מה העיקר? תופעות לוואי!
תופעות הלוואי של הטיפולים התרופתיים מעסיקות מאוד את החולים במחלות מעי דלקתיות. מדוע זה קורה? אציע מעט טיפים שיעזרו לקבל החלטות לגבי הטיפול המתאים.
02/05/12 21:55
1246 צפיות
רבות מהפניות בפורום עוסקות בשאלות לגבי טיפול תרופתי. נראה שמטופלים רבים לא מספיקים לברר נושאים משמעותיים כמו זה בביקור השגרתי אצל הרופא. סוגיות אלו עוברות תהליך של עיבוד והתנסות ביום יום ודורשות מאיתנו לנהל את מצבנו באופן עצמאי. הרשת החברתית נותנת מענה לצרכים אלו וזו התפתחות מבורכת בהעצמת החולים.
כשעלינו לשקול טיפול תרופתי מייד עולה השאלה: מהן תופעות הלוואי? בשאלה זו טמונות שאלות ותהיות רבות כגון: "האם התרופה באמת עוזרת? האם מצב המחלה שלי כה חמור ודורש תרופה כה חזקה? האם יש ריפוי למצבי? האם תופעות הלוואי של התרופה גרועות יותר מהמחלה עצמה?" ישנם כאן ביטויים לחוויות חבויות של חשש מסבל והתמודדות עם אי ודאות מתמשכת לגבי התפתחות ומהלך המחלה הכרונית.
יתכן שספקות אלו מייצגים ערעור ברמת האמון שלנו בממסד הרפואי ובחברות התרופות במיוחד. חלק ניכר מחששות אלו מוזנים מהתקשורת - למשל הסדרה שמוקרנת בשבועות אלו בכותרת: "מה שהורג אותנו....". ברור שאני מחזק את המודעות שלנו בהפעלת שיקול דעת לסכנות ואת צורך שלנו כחולים להיות ביקורתיים וערניים לזכויותינו.
לפי הבנתי מתבטאת כאן מערכת מורכבת של עמדות, אמונות ורגשות כלפי היותנו חולים כרונים התלויים בטיפול תרופתי. מחלה כרונית בלתי נראית ועתיד בלתי ידוע מעוררים חרדה שמביאה עמה חשדנות כלפי הטיפול. אנו נמצאים בתהליך ממושך ותנודתי של השלמה עם זהות עצמית חדשה. העמדות שלנו כלפי המחלה משפיעות על מידת ההיענות שלנו לטיפול.
בבחירת טיפול או תרופה כלשהי אנו נדרשים לקבל החלטה שלעתים כרוכה בדילמה עם הבחנה בין סוגיות הרלוונטיות לטווח הקצר והארוך. למשל תרופה מסוימת גורמת לבחילות, כאבי ראש, ועייפות כתגובות מיידיות. אנו שוקלים את חוסר הנוחות המתלווה אך לרוב מוכנים לשלם מחיר זה תמורת הרווחים בטווח הארוך. אם התרופה מביאה להקלה בסימפטומים קשים ואנו חווים שיפור באיכות החיים אנו משתכנעים לגבי יעילות התרופה. אנו מפעילים תהליכי חשיבה גבוהים המאפשרים לצפות להשפעות חיוביות בעתיד ובכך מוכנים לסבול את תופעת הלוואי הקשה בטווח הקצר.
הדילמה מורכבת יותר כאשר תרופה כרוכה בסיכונים הצפויים בעתיד. דילמה הכרוכה בפחד מתופעות הלוואי שלכאורה גובר על הפחד מהמחלה עצמה. דוגמה נפוצה בקהילתנו הינה ההסתייגות מטיפול ממושך בקורטיקוסטרואידים. הרפואה מכירה בתופעות הלוואי השליליות של סטרואידים כגון כאבי פרקים, היחלשות עצמות, נפיחות בפנים, ועלייה במשקל. קיים דיון ממושך לגבי תופעות כגון פגיעה בגדילה אצל ילדים, וירידה בפוריות המוכרות יותר לאחר שימוש ממושך. בכל זאת ניסיון עם התרופה מוכח כיעיל בבלימת דלקת חריפה והשגת הפוגה בתקופה יחסית קצרה של שלושה חודשים. דוגמה נוספת היא השימוש הגובר בתרופות ביולוגיות המוכחות כיעילות בשמירה על הפוגת המחלה למרות שיש סיכון עתידי לפגיעה בכבד.
קבלת ההחלטה במצבים אלו נתונה רבות לאיכות הקשר עם הרופא והסתמכות על שיקול הדעת המושכלת שלו לאור היכרות מעמיקה עם מצבנו. ככל שהרופא מספק יותר מידע, משתף בתופעות הלוואי, מגלה סבלנות לשאלות ותמיכה לחששות שלנו, רמות האמון ושיתוף הפעולה שלנו גוברים. בנוסף משפיעה גם מידת הקשר והשימוש שלנו בשירותי המכון הרפואי ומעקב פעיל של צוות המכון כגון קשר טלפוני, מיילים ועלוני הסברה מביאים להגברת ההיענות לטיפול, הפחתת אשפוזים ושיפור באיכות החיים של החולים.
איך מחליטים?
התייחסות לסוגיית תופעות הלוואי מייצגת חלק מגורמים רבים ומורכבים המשפיעים על החלטותינו בבחירת הטיפול המתאים. חוסר החלטיות ממושך בנושא משקף רמת לחץ בתהליך ההתמודדות עם המחלה. על מנת להפחית את הלחץ הכרוך בכך להלן כמה הצעות לקידום תהליך של קבלת החלטות:
1. לקבוע מועד לקבלת ההחלטה על מנת להגביל את משך הזמן של חוסר הוודאות וחוסר ההחלטיות.
2. להסתפק בהחלטה טובה דייה. בלתי אפשרי להגיע להחלטה המושלמת.
3. להכין רשימה של האפשרויות ולתת ציון מספרי ליתרונות והחסרונות שלהן.
4. לסמוך על תחושת הבטן. מדובר בהחלטה משמעותית ולעיתים "הרגש" מקל על הנטייה לחשיבה וניתוח מורכבים ומתישים. חישבו על כל אפשרות בנפרד. דמיינו אותה, התמקדו בה, ושימו לב ל"תחושה המורגשת".
תגובות
אודי דנקר
פסיכולוג חינוכי, מטפל בפסיכודרמה, מנחה קבוצות, נולדתי וגר במושב בית זית, חולה בקרוהן מגיל 13, מנחה קבוצות תמיכה עם ילדי...
עוד פוסטים בבלוג: הקהילה כמקהלה
פסח – חגיגה של זהות חופשית
חג האביב הגיע. בנוסף לשמחה המאחדת משפחות רבות בעמנו אני מציין מועד זה כיום הולדת שני לפתיחת קהילת קרוהן וקוליטיס כאן בכמ...
קראו עוד
שלושים יום של העצמה נפשית
אתמול ציינתי שלושים יום לפטירתו של אבי. אשתף אתכם במעט בחוויות שעברו עלי בחודש האחרון. ראשית משום שקהילה זו מייצגת עבורי...
קראו עוד
חג האורים שלי! - הדרך להתחבר לכוחות.
לכל אחד מאיתנו נקודות אור רבות. בעת משבר כוחנו נחלש, איך נמצא אותו מחדש?
קראו עוד
מנגנוני הגנה – השומרים של הנפש
השבוע קראתי בלוג של נער בקהילה כאן בכמוני, מונולוג המבטא ברגישות רבה את החרדות של חולה כרוני. חשבתי על מגוון הדרכים העומ...
קראו עוד