כולנו יודעים מהי השפעת ומהן התופעות של השפעת. אנחנו אפילו יודעים לזהות אותה מגיעה ... כמה ימים קודם לכן. תמיד יש את האימרה הזו של: אוי, נראה לי אני עומד/ת להיות חולה. ואז היא מגיעה. בול בזמן.

אני, אני ... אני אסור לי לחשוב בכלל על השפעת. אין לי זמן לשפעת. עם כל מה שאני חווה ומרגישה אני משופעת ומושפעת כבר מכל היבט רפואי.

אצלי זה התחיל להרגיש ככה. תוקף המשחה הקסומה פג. מחכה כבר כמה ימים לקבל את הטלפון המיוחל מבית המרקחת להגיע לקחת אותה. כפות הרגליים כואבות בטירוף. מעקצצות. שורפות.

מחליטה ללכת בכל זאת לשיקום. אין ברירה. חייבת. הולכת לאט יותר, עקום יותר. אבל מגיעה לשיקום. משתתפת בכל הטיפולים למעט טיפול בריכה כי מרווח הזמן בין טיפול לטיפול אינו מאפשר לי להגיע בזמן לטיפול בריכה. הרגליים כואבות לי.

פוגשת מטופל, עוצרת לשאול לשלומו, מתעדכנים. תוך כדי שיחה, אני מרגישה את הגוף שלי מגיב כמו תגובה אלרגית למשהו. תוך כדי שהמטופל מדבר, אני "נעלמת" לו ועושה "סריקה" מהירה כדי להבין מה קורה בגוף שלי. ולמה. הכל בסדר. מה קורה כאן? ואני פתאום שומעת קול מוכר ומנוכר... מתקרב אליי, וככל שהקול הזה מתקרב הגוף שלי מתחיל לרעוד, חום הגוף שלי עולה, ואני לא מצליחה להבין מאיפה הקול הזה... מביטה לצדדים, מישהו נוגע בי תוך כדי שהוא חולף, כאילו המגע הזה מחייב כדי לעבור אותי, כי אני בשיחת מסדרון... איפה נעמדנו ככה נשארנו לדבר. ופתאום אני מזהה ... מרגישה איך הדם שלי אוזל מהפנים, סחרחורת תוקפת אותי, הללב שלי דופק הכי מהר שאפשר .... זה הרופא. אותו רופא שהעביר אותי מסכת ייסורים מיותרים, שהתעקש על זה שכדי שהוא יוכל לטפל בי הוא מעביר אותי למחלקה הפסיכיאטרית. כי מצב הרגליים שלי לא כזה נורא ביחס למטופלים שלו וכל אחד מן המטופלים שלו היה מוכן לשלם הון תועפות כדי להיות במצב שלי. אני צריכה להגיד תודה. את לא אומרת תודה? לא משלימה עם המצב? יאלה. מח' פסיכיאטרית.

והמחלקה הפסיכיאטרית מאשרת שאני נורמלית. למעט הקושי שלי להתרגל לשינוי אשר נכפה עליי. אז אני חוזרת אליו. ואני שומעת שהוא מספר לסטאזרים שלו דברים הזויים, מופרכים, שקריים, לגבי התסמונת, לגביי. וזה היה לפני כמה חודשים. מאז עברתי טיפול רק בגלל מה שהיה עם הרופא, הייתי בטוחה שזהו, עבר, נגמר. העיקר קיבלתי חלק ממה שאני זקוקה לו כדי להחלים. טיפולים שיקומיים.

והרגע הזה.... הרגע הזה של לראות את הרופא, מבלי להכין את עצמי לכך בכלל, גרם לי בשעת אמת לנשמה שלי להתכווץ. ים של רגשות שהייתי בטוחה שהם שכחו ונגמרו צפו ועלו והרגשתי כאילו עוד רגע אחד אני מתעלפת. על אמת. רק מלשמוע אותו מרחוק, רק מלראות אותו .... כמו הר געש רדום שלא ידעתי על קיומו בתוכי .... הכל חזר בחזרה, כל החודש האפל והנוראי ההוא חזר אליי בבום, והציף איתו עוד ועוד ועוד דברים, ונזכרתי בעוד רופאים.... בעוד מילים פוגעות, פוצעות מרופאים, מהסביבה ומהמשפחה, מבול של איכסה מעורבב בפיכסה בתוספת נכבדת של כאבים פיזיים שאני סוחבת כבר כל כך הרבה זמן....  המשפטים הצורמים, הגרימת ספק בי , בקיומי, במהותי, בנוכחותי, הכל חזר אליי, וזה לא מפסיק להגיע ... ואני מבינה כמה רעל שמעתי במהלך התקופה הזו, וכל טיפול שאעשה, לא יכול להשכיח ממני את הדברים הקשים האלו שנאמרו, את הדברים האלו שכל כך פגעו ועדיין נוכחים. בתדרים גבוהים. תדרים צורמים. בשניה אחת..... שניה, רציתי לצרוח, רציתי לצעוק עליו, רציתי להוציא את כל מה שהוצאתי עליו בזמן הטיפול, ואז ברגע אחד פשוט נשמתי עמוק ואמרתי לעצמי שאני לא שם יותר.

עאלק.

זה רדף אותי לכל היום. למשך כל הטיפולים. כבר לא הייתי כמו שהייתי בבוקר, רק כאובה. הייתי סהרורית מלאת כאב. פיזי ונפשי. שומעת את המשפטים שנאמרו לי ועליי מרחפים באוויר, כמו מן הקלטה רציפה כזו בווליום גבוה, כמו ששמים בהפסקה הגדולה. מרגישה מחדש את אותם רגשות כואבים שהרגשתי והייתי בטוחה כי הם נשכחו , שחכו. הזדככו. הם היו שם ערים, צורחים, פגועים, נוכחים. קיימים. התקשרתי למטפלת שלי, אמרה לי להגיע מיד.

יום ארוך. גם יום שיקומי, גם טיפול אישי. ככל שחולף הזמן אני מרגישה איך הכוח והחיות שבי אוזלים, מרגישה שאני לא יכולה להתנגד לכלום, מרגישה שכבר לא איכפת לי.

מגיעה הביתה על גחוני, היישר למקלחת כי אני יודעת שאם זה לא ייעשה עכשיו .... זה לא ייעשה היום. במקלחת אני רועדת מצמרמורות רועדת מכאבים.

השפעת הגיעה. לילה הזוי ומטורף שבו אני שמועת את עצמי צועקת: קר לי! קר לי! ולא יכולה להתכסות כי השמיכה מכאיבה יותר מתמיד על הרגליים, אני רועדת מקור, מזיעה בטירוף לא יודעת למה להתייחס קודם, לראש שמתפוצץ מכאבים, לעיניים שלא מסוגלות להרגיש אלומת אור, או לרגליים שמרגישות כאילו הן נמצאות בתוך מטחנת בשר. זרמים של אש, בעירה, הר געש עם לבה רותחת מבעבע לי ברגליים, ואני מרגישה איך כל הזיעה נשפכת לי מכפות הרגליים, הן מרגישות ספוגות במים רותחים עם עיסה לא מזוהה, משהו שם מתכווץ לי.... אלוהים ישמור !!!! מה זה??! איך יכול להיות כל כך הרבה תחושות בו זמנית?? איך יכול להיות שאני מרגישה כאילו סכינים יוצאים לי מכפות הרגליים?? אני משתעלת, אני מקיאה. מה יש לי להקיא לעזאזאל?? אני לא מצליחה להרים את הראש לשתות, מה יש לי להקיא?!! ובפעמים הראשונות אני מקיאה רק מים, בפעמים לאחר מכן אני מקיאה מים צהובים, והראש שלי מתפוצץ.... והבטן... אוי הבטן!! אלוהים!!! תשמור לי עליה !! אני מדברת אליה, מבקשת ממנה סליחה ומבטיחה לה שאני עוברת את זה כמו גדולה! אין לה מה לדאוג, אני כאן. מעוכה אבל כאן עדיין לוחמת. זה יעבור. זה כבר יעבור.

צמרמורות. כיווצים. צירים. צירונים. אני שוקעת בשינה טרופה... או שמא אני מאבדת את ההכרה?? אבא לא בבית. אני לבד. לא מסוגלת להרים יד. אני רועדת. שומעת את עצמי בוכה, מתפללת לאלוהים, ליקום, למישהי, למישהו , למשהו ... אני חלשה. כל כך חלשה. אני בוערת מחום אבל רועדת מקור. הציפורניים ברגליים כואבות לי. יודעת שאם עכשיו אני מורידה את הגרביים מהרגליים, ייקחו שבועות רבים כדי שאוכל לגרוב אותן שוב. אני מנסה להסיח את דעתי. אלוהים? כמה זמן זה יימשך? תן לי כוחות להיות חזקה! אני ממוטטת.

אבא חוזר. נבהל. מזמין רופא הביתה.

מגיעה רופאה. היא מנסה לפתח איתי שיחה ולראות עד כמה אני צלולה, אם אני מסוגלת לפקוח עיניים, אם אני יודעת איפה אני, איך קוראים לי וכו'. כשהתמונה בראשי מתאפסת ואני מבינה מה קורה אני אומרת לה: ד"ר , לפני הכל את חייבת לדעת שיש לי CRPS. את יודעת מה זה CRPS? לרגע היא מתרחקת ואומרת לי: אה בטח שאני יודעת מה זה ALS  זה ניוון שרירים. ואני מזועזעת. מנסה להגיב מהר מדי ומתחילה להשתעל. אחרי חצי דקה אני אומרת לה: ד"ר לא ALS  אלא CRPS  והיא אומרת לי שכנראה אני טועה בשם כי הוא רופאה הרבה שנים והיא לא מכירה את זה. התייאשתי. ניסיתי להרים את עצמי טיפה , לייצב את קולי ואמרתי לה: אני יודעת שזו תסמונת לא מוכרת וזה בסדר, חשוב לי שתביני שזו תסמונת נוירולוגית, הכל כואב לי, הכל עוצמתי יותר, מעבר לחום וללוק של ההשפעת שיש לי אני סובלת מכאבים איומים. לא רוצה ללכת לבית חולים.

היא לוקחת לי מדדים ומתחילה להלחץ, בבדיקה פיזית היא שומעת ציפצופים, בלבן של העין היא ראתה משהו ונחרדה, כשהיא ראתה את הלשון היא החליטה. אני מפנה אותך אותך לבית חולים. את מיובשת!! את חייבת לקבל לפחות 2 אינפוזיות. אני לוחשת נחרצות: אני לא הולכת לבית חולים. אבא מתעצצבן וכועס, כולו דואג, נלחץ ומתחרפן מהעקשנות שלי לא ללכת לבית חולים. "במצבך?! במצבך את מנסה להוכיח כמה את חזקה?! את חייבת ללכת לקבל אינפוזיה. את חייבת ללכת להיבדק שהכל בסדר, זה לא צחוק! שמעתי בטלוויזיה שיש שפעת חדשה השנה! את חייבת ללכת. "  ואני בוכה בלי קול. יודעת יותר מכולם שזה לא צחוק, החרדות עולות לפני השטח, כולן נוכחות מולי, אחת אחת לבושה במיטב הדרה ובמלוא פארה. אני נחרדת ובוכה בקולי קולות.  אופ. שיעזבו אותי בשקט.

אני מבקשת מהרופאה טיפול לבית, הרי לא ייתכן שאי אפשר לקבל אינפוזיה בבית, למה חייבים להגיע לבית חולים?! והיא אומרת לי שאני מטופלת ראשונה שהיא נתקלת בה שלא רוצה להתפנות לבית חולים לאור כל המצב הקיים , והיא מסבירה לי שבד"כ מזמינים רופא הביתה רק כדי לקבל הפניה לבית חולים כדי לא לשלם עלות בדיקת מיון. אני מודה לה על השיעור המעלף ואומרת לה: יש לי CRPS , את רופאה ולא ידעת מה זה, יראו אותי, יראו את מצב הרגליים שלי, מישהו ינסה לנגוע בי ברגליים, אני אמות. אני לא הולכת. הביאה לי תמיסות מי מלח, טננבלוט ואקמול.

במצב נורמלי, מאתגר לי לנסות להסביר מהי התסמונת הזו.

אדם בריא אשר השפעת מגיעה אליו, נופל למשכב, תחושות מוכרות ורגילות של:חולשת שרירים, חום, צמרמורות, כאבים. תחושה לא נעימה כזו. יומיים שלושה והכל עובר.

למבורכת כמוני עם CRPS  הכל מרגיש עוצמתי יותר בתוספת כאבים עצומים ב"אזורים הפגועים".

בנוסף לתופעות השפעת, התחושות ברגליים נוראיות. תחושות מעורבות של שרפה, בעירה, צריבה, רתיחה, שובל של נעצים, מסמרים, מסומנים בנתיבים של קרחונים מתפתלים, נמסים, ואז מגיעה תחושת הכיבוש... משהו כובש את הרגליים מכל הכיוונים. הרגליים מרגישות כמו במן מכונה של ריסוק גרוטאות, לחץ אדיר כאילו עוד רגע הרגליים מתפוצצות לכל עבר. מכל איבר.

והכל מרגיש נשפך מכפות הרגליים, הרגשתי את כפות הרגליים שלי שסועות, חתוכות, מדממות. אני יודעת שזה יישמע הזוי אבל הרגשתי את צמיחת הציפורניים שלי , הרגשתי איך העור נבקע בכל ציר והציפורניים יוצאות להן, הבהונות חירפנו אותי. הן כל כך כאבו לי שהן הרגישו כמו מעצמה בפני עצמה. היה אפילו רגע שאמרתי שאם הן לא יהיו לפחות אוכל להתאזן מבחינת הכאב ולעבור את זה. והן כל כך כאבו ... והרגשתי את מלחמת העולם החמישית מתקיימת לי בגוף.

ואני שומעת את עצמי אומרת לעצמי: מה איכפת לי לאיזו מחלקה ישייכו אותי רק בגלל המחשבה הזו. מחלקה פסיכיאטרית, מחלקה בדיונית, מחלקה ביונית, לא איכפת לי כלום, שיורידו לי את הבהונות, אי אפשר לשאת את זה יותר. ואני מעודדת את עצמי. ואני מבטיחה לעצמי שלא משנה מה, אני הולכת לבקש את זה. שיכרתו לי את הבהונות. זהו החלטתי. ואני מרגישה איך הן נפגעות, איך הן כועסות, איך הן מבקשות ממני להמשיך להילחם ואני אומרת להן  שאני לא יכולה יותר. זה לא בגללן. זה בגללי.

קשיי הנשימה מגיעים כדי לוודא שאני ממש מעוכה. אני לא מצליחה לנשום. אין לי אוויר. אני נחנקת.

ללכת לבית חולים זו לא אופציה ללוקה כמוני.

הידיעה כי הצוות הרפואי בישראל אינו מכיר או מודע לתסמונת הארורה הזו שיש לי  גורם לי לחששות ופחדים. הרי בקופת החולים שאני מבוטחת בה עדיין לא מצאו לי רופא משפחה שיהיה מוכן לטפל במקרה שלי. החשש, הפחד שמא מישהו מהצוות הרפואי ייגע לי ברגליים בין אם בשוגג בין אם בזדון משתקת אותי וגורמת לי להחליט להישאר בבית. בנוסף, עם המערכת החיסונית שלי שכרגע היא במצב חירום, בשילוב כל הווירוסים שיש בבית החולים, גיבשו בתוכי את ההחלטה להישאר בבית ולא להתפנות לבית החולים.

בלילה החמישי אני כבר לא מסוגלת לנשום. מוקד חירום. הרופא רואה אותי, המדדים שלי נמוכים ולא מסתדר לו לראות את החזות שלי לעומת המדדים. את נראית בהכרה, את מתמצאת , את מדברת... לפי המדדים שלך ... את אמורה להיות מעולפת. והמצחיק הוא שמכל המדדים, מד החמצן הוא היחידי שעומד בתקן. הרופא אומר לי שאני שורקת ומצפצפת. לכי לבלינסון. דמעות מציפות את עיניי. מתחננת. בבקשה ד"ר לא לבית חולים! תן לי אינהלציה, תן לי משהו, רק לא לבי"ח. הוא מודה בפניי שהוא לא יודע מה זו התסמונת הזו ואם זו תסמונת נוירולוגית כמו שאני אומרת הוא מפחד שאפתח סיבוכים והוא לא מוכן לקחת אחריות, וכמובן  ... בגלל מצב הבטן ... את חייבת ללכת לבית חולים.

אני מוצאת את עצמי מנהלת איתו משא ומתן בין נשיפה לשאיפה מלווה בציפצופי אזהרה, תן לי אינהלציה ואם זה לא יעזור, אני מוכנה להתפנות לבית חולים אבל לא לבלינסון. לתל השומר. שם יש לי תיק רפואי.. הוא מסכים. מתחברת לאינהלציה ל-20 דקות, משתעלת בטירוף, מנסה להעדין את רמת השיעולים שלי כדי לא להפחיד את הצוות הרפואי של מוקד הלילה. עוצמת עיניים (כמה מסנוור האור במוקד חירום....) מנסה לנשום כמו שלמדתי בשנה וחצי האחרונות, מנסה לדבר אל עצמי, מקבלת התקף שיעול שמעיף את צינור המסכה ממכשיר האינהלציה. אני מתנצלת, מנסה לחבר את הצינורית חזרה ומתחילה לראות הבזקים של שחור... חולשה נוספת עוטפת אותי. אני משתהה רגע, מנסה לשדר עסקים כרגיל. כוס'אמק, איך מחברים את זה?!!? אחות נכנסת לחדר ושואלת אם הכל בסדר, אני מחייכת, מהנהנת ואומרת שהכל בסדר.. .. הצינורית מתחברת. וואי מה זו הסחרחורת הזו? ? בא לי להקיא. ששששששששש תנשמי.. אני מזכירה לעצמי.

אני מרגישה רעידות קטנות ולא רצוניות מברך ימין ומירך שמאל, אני מנסה למתוח את הרגליים בשקט, מנסה להזיז את האצבעות בתוך הנעליים .... אאאאאאההההאההההההאההההאההאה חצים של פרטיזנים יורים לי על הרגליים, תנשמי. אופ, מתי החרא הזה יעבוד עליי ואתחיל לנשום??

שומעת את החירקושים של סוף התרופה במכשיר. משחקת אותה גיבורה, אומרת תודה וקמה ללכת. הסחרחורת מושיבה אותי מהר יותר ממה שחשבתי שאני מסוגלת לזוז.

אופ.

7 ימים אני ככה. לא מצליחה לאכול, לא מצליחה לישון, לא מצליחה לנשום. לבד. עם אבא אוהב ומודאג אחד.

כאובה ברמות. מותשת מאוד. עייפה. חלשה.

מתחילה להתאושש. לא מסוגלת לאכול.  מצליחה לשתות. מקיאה הרבה פחות. מתחזקת.

אוספת את עצמי. מחבקת את עצמי. מודה על הכל.

יאלה, ממשיכים.

 

בריאות טובה לכולם.

סופ"ש נפלא!