את נשאית של BRCA ? בואו נכניס את זה לפרופורציות
BRCA1, BRCA2

הפעם הסיפור הוא של חברה שלי לעבודה, נקרא לה ע'.
היא נעדרה מהעבודה כשבועיים, ואח"כ כשחזרה הרגשתי שיש "שו... שו..." בסביבותיה.
תחקור קטן מעלה בעיית עצירות שנמשכת כבר שבועיים,
ותחקור גדול מעלה שלפני שבועיים עשתה ניתוח להוצאת שחלות,
ותחקור "חופר" מעלה שהיא אובחנה לאחרונה כנשאית BRCA , סמן גנטי לסרטן שד ושחלות כמו שכולם יודעים.
וכאן מתחיל הסיפור של כמתעדת סיפורים אישיים של חוויות של "חולים".
כי מסתבר שלא כולם יודעים בדיוק מה זו הקללה הזאת שנקראת BRCA , אבל הרופא שבשר לה ולבעלה על החדשה המרעישה הזאת, יודע היטב מה זה, ולא היתה לו כל סיבה לספר להם על תוצאות הבדיקה כאילו שמדובר בתולעים שנמצאו בצואה שלהם, כאילו מדובר בבעיה קלה ופתירה...
אלא שהוא כנראה כבר שחוק מחוסר תקנים במערכת הבריאות וחוסר כח אדם בבתי החולים וקופת החולים, והוא גם פרופסור, אז בטח הוא מיהר לפרקטיקה הפרטית שלו, והזוג המסכן ממש לא בראש שלו, וכך הוא הפיל את הפצצה, ונטש אותם לאנחות ולחיפושים באינטרנט.
האנחות לא עוזרות, והחיפושים באינטרנט גורמים להרבה פחד וחרדות, כי אין ממש מאמר רציני שמטפל בנושא של פרופורציות, ואין מקום שבו ניתן לשתף את הפחד והחרדות בעקבות הידיעה שאת נשאית של BRCA , מה שמגביר את הפחד והחרדות עוד יותר. סרטן אין, אבל חרדה ודכאון מתייצבים מחר בבקר.
ואני כותבת את הבלוג הזה, כדי להכניס את העובדות לפרופורציות, ומקווה שאם טעיתי במספר או בעובדה, תתקנו אותי.
לא שאני מבינה גדולה בנושא ה BRCA , אבל מדובר בסטטיסטיקות שמתפרסמות חופשי ברשת, וכמו שכהנמן וחבריו שמטפלים בנושא הרציונליות טוענים, הכל תלוי בצורה שבה מציגים את הנתונים. (לחשוב מהר לחשוב לאט, כהנמן 2013)
אז הנה הנתונים שכל האינטרנט מלא בהם:
סיכון לחלות בסרטן שד לנשאי BRCA1 או BRCA2 עד גיל 70 הוא בין 50% ל- 70%. (מתוך האתר של האגודה למלחמה בסרטן הקליקו כאן)
אלא שאני חפשתי ומצאתי מאמר שבדק דיווחים על פני 34 שנים, (1974-2008) של נשאיות של BRCA1 ו BRCA2 כאלה שעשו ניתוח מונע סרטן ע"י הוצאת שחלות וכאלה שעברו ניתוח מונע ע"י הורדת שדיים, והמספרים אחרים לגמרי, ומפחידים הרבה פחות, עד כדי מרגיעים.
המאמר התפרסם ב JAMA ב 2010, ומתפרסם במלואו כאן.
לפי המאמר התחלואה בסרטן השד בתקופה שנבדקה היתה "רק" 20% לנשאיות BRCA1 ורק 23% לנשאיות BRCA2.
על הסרת שדיים אני לא מדברת, כי אני מתמקדת בחברתי, וזה לא עלה לדיון. אז התוצאות שמוצגות במאמר לגבי נשים שהוציאו את השחלות, הן שרק 14% חלו בסרטן אם היו נשאיות BRCA1 ו 7% אם היו של BRCA2.
אז הסיכוי לחלות בשלושים שנה הוא 7-14% אם את נשאית של אחד מהגנים, והסיכוי שלי, שאינני נשאית, הוא 12% (אחת לשמונה) פספסתי משהו? איפה טעיתי?
משהו כבר בטח יסביר לי בתגובות, איפה הטעות שלי.
בינתיים, אחזור למה שמתפרסם באתר של המלחמה בסרטן. קראתי שוב ושוב את ההקדמה וראיתי רק את המספרים הרעים. סיכוי ל 50-70% לחלות בסרטן שד עד גיל 70. לא מצאתי בכמה יקטן הסיכוי לסרטן שד בהוצאת שחלות. נסו גם אתם לחפש כאן.
אז חזרתי למאמר שלמעלה מה- JAMA לפיו הסיכון לאחר כריתת שחלות דו צדדית, יורד בממוצע לחצי, כלומר במקום 50-70% עד גיל 70 הוא יהיה מעתה 25-35% עד גיל שבעים, ולנוחיותינו בהמשך 30%.
ואני מסכימה שזה המון, אלא ששימו לב, אם את בת 40, אז הסיכוי הזה מתפרש על פני 30 שנה.
נניח שהסיכוי שווה על פני כל השנים, ואם ע' בת 40 היום, הרי שהסיכוי שבשנה הבאה היא תחלה בסרטן שד הוא כ 1%, ( כי מחלקים את ה- 30% ב- 30 שנה, כמו שעושים עם הסיכוי לזכות בפיס...) כלומר אחת מתוך מאה תחלה בסרטן שד בשנה הבאה, וכל שנה בהמשך.
מה שברור זה שהסיכוי של ע' לא לחלות בסרטן שד, גדול פי 99 מהסיכוי שלה לחלות. וזה הרבה פחות מפחיד כשזה מוצג כך.
ואם בגלל הפרופסור, ע' שלנו תכנס לחרדה ודכאון, ותתחיל עם תרופות לחרדה ודכאון, אז הלכו החיים והלכה איכות חיים, ואז עדיף שלא עשתה בכלל את הבדיקה ל BRCA.
אבל, בואו נמשיך אם ה"הנחות", נניח לרגע שבכל זאת היא תהיה אחת מאלה שיחלו.
אז אם תקליקו על הקישור כאן, תגלו שסרטן השד, גם אם איננו נעים, הרי שהוא סרטן שאחוז הריפוי בו גדול ביותר, ועומד על כ 80% ומגיע גם ל 90% בממוצע בגילאים מסוימים.
אז מה היה לנו כאן?
בממוצע 99 מכל 100 נשים נשאיות של BRCA לא יחלו בשנה הבאה בסרטן שד, והאחת שכן, יש לה 80% סיכוי לעבור אותו בשלום...
אז פרופסור נכבד,
בפעם הבאה שאתה מבשר בשורה מפחידה לאישה, תספר לה את כל האמת, ותכניס את הדברים לפרופורציות, כי חרדה ודכאון הם הרבה יותר נפוצים, השכיחות שלהם באוכלוסיה בישראל לפי משרד הבריאות עומדת על כ 10% לשנה ראה כאן.
כלומר, מכל מאה נשים, 10 יחלו בחרדה ודכאון בשנה הבאה, וחרדה ודכאון הורסים את החיים הרבה יותר מסיכוי סטטיסטי לסרטן שלמעלה. אנא רופאים שעוסקים בתחום, גם כך החיים של הנשאיות לא פשוטים, אנא אל תגרמו לחרדה ודכאון איפה שממש לא הכרחי!
פונקציונלית
דר' דניאל לויטין היטיב לתאר את הדרך שבה צריך להתייחס למצבי לחץ מראש. בספרו "המוח המאורגן" הוא מנתח יפה את צורת הצגת הנתונים לפני החולה בסרטן הפרוסטטה וטעימה מזה אפשר לקבל בשיחת ה TED שלו בקישור שכאן.
פונקציונלית
ולקריאת הספר המצוין שלו באותו עניין