מנסה למצוא מקום לחופשה לכל המשפחה. לא יודע אם אוכל לנסוע, לא יודע כמה כח יהיה לי במועד הנסיעה. אני עדיין לא חוזר הביתה כי אני מתעייף מאוד בבית עם הילדות. מבלה חלק נכבד מכל יום בשינה. אבל, אני "מנסה למצוא מקום לחופשה לכל המשפחה". אשתי שואלת (שאלה במקום), מה יקרה אם יקרה משהו? אם אתה צריך בי"ח? אפילו לא חשבתי בכיוון הזה – למה להיות שלילי. אבל היא כמובן צודקת. וכמות הציוד הרפואי שאצטרך ליסוע איתו! זה לא רק שקיות להזנת-על (TPN), שחייבות הובלה בקירור, וציוד נלווה – זה כבר לחם חוקנו – קטן! זה שקיות האבקה לתזונה דרך הזונדה, זה המכשיר שמערבב את האבקה עם המים כדי שלא יהיו גושים שלא ירדו דרך הזונדה, שלא לדבר על סופר הטיפות והמשאבה, שקיות להחלפה ושקיות השתן לקטטר. אה, וצריך גם כמה שקיות מים עם מלחים למקרה שאני מתייבש/מרגיש שאני לא מאוזן במלחים – מה שקורה לי לא מעט. רגע, צריך גם כמה ארגזי תחליף משקה אורז לחלב וקורנפלקס ללא סוכר כחלק מהדיאטה שאני עושה – לא הכרח אבל מעמיד אותי במקום הרבה יותר בטוח מבחינת תזונה, ותרופה לקרוהן שחייבת העברה בקירור. אין ספק – אהיה חייב לעשות רשימה לפני הנסיעה – שלא אשכח כלום. בכל מקרה, הצד החיובי בכל המשקל העודף הזה, שהוא מוריד את ההתלבטות אם לסוע בחברות רגילות או בחברות זולות (Low cost). אלה האחרונות לא כ"כ מתחשבות בתוספת משקל, גם אם הוא רפואי, כך שנותרנו עם חברות טיסה רגילות.

ואני ממשיך "לנסות למצוא מקום לחופשה לכל המשפחה". מאיפה החוצפה הזו?! לא יותר פשוט להשאר כבר בבית? ומה, להתקע פה? לוותר על גילוי מקומות חדשים? על ירוק בעיניים ובנשמה?

המחלה גם כך יוצרת כל מיני מגבלות – לא אתן לה להגביל אותי מעבר למה שאין לי ברירה לגביו. והשאר, "בראש" – הכל בראש.