כמוני ונמצא מהר יותר מן המשותף באור ובפריזמה של הבנה הדדית והכלה של ההתמודדות ללא שפיטה. אני בהחלט רוצה למצוא זוגיות ונמצא גם בקבוצת הפייסבוק הסודית של MS ישראל, שם נמצאים רוב חולי הטרשת בישראל.

גם למצוא תעסוקה מתאימה זו התמודדות ואני מנסה לעשות התאמה למה שמתאים לי,  שגם יתאים לצד השני. אני יודע לתת הרבה מעצמי ובטוח שאמצע את המקום הנכון לי. היום אני כבר למוד לא מעט רגעי התמודדות  ויודע שהכל מסתדר בסוף לטובה, בכל מטרה שאני מציב לעצמי. לא סתם הרופאים והאחיות לא פעם נותנים את הטלפון שלי ומבקשים שאדבר עם חולים צעירים ואעודד אותם שיש חיים גם עם טרשת. יש לי ראיה מאד בריאה על החיים לצד המחלה. אני אדם ולא רק חולה. ולמרות שיש עדיין הרבה התמודדויות לא פשוטות אני תמיד מנסה להיות אופטימי ולראות את חצי הכוס המלאה.

.

תגובות

ערן-ברקוביץ
21/01/19 14:06

תודה רבה על השיתוף משה בבקשה תמשיך לעדכן אותנו

מוטי.זמיר
02/12/19 10:41

אשרייך משה..מרגש בהחלט.המון בריאות וחיים טובים...