היום יום הולדתה של אמי, סילביה שמיר, שחיה עם המחלה סקלרודרמה 41 שנים. 

אני מדגישה, חיה "עם" המחלה. נשמע כאילו אמי והסקלרודרמה "חיו יחדיו את שנות הזוגיות המפרה", אך האמת היא שסילביה הלכה לישון וקמה בבוקר, צחצחה שיניים ואכלה, עם הסקלרודרמה. היא התלבשה, יצאה מהבית ונסעה עם הכאבים בידיים, עם התסמונות והסימפטומים, העבים, הזהירות, הטיפולים השונים, החרדה והמתח, יחד עם הקלה ועם ריפוי עצמי, עם תשומת הלב המיוחדת לגוף ולתשומת הלב המיוחדת מהסביבה ...

סילביה חזרה הביתה וים יום לעזרים המיוחדים, למחשב, לחדר הקליניקה, לאהבה של המשפחה, ללילות קשים ולחורפים קרים, לבילויים עם חברות ובן הזוג, יחד עם הסקלרודרמה.

בשלב כלשהו, היא כתבה על הסבל שלה מהמחלה בדימוי אירוני  "הכאב כמאהב".

נכון, אין זו אהבה ממבט ראשון ולא הבחירה שיש בבחירת בן זוג. אין במחלה פרס או סימן על אופי או דופי מסוים. אין בה התנחמות או אפשרות להקמת צאצאים משותפים. אבל...  לפי הסקלרודרמה תמיד היתה שם.

סילביה הפכה מודעת לכך יותר ויותר וככל שלמדה על עצמה יותר מצאה את משמעות המחלה בחייה, היא מצאה שבזכות המחלה הגיעה לתובנות על עצמה, הבינה את הכוחות שיש בה וההתמקדות עברה תפנית.

לאחר דרך ארוכה של טיפול אישי שכלל שינויים אינסופיים ובחירה בסגנון חיים מתאים לה, ההתמקדות עברה לבחירה בחיים ולא במחלה. היה עליה להיות יותר מודעת לעצמה ולמידת המתח שבחייה, מה משמח אותה ומה מכעיס אותה, מה מעורר כאב ומה מרגיע.  המחלה הפכה להזדמנות.

האם מישהי מכן מזדהה? אולי לא מסכימה?

אני אשמח לשמוע אתכם/ן כאן, יש לכן כח עצום ורב השפעה. מוזמנות לצרף פוסטים משלכן. בעזרת הפעילות כאן נוכל להקים קבוצה פעילה מחדש בדרך למודעות עצמית וציבורית.

ולאמא שלי האהובה, אני אוהבת אותך, בכל מקום בו נשמתך נמצאת. ירושתך הינה מעבר לכל מכתב וחומר היא נמצאת בחותם שהשארת בקרב משפחתך, מכרייך, אוהבייך ומטופלייך ותלמידייך.