נפלו לנו השמים בפעם השניה, זה היה בשבוע האחרון כשביקרתי עם אורי (שם בדוי) בני בן ה-10 חודשים אצל רופא ריאות. הוא שלח אותנו לתבחין זיעה כדי לבדוק אם בני סובל מ-cf, עוד לא עשינו, אבל עצם המחשבה שאולי הוא סובל גם מזה מעלה בי תחושות קשות, לילד נתנו כנראה כוחות על מכיוון שהוא ואנחנו מתמודדים עוד עם הפעם הראשונה שנפלו לנו השמים כך סתם באמצע היום.

זה היה בנובמבר האחרון, אורי שלי התחיל להשתעל והלכנו איתו לרופא ילדים שמצא לו אוושה משם הגענו לרופא לב שמצא לו בעיה בלב, ונתן לנו מכה אמיצה- עם הבעיה הזו והפנים המוזרות שלו אני ממליץ ללכת לגנטיקה. לא ידעתי איך לאכול את זה, מה זאת אומרת? לילד שלי יש תסמונת?

 

אז חזרנו הביתה, מאיפה מתחלים? איך? מה? למה? מה קורה פה?

 

מסתבר שבמדינת ישראל לא חסרים רופאי גנטיקה, אבל רק כשמדובר בהריון, לכי חפשי עכשיו רופא גנטיקה שמבין בילדים. יש דבר כזה? איפה? ולמה התורים כ"כ ארוכים?

 

במקום אחד הציעו לנו תור לעוד תשעה חודשים, מתי הם חושבים לאבחן אותו, כשיהיה באוניברסיטה?

 

במקום שני היה סביר יותר חכו שלושה חודשים. די אתם לא רציניים נפל לנו הלב, עכשיו צריך לשמור אותו בתחתונים רבע שנה.

 

אז מה עושים?