מה אומרים לאדם צעיר, בתחילת דרכו, שביום בהיר אחד גילה שהוא חולה בטרשת נפוצה?   זו גם השאלה שאני שאלתי את עצמי, כאשר אובחנתי כחולה לפני למעלה מעשור. הפעם הראשונה בה הרגשתי שמשהו לא כשורה הייתה במהלך השירות הצבאי, הייתי אז חיילת צעירה בת 18, ובוקר אחד התעוררתי עם תחושת נימול משונה בשתי הרגליים. ניסיונות ההתעלמות שלי לא עזרו, וכעבור כמה שעות התקשיתי ללכת, לעמוד, או לעלות במדרגות. בתוך כל ההמולה והקשיים של החודשים הראשונים בצבא, הבנתי פתאום שייתכן שמשהו לא כשורה. הרופא שלח אותי לאשפוז מיידי ולטיפול אינטנסיבי בסטרואידים. כמה שבועות לאחר מכן קיבלתי אבחנה סופית וחד-משמעית: את חולה בטרשת נפוצה. שוחררתי מהשירות בצבא, ולאט לאט התחלתי לעכל את המצב.   התחלתי טיפול בזריקות, האפשרות היחידה שהוצעה לחולים בזמנו, אבל התקפי המחלה התרחשו באותה תקופה בתכיפות גבוהה ושינו את חיי מקצה לקצה. הנטל הנפשי שהיה כרוך בהזרקה היום יומית לעצמי, תופעות הלוואי והכאבים הפיזיים שליוו את הזריקה לא סייעו לי בהתמודדות עם המצב. מן ההתחלה טופלתי במקביל גם ברפואה משלימה לסוגיה אך גם כאשר מצבי השתפר, הקושי העצום בהזרקת הטיפול נותר כשהיה. עם הזמן, התחלתי לאט ובהדרגה להפחית המינון של הזריקה, עד שהפסקתי לחלוטין לטול את הטיפול.   עברתי לגור בעיר הגדולה. חייתי במעין הכחשה, הכחשתי את הקשיים, את קיומה של המחלה, ולמרות שעדיין הייתי מאד חלשה העדפתי להאמין שאני בסדר. רציתי להיות כמו כולם, לחיות את החיים. באותה תקופה קיבלתי החלטה משותפת עם בן זוגי לפנות לרפואה האלטרנטיבית בכל הנוגע לטרשת, כיוון שלטיפול בזריקות לא היה מקום בחיי..  התחלתי לימודי תואר ראשון באוניברסיטת תל אביב וחייתי את החיים הסטודנטיאליים – מילצרתי, עבדתי בעבודות מזדמנות. התאמצתי להיות ולחיות כפי שדמיינתי את עצמי לפני המחלה. אבל המחלה לא נעלמה – כשהגיעה תקופת הבחינות והלחץ בלימודים התגבר, חוויתי התקף גדול של המחלה. גם ההתקף הזה לא הצליח להעיר אותי מהמציאות בה התעקשתי לחיות. החלטתי בעקבות אותו התקף שאולי מוטב להתקדם בצעדים קטנים יותר, להאט את הקצב. בתום השנה השנייה הפסקתי את לימודי התואר הראשון, בתקווה שזה יסייע לי בשמירה על איזון המחלה. באותה תקופה החזרה לטיפולי ההזרקה לא היתה אופציה מבחינתי, הפחד מההזרקה ומתופעות הלוואי של התרופה היה גדול מדי.   כך חייתי במשך שש שנים, ללא טיפול קונבנציונאלי ובעיקר עם הרבה אמונה שניתן לטפל בטרשת דרך רפואה טבעית לסוגיה. אך לא כך היה. כחודשיים לפני מועד החתונה עם בן זוגי באותה תקופה, חוויתי התקף נוסף. גם זה היה התקף קשה, והומלץ לי להתאשפז לקבלת סטרואידים ולאחר מכן לחזור לטיפול תרופתי. סירבתי בכל תוקף. בין היתר חששתי מתופעות הלוואי של הסטרואידים, ופחדתי שאראה רע בחתונה. שוב העדפתי להמשיך ולסמוך על הטיפולים האלטרנטיביים: הרופאים הסינים קיבלו אותי מדי בוקר לטיפולים מיוחדים שנועדו לעצור את ההתקף. ולמרות זאת, מיום ליום מצבי הלך והחמיר: ירדתי מאד במשקל, התקשתי ללכת, ולבצע פעולות בסיסיות נוספות.. בנקודה הזו, שהייתה אולי נקודת השפל הגדולה בחיי, הודיע לי בן זוגי מזה אחת עשרה שנה שהוא נפרד ממני. מצבי לא איפשר לו לדמיין חיי משפחה איתי. כתוצאה מהבשורה המרה החמיר ההתקף שלי מאד, אושפזתי בבית החולים כשאני במצב ירוד ביותר, סובלת מכפל ראייה, סחרחורות ו-וורטיגו קשה, ואיני מסוגלת אפילו לנוע במיטתי. ההתקף המתמשך הותיר את גופי ללא כוחות והיה עליי ללמוד מחדש לבצע פעולות בסיסיות לכאורה.   לאחר שבועיים בבית החולים, שוחררתי הביתה ועברתי לבית הוריי. למזלי הגדול, משפחתי וחבריי עמדו כולם לצידי. הדרך היחידה בה יכולתי לנוע הייתה באמצעות כיסא גלגלים, והייתי זקוקה לסיוע גם בפעולות פשוטות כמו להושיט מזלג לפי או להתקלח. נזקקתי, לצד הטיפול התרופתי, גם לתקופת שיקום ארוכה שכללה פיזיותרפיה, רכיבה טיפולית, ריפוי בעיסוק ועוד. באותה תקופה הבנתי גם לראשונה שלא אוכל להתעלם מהטרשת, או לנסות לרפא את עצמי בדרכים טבעיות בלבד, עליי ללמוד לחיות לצידה בדרך הטובה ביותר, וקודם כל – להקשיב לגוף שלי. חזרתי מתל אביב למקום הולדתי ובעצם ניתן לומר שהתחלתי מחדש. השתדלתי לחשוב חיובי. הבנתי שאני זקוקה לטיפול תרופתי רצוף על מנת לתפקד, וחזרתי לקבל טיפול בזריקות, הפעם מסוג אחר. הפחד התמידי מההזרקות והשפעתן הקשה על שגרת חיי נותרו כשהיו בעבר, למרות שכעת הבנתי את חשיבותן האדירה. הבנתי שכל מה שאוכל לעשות כעת הוא לקוות, לייחל ולהתפלל, שביום מן הימים יימצא למחלה טיפול בכדור.   לתפילות היו שותפים בני משפחתי וחבריי, שבימים קשים במיוחד היו נקראים לביתי כדי לחבק ולחזק אותי במהלך ההזרקה. בהמשך, כאשר פגשתי את אהובי החדש (עמו אני עומדת להתחתן בקרוב!), הוא נהג לספור את הזריקות להן היה שותף, בתקווה שבאחד הימים זו תהיה הזריקה האחרונה. המחשבה הזו העניקה לי תקווה לחזור לחיים מלאים, בלי הסבל, החרדה והטרדה הכרוכים בזריקות. הבנתי שעל מנת שהסביבה תוכל לקבל אותי כפי שאני, קודם עליי ללמוד לקבל את עצמי. נרשמתי שוב ללימודי תואר ראשון, וקיוויתי לטוב. כל הזמן עקבתי באינטרנט אחר ההתפתחויות בתחום, ויום אחד זה קרה- שמעתי לראשונה על אפשרות הטיפול ב'גילניה'. באותו היום הבנתי שהגיע הרגע המיוחל. לאחר כמה בדיקות שהוכיחו שהטיפול בזריקות גרם לי לנזקים קשים ולא סייע די הצורך, התחלתי לקבל את הטיפול בכדור. אני זוכרת עדיין את התחושה וההתרגשות בפעם הראשונה שקיבלתי את ה'גילניה': עול גדול וכבד ירד לי מהכתפיים, זו הייתה המתנה הגדולה ביותר עבורי לאיזון מחלתי ולהמשך חיי.   כיום, כמעט שנה אחרי, אני מרגישה מצויין. הפסקתי לנסות להילחם במצבי או להכחיש אותו, וזה אולי השיעור החשוב ביותר שלמדתי מאז שאובחנתי בטרשת נפוצה: אין סיבה להסתיר את המחלה, אין פסול בזה ואסור לנו להתבייש בזה. אל תלחמו במחלתכם, קבלו אותה. יותר מזה, הטרשת לימדה אותי להקשיב לגוף ולנפש ולבחור בדרכים הנכונות לי: יוגה, הידרותרפיה, טיפול סיני וטיפול פסיכולוגי, כולם עוזרים לי מאד. הטרשת, שהתבטאה בהתקפים בתקופות לחץ ובתקופות בהן לא הייתי מאוזנת נפשית, מכריחה אותי לחיות אורח חיים נכון ובריא, לבחור להתמקד במה שעושה לי טוב. היא משמשת לי בעצם גם כסוג של כלי שמנחה אותי לעשות את הדברים שאני באמת אוהבת, להקיף את עצמי בחברים ואוהבים. עבורי היא מהווה מעין מצפן או ססמוגרף. ייתכן שיהיו נקודות בהן המצב ייראה קשה ובלתי אפשרי, אבל כעת אני יודעת שבעזרת טיפול נכון, חברים, משפחה וסביבה תומכת, אפשר לקום גם מהמקומות הכי קשים ולהמשיך לחיות חיים מלאים, פעילים ויפים לצד הטרשת.   תודה גדולה וענקית לכולם.   סמדר.Smadarnahir@gmail.com