מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

בן 14 כאב נוירופטי אחרי ניתוח MVD לט...

כמוניבלוגיםבן 14 כאב נוירופטי אחרי ניתוח MVD לטיפול בtrigeminal neuralgiaבן 14 כאב נוירופטי אחרי ניתוח MVD לטיפול בtrigeminal neuralgia

בן 14 כאב נוירופטי אחרי ניתוח MVD לטיפול בtrigeminal neuralgia

25/12/12 11:12
957 צפיות

 

שלום שמי יהונתן אני בן 14 וארצה לשתף אתכם בחוויה קשה מאד שאני עובר... לפני שנה בחנוכה הייתי בפראג עם משפחתי...היה קור עז... אמרתי לאמא שלי שזה ממש קור ברמה כואבת ואני יחסית ילד שמאד אוהב קור... בקיצור התעלמתי מזה ההרגשה הייתה כמו נמלים שרצות על הפנים בעיקר בצד השמאלי מאחורי האוזן... חזרנו לארץ במטוס הרגשתי הרגשה מוזרה באוזן...כן כן...לחץ באזניים מהנחיתה... אבל לא.. זה היה שונה הרגשתי כאילו מישהו עושה לי עגיל בעור התוף, אני זוכר אמרתי לאמא שלי "אמא , משהו קורה לי שם בפנים ואני לא יודע מה" היא אמרה שזה בטח לחץ באוזניים...התמודדתי ,נחתנו הכל היה טוב ויפה חזרנו לשיגרה, ללימודים הכל היה כרגיל...משהו כמו יומיים אחרי פתאום שמתי לב שאני לא מפסיק להוציא לחה! מהגרון,אף,צואה..וזה פשוט לא הפסיק..לאחר משהו כמו יום יומיים אחרי ,

הייתי בבית הספר ופתאום הרגשתי מין צליל הלם כזה כאילו היה פה פיצוץ... לא שמעתי באוזן שמאל רק באוזן ימין ובמקום השמיעה באוזן שמאל שמעתי שני צלילים גבוהים אחד נמוך יותר והשני גבוה יותר... לאחר מכן הגיעה סחרחורת...והרגשה כאילו יצאתי מתחרות "כמה זמן אתה יכול לעמוד בסאונה טורקית" וסוג של כאב ראש כאילו הגולגולת חלולה וריקה ובפנים מתגלגלת לה אבן ענקית... אם אטה את הראש לימין אני מרגיש את האבן מתגלגלת לימין כנ"ל צד שמאל.... הלכתי הביתה מוקדם נורא מבולבל ולא מרוכז הייתי בטוח שאני סתם חטפתי סינוסיטיס והלכנו לרופאה למחרת לקבל אנטיביוטיקה קיבלתי אוגמנטין מינון די רגיל,לטיפול רגיל בסינוסיטיס רגיל... אוקיי...עבר יום והגיע הלילה השני לאוגמנטין... אני מתיישב מול הטלוויזיה ופתאום מרגיש גל חום חזק מאד התחלתי לדמוע מעין שמאל ובתוך 20 דק' כל הלחי השמאלי שלי נפוחה בטירוףףף העין סגורה ומוגלתית הלחי רותחת ופועמת הייתי בהלם לא ידעתי מה לעשותתתת??! רצתי להורים שלי והם לקחו אותי לרופאה שוב שכמובן מכאן הפנתה אותנו לבית חולים... אנחנו מאיזור המרכז...אז הבית חולים הקרוב אלינו ביותר הוא הלל יפה (:P) כמובן לא חשבנו שאזדקק ליותר מטיפול בסיסי שכל בית חולים צריך שיהיה לו.. הגענו להלל יפה בדיקות דם,עיניים,MRI,CT,X-RAY.... לא מצאוו כלוווםםם כל הזמן אמרו הסננה ,הסננה ,הסננה מה זה הסננה? שומן תת עורי עכור.. קבלתי הרבה אנטיביוטיקות לרוב רוצפין כדי להוריד את הנפיחות... הרופאים במחלקה אמרו צלוליטיס בעין שזה סוג של כיס בשומן שבתוכו יש נוזלים מיותרים..

 

שום דבר לא עזר....

הורדתי 20 קילו... 

אושפזתי בשניידר לכמה חודשים עשו ביופסיה אך גם משם לא באה הישועה....בדיקות,ייעוצים,הזרקות לעצב,רופאים פרטיים,הכל!!! שום כדור נגד כאבים לא עזר לי בכלל.

כמובן שהיו כאלה שהחלו לחפש אצלי את "תסמונת המינכאוזן...."

אתם בטח מתארים לעצמכם את ההרגשה שלי באותו הרגע...

בלי לפרט יותר מידי הצלחנו להוכיח שאני "חף מפשע" והנושא ירד מהפרק...

 

 

עברו חודשים כלום לא השתנה....

כאבי תופת שמרגישים כמו,חשמל,אש ,סכין חדה,מקדחה..ג-ה-י-נ-ו-ם-!

הנפיחות ירדה לאט לאט מידי פעם חזרה אבל הכאב נשאר באותה עוצמה.

אחת הבעיות הגדולות  שלי הם כאבים מרעשים אני יכול להשתגע מהם

כל רעש של חריקה אזעקה צפצוף יכול לגרום לכאב חד ונוראי.

אחד הדברים ההזויים ביותר הם כאבים מגלי רדיו כן כן ... הבנתם נכון

אני יכול לשכב בחדר בקומה העליונה ואם מישהו פותח רדיו אפילו על MUTE למטה

אני יחטוף התקף כאב נוראי שגורם לכל העורף שלי להאדים ולהיות חם...

אפילו ממיקרוגל...החיישנים של כביש 6....

הזוי.

 

לאחר עוד בירור עברתי ניתוח MVD להפרדת כלי דם שיוצרים לחץ על העצב...זה ניתוח מוח שאותו עברתי בהדסה עין-כרם

בעיקרון המנתח דיי נכנס על "בליינד" ודי בצפייה שהוא ייפתח לא ימצא כלום וייסגור

שוב...הMRI לא הראה כלום רק דבר פצפון שרק בגללו הוא הסכים להיכנס...

הגיע היום התחיל הניתוח עוברת שעה שעתיים שלוש... אחרי חמש שעות 

המנתח יוצא ואמר לאבא שלי "הבן שלך צדק..." 

במשך 5 שעות המנתח הפריד לי לופים ופיתולים ופרם הסתבכויות כלי דם שהסתבכו עם העצבים... והם גרמו לכאבים האלה... הייתי בטוח שהכל נגמר...

אבל לא תאמינו...

הכאב נשאר ולא רק זה עכשיו כל פעם שיש רעש שמכאיב לא רק שהוא מכאיב אני מאבד את ההכרה...ונופל בלי דין וחשבון...כבר סדקתי את היד מזה כל הגוף שלי כחולים...

אני מפחד לצאת מהבית לא יצאתי מהבית "על אמת" כבר שנה.

כעת מכירים בי כ100% ניכות בביטוח לאומי.

אני מקבל טיפול פסיכולוגי מיסיבי וקבוע כדי לעזור לי להגיע מצב שכל יום אני קם בבוקר 

והנפש שלי "מרשה לעצמה" להגיד:"היום אני מתמודדת..."

 

 

אנשים הציעו לנו ללכת לנוח קצת בצימר לנקות את הראש כמה שאפשר..

בקיצור נכנסתי לגקוזי עם אבא שלי כמובן כדי שהוא יידאג שאני לא יתעלף במים...

הג'קוזי היה קצת קריר אז לקחנו צינור מים רותחים והחלנו למלא...

לקחתי את הצינור והתחלתי להרטיב את הראש והגוף והכל היה נראה לי בסדר כמה שאפשר...

אבא לקח את הצינור שפך עליו בקושי דיגדג את האצבע הוא קפץ ואמר זה רותח!

אמרתי לא נכון ושוב שפכתי על עצמי...

אם עוד לא הבנתם מה שקרה זה שהייתי כנראה לקראת התקף כאב וכנראה כשהגוף נכנס

לתהליך התקף זה גורם לי לא להרגיש הבדל בין חום לקור , טעם, וכולי'....

 

יש עוד המון מה לספר המון המון.....אם אתם זוכרים בדיוק הסתיים חנוכה ובדיוק אני סגרתי שנה בבית... הדבר היחיד שמחזיק אותי עכשיו זה כמות די מכובדת של קנאביס רפואי בעישון עם רשיון של משרד הבריאות

מה שגורם להקלה מידית בתוך מספר שניות בכאב....

 

זהו הסיפור ממש בקצרה אשמח לתגובות ושאלות אפשר כמובן גם בפרטי

לצערי הרב יש לי את כל הזמן שבעולם...

יומטוב

יהונתן

 

 

 

 

 

 

תגובות

יהונתן וינברג
יהונתן וינברג
אני יהונתן וינברג בן 16 עברתי ניתוח מוח וביצעו בי אין ספור טיפולים. ורק הקנאביס הרפואי הצליח לעזור לי. אני ב...