בעלי, אובחן לפני כשנה כחולה במחלה ניוונית קשה ונדירה בשם PSP. המחלה החלה בנפילות קשות, קשיים בנשימה ובדיבור אשר החריפו יותר ויותר ובהתפרצויות ממשוכות של צחוק ובעיקר בכי בלתי נשלטים אשר גרמו לו ולכל הסובבים אותו למבוכה נוראית ותסכול קשה, זאת, מפני שההבנה והאינטליגנציה שלו לא נפגעו, אלא רק היכולת שלו לווסת רגשות ולשלוט בבכי ובצחוק שלא במקומם.

 

בעלי הסתגר והיה שרוי רוב הזמן בדיכאון  וחש בושה גדולה נוכח מצבו , לא רצה לפגוש כלל אנשיםבעיקר לא את חבריו ואפילו לא את נכדיו, כאשר מצב זה גרם לו ולכולנו צער רב וחוסר אונים. הרופאיםניסו לטפל בו בתרופות הרגעה מסוגים שונים , בעלי בלע אותם ונהיה אפאטי וישנוני , וההתפרצויות לא קטנו ולא השתפרו.

 

בהמלצתו של הנוירולוג המטפל, קיבלנו מרשם של NUEDEXTA, תרופה שאינה כלולה בסל הבריאות , ועלכן, נזקקנו לפרוצדורה מתישה וממושכת של אישורים מצד כמה  מהרופאים  המטפלים עם בקשות שלהסבר, פירוט ונימוקים חוזרים ונשנים אותם שלחנו ...שוב ושוב ...

 

במשך כחודשיים "רדפנו" אחרי התרופה המיוחלת ... כשמצבו של לביא המשיך להיות יותר ויותר קשה.עד שקיבלנו את התרופה חלף כחודש וחצי ,ומרגע שהתחלנו בטיפול כעבור שבוע ראינו שפור ניכר. כעבור שבועיים, לביא חזר להיות האיש שהכרנו עם חיוך על פניו, בקש לצאת החוצה טייל ולפגוש אנשים, שמח לפגוש את נכדיו את חבריו ולתקשר לעניין בעזרת הטאבלט וליהנות מחברתם . איכות חייו השתפרה ללא היכר, כאשר בעקבות תחושת השליטה שחזרה לו השתפר מצב רוחו, התיאבון חזר וכך גם העניין בחיים .

 

אני כותבת טור זה בתקווה ובבקשה להכליל את NUEDEXTA בסל הבריאות, לאפשר לאנשים לקבל את הטיפול הזה שיכול לשנות את חייהם מקצה לקצה תוך שבוע ולחסוך מהם ייסורים מיותרים.