מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
כמוניבלוגיםלחיות כמו כולם עם טרשת נפוצה

אני פונה לכל חולי הטרשת בישראל בהצעה ללמוד להסתכל על חצי הכוס המלאה, לקבל את הקשיים ולחפש את הטוב שבחיים האלו, ויש הרבה מהם. עזרו לעצמכם לקבל את עצמכם כמו שאתם, בכל דרך שתעזור לכם, כדי לחיות את החיים בשמחה ובאהבה.

מאת liloushe
21/08/12 10:10
721 צפיות

אובחנתי כחולת טרשת נפוצה לפני שמונה שנים, כשהייתי בגילאי ה-40. כבר בגיל 30 חוויתי תחושות משונות, שלימים התגלו כהתקפי המחלה, לדוגמא במשך כמה ימים לא ראיתי בעין אחת. טופלתי בסטרואידים והמשכתי בחיי מבלי לחשוש שמדובר בבעיה עמוקה יותר. לפני שמונה שנים חוויתי התקף משמעותי במהלכו במשך מספר שבועות הרגשתי שנרדם לי הפה. האמת היא שלא כל כך ידעתי למי עליי לפנות, עברתי מרופא המשפחה ולרופא השיניים אבל אף אחד לא ידע להסביר את פשר הבעיה. בסופו של דבר הגעתי לנוירולוג והוא אבחן אותי לאחר בדיקות כחולת טרשת נפוצה. לא ידעתי מה זו טרשת נפוצה, באותו הרגע זה נשמע כמו משהו מפלצתי וכל מה שיכולתי לדמיין באותם רגעים היה את עצמי בכיסא גלגלים. היו לי בבית ילדה בת 13 וילד בן 10 וכבר חשבתי מה אעשה, מי ידאג לילדים. הרופא שאבחן אותי אמר לי באותה נשימה שאני צריכה להתחיל טיפול בזריקות יומיומיות. הדבר היה בלתי נתפס עבורי, כיוון שיש לי פחד גדול ממחטים, עד כדי כך שאני לא יכולה להסתכל על זריקות ומחטים ועל אחת כמה וכמה לא יכולתי לדמיין את עצמי כאדם חולה.

בגדול החלטתי לשים את כל ה'חבילה' הזו בצד, ואף אעיז ואומר כי במשך כמה שנים לאחר האבחון חייתי בהכחשה ולא יכולתי לקבל את העבודה שאני חולה. היו לי אז שני ילדים קטנים בבית, עסק לעיצוב תכשיטים ולקוחות קבועים, ראיתי את החיים שלי נעים במסלול שרציתי ולא הייתי מוכנה להעלות על דעתי שמשהו יפריע לי במסלול הזה. לא רציתי לשמוע על זה ולא לדבר על זה, ובטח שלא להכריז בסביבתי שאני חולה. באותה העת החלטתי לספר על מחלתי רק למשפחתי הקרובה, שתמכו בי לקבלת חוות דעת שנייה, ובעזרתם הגעתי לנוירולוג אחר שקבע כי בשל ההתקפים המעטים יחסית, אין צורך בטיפול יומיומי אלה רק במעקב של MRI אחת לשנה. גם בזה התמדתי בקושי ולאחר שנתיים של מעקב החלטתי שאני בריאה ושאין טעם להמשיך במעקב. לאחר שנתיים שלוו בתחושות מוזרות החלטתי בכל זאת לעבור עוד MRI ובעקבותיו הרופא המליץ לי להתחיל בטיפול. החלטתי להיעתר לטיפול בזריקות אחת לשבוע, אבל עדיין לא יכולתי לשאת את המחשבה שאזריק את הטיפול לעצמי! בסיועה של אחות שהכרתי התחלתי לטפל בזריקות אחת לשבוע. תופעות הלוואי היו קשות ודומות לשפעת, ובחלק מהימים הייתי פשוט מנוטרלת ולא יכולתי לעבוד ולתפקד.

מספר חודשים לאחר מכן, דווקא במהלך תערוכת תכשיטים בה השתתפתי, פתאום התחלתי להרגיש שמשהו עובר עליי. למחרת בבוקר הרגשתי 'דכאון', במשך שלושה ימים לא יצאתי מהמיטה, לא עניתי לטלפונים ולא הסכמתי לאכול. בנוסף, כשכבר הצלחתי להוציא את עצמי מהמיטה בכוחות אחרונים, סבלתי מסחרחורות והרגשתי שהגוף לא נענה לי, אמרתי לרגליים שלי "לכו! זוזו כבר!" והם פשוט לא זזו. מכאן הגעתי לבי"ח ואושפזתי למספר ימים, ולאחר מכן נדרשו לי מספר חודשים עד שחזרתי לעצמי.

בעקבות האשפוז בבית החולים הבנתי שאני לא יכולה להמשיך ולהסתיר את המחלה מהסביבה ומילדיי. סיפרתי לבני ולביתי בעדינות ובהדרגתיות על מחלתי, כשהשתדלתי להכניס את הדברים לפרופורציות ולהסביר להם שאני כמו כולם, ושאני יכולה לחיות ולתפקד כרגיל. הם נבהלו מאוד בתחילה, ביתי התעקשה להתעניין וללמוד על המחלה והחלה לקרוא על כך באינטרנט ולקח זמן עד שילדיי קיבלו אותי כאמא בריאה, בזכות התנהגותי והתעקשותי לתפקד כמו כולם.

כל הסאגה הזו גרמה לי להבין שאסור לי להתכחש יותר למחלה, שהטרשת היא חלק מהחיים שלי ושאני חייבת לטפל בעצמי. לאחר תקופה של טיפול בזריקות נענו משאלותיי והרופא המטפל שלי סיפר לי שישנו טיפול חדש בכדורים, הוא ה'גילניה'. ההסתגלות לטיפול הייתה קצרה והחיים הפכו הרבה יותר קלים ללא הצורך לטפל בזריקות. רציתי לעבור לטיפול בכדורים כי ידעתי שבטיפול כזה לא ארגיש עוד חולה כמו שהרגשתי כשהייתי צריכה לטפל בזריקות, וכן שלא אצטרך להיות עוד תלויה באמצעי קירור כפי שהייתי כשטופלתי  בזריקות.  בנוסף, לאורך הטיפול ב'גילניה' ההתקפים לא חזרו והמחלה נעצרה. הבנתי שהטרשת היא חלק ממני והתחלתי לחזור לעצמי ולאמץ את האופטימיות. התחלתי לקום בבוקר ולהודות על כך שאני בריאה, על כך שהרגליים, שלא תמיד נענו לי, מאפשרות לי ללכת. אני, שתמיד התעקשתי להיות עצמאית, לעמוד ברשות עצמי ולא לבקש עזרה מאחרים, הפסקתי להלחם ולמדתי שזה לא פסול לבקש עזרה מהסביבה ומאנשי מקצוע, למדתי להודות על מה שיש ולא לפחד מהכי גרוע והכי חשוב- לא להסתיר את המחלה כי אין בה שום דבר רע.

כחלק מהבחירה שלי בחיים ובאופטימיות אני משתתפת מזה מספר שנים כשחקנית בתיאטרון קהילתי חובבני. במסגרת זו שיחקתי במספר הצגות בתיאטרון חיפה שהייתה פתוחה לקהל הרחב. כבר שנתיים לא היה לי התקף, ואני חיה כמו כולם ופעילה. אני בטוחה שהדבר נובע, לצד הטיפול התרופתי במחלה ב'גילניה', גם מהגישה לחיים לצד המחלה. אני פונה לכל חולי הטרשת בישראל בהצעה ללמוד להסתכל על חצי הכוס המלאה, לקבל את הקשיים ולחפש את הטוב שבחיים האלו, ויש הרבה מהם. עזרו לעצמכם לקבל את עצמכם כמו שאתם, בכל דרך שתעזור לכם, כדי לחיות את החיים בשמחה ובאהבה.

תגובות