עם האבחנה של טרשת נפוצה עולות תחושות מעורבות ומבול של מחשבות. מצד אחד מחלה עם שם מפחיד ומצד שני סוף סוף לאחר תהליך אבחון כה ארוך ומתיש יודעים "מה יש לי" ונתחיל לקבל טיפול מתאים. בצד המחשבות, ניסיון לפתור את חוסר הודאות, להבין כמה שיותר ולדעת כיצד להתנהל בימים הבאים, ואלו רק "המפתחות" לתיבה בעלת עומק אין סופי מלאה בשאלות וחששות.

קשה מאוד להסביר על מחלת הטרשת הנפוצה או להעביר לאחר כיצד מרגישים לצדה. מחלה בה לכל מטופל יש סימפטומים אחרים, קצב התקדמות שונה, התמודדות הייחודית רק לו, אך לרוב לכולם משותפת ההתמודדות עם חוסר הוודאות – אי הידיעה לגבי כיצד תתקדם המחלה בעתיד. נעשו ניסיונות רבים להסביר על המחלה, אך נראה לי שלראשונה בעברית ישנם סרטונים המתארים בהרחבה מהן התחושות וכיצד כדאי להתמודד עמן. סרטונים ארוכים מהרגיל שבחרו להעמיק ולהראות מגוון של נקודות מבט והתייחסויות. הסרטון הראשון מתאר את התנסותם של המטופלים הוותיקים במחלת הטרשת הנפוצה, והשני התייחסות של אנשי מקצוע (נוירולוג, פסיכולוג ועורך דין) לשאלות השכיחות בקרב מאובחנים חדשים, ולא רק חדשים.

סרטון המטופלים הוותיקים

המטופלים הוותיקים מביאים עימם עשרות שנות ניסיון במחלה. הם מתארים כיצד אובחנו? כיצד התמודדו עם האבחנה? איך מנהלים את החיים לצד המחלה? האם כדאי לשתף אחרים? ומה מומלץ לעשות לאחר האבחנה?

בסרטון מדברים 4 מאובחנים וותיקים, עם מאפייני אישיות וסגנונות התמודדות שונים. כל אחד מציג את דרכו לצד המחלה, או כפי שד"ר קרלין תיאר זאת: "מחשב מסלול מחדש". אני תמיד מוצא שיש ערך גדול לניסיון והעצות של אנשים "כמוני". ישנם נושאים ומסרים שרק מי שעבר דברים דומים יכול להגיד וקל הרבה יותר יהיה למאובחנים החדשים להתחבר ולקבל את דבריהם. והם אכן מתארים לצד ה"שוק" והבלבול עם קבלת האבחנה, שאכן ניתן, כל אחד בדרכו, להמשיך בחיים מלאים בעשייה ואושר. טוב שמסרים אותנטיים אלו יגיעו למאובחנים החדשים במחלה, ובעצם לכולם.

סרטון המומחים

הנוירולוג ד"ר פלכטר שלמה, העורך דין גיל קראוס והפסיכולוג הרפואי ערן ברקוביץ עונים בכמעט 24 דקות על כמה שיותר שאלות שמניסיונם מעסיקות ומטרידות אנשים לאחר קבלת אבחנה של טרשת נפוצה. הסבר רפואי על המחלה, מיצוי זכויות ונקודות חשובות שיקלו על ההתמודדות הרגשית.

*הסרטון מופיע בתגובה הראשונה

הסרטונים הופקו על ידי עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, אשר תומכת בדרכים מגוונות באנשים עם המחלה ושואפת להקים בית פיסי טיפולי/שיקומי שיהיה ייעודי לאנשים עם טרשת נפוצה וישרת אותם בכל צרכיהם.

הסרטונים נוגעים, לראשונה בעברית, באופן מעמיק באספקטים רבים של המחלה וההתמודדות עמה, אך עדיין סביר כי המתמודדים עם המחלה ובני משפחותיהם יישארו עם שאלות רבות. לכן בקהילת טרשת נפוצה באתר "כמוני" ישנם מאובחנים עם טרשת נפוצה ומומחים מהתחום שיענו על כל השאלות, כמו גם מדריכים מקצועיים ומעמיקים בכל תחומי המחלה: הטיפול התרופתי, היריון ולידה, MRI, קשיים קוגניטיביים, ההתמודדות הרגשית ועוד ועוד.

נקווה שבעזרת נגישות המידע והעלייה במודעות, כמו גם התמיכה מהאגודות והקהילות השונות, נוכל להבטיח התמודדות ואיכות חיים מלאה, לצד מחלת הטרשת הנפוצה.