מתקשרת אלקטרונית
תקשורת האלקטרונית היא עוד כלי המסייע לנו לקדם את האינטרסים של חולי האלצהיימר, אז קדימה, תפתחו בלוג ושתפו את העולם כולו במאבק החשוב שלנו להטבת זכויותיהם ואיכות חייהם של חולי האלצהיימר.
09/02/12 13:01
692 צפיות
שלום לכולם,
חשבתם פעם כמה השפעה יש לתקשורת האלקטרונית על חיינו?
גדלתי בבית בו לא מדברים על עניינים אישיים עם אנשים, לא מרימים את הקול בגלל השכנים, ובטח לא משתפים במחלות שפוקדות את בני המשפחה. ממש בית פולני למהדרין.
לפני שמונה שנים חליתי בסרטן הלימפומה. בתוך ההלם וההתמודדות עם המחלה גיליתי שקיימת בשוק תרופה מצילת חיים אך משרד הבריאות בארץ לא אישר לכלול אותה בסל התרופות. למרות זאת, רכשתי את התרופה בעשרות אלפי שקלים וניצלתי, אך האנשים ששכבו לידי בבית החולים לא יכלו לאפשר לעצמם את הטיפול ונפטרו מהמחלה האיומה.
החלטתי להוציא לאור את העובדה שמאות ישראלים מתים בישראל כיוון שאין להם כסף למימון תרופות באופן פרטי, וביחד עם אנשים יקרים שעשו איתי את הדרך הצלחנו להגיע לתקשורת ולהכניס את הטיפול לסל התרופות. זו הייתה הפעם הראשונה בה התוודעתי לכוחה של התקשורת.
כאשר בעלי שלמה חלה באלצהיימר הסתבר לי שאני רק בתחילתו של מאבק נוסף, המאבק על זכויות חולי האלצהיימר בישראל, ועד לעצם היום הזה אנחנו נלחמים מול היחס של הביטוח הלאומי לחולי האלצהיימר ועל הכנסת הטיפול לאלצהיימר לסל התרופות.
הבלוג אלצהיימר – יומן מסע מלווה אותי בשנה האחרונה ומסייע לי לעלות את המאבק החשוב הזה על כתב, וכולי תקווה שכל אחד ואחת מכם, הקוראים את הבלוג, מכירים את הדרך שאנחנו עושים יחד לשמירה על כבוד החולים ויצירת מרחב מחייה ראוי לבני משפחתנו החולים, בכל שלבי המחלה.
בחודש שעבר השתתפתי בכתבה באתר ynet על התהליך שהביא אותי לפתיחת הבלוג וכיצד הפך ליומן המסע האישי שלי בהתמודדות עם האלצהיימר של בעלי. להפתעתי, קיבלתי תגובות רבות ומרגשות מהארץ ומהעולם כולל ניו-יורק וושינגטון. הפעם נוכחתי לגלות כמה כוח יש לתקשורת האלקטרונית, כיוון שהיא בעצם חסרת גבולות לחלוטין. האינטרנט מאפשר לנו להגיע כמעט לכל אחד, בארץ ובחו"ל.
חברים יקרים, התקשורת האלקטרונית היא עוד כלי המסייע לנו לקדם את האינטרסים של חולי האלצהיימר, אז קדימה, תפתחו בלוג ושתפו את העולם כולו במאבק החשוב שלנו להטבת זכויותיהם ואיכות חייהם של חולי האלצהיימר.
רק בריאות,
אסתר
תגובות
אסתר ספקטור
שמי אסתר ספקטור. אני מתגוררת עם בעלי חולה האלצהיימר בשבע שנים האחרונות, בבתינו שבנווה מונסון. מאז שבעלי חלה אני מתנדבת ב...
עוד פוסטים בבלוג: אלצהימר - יומן מסע
גם הנכדים מתמודדים עם אלצהיימר
כסבתא לנכדים ונכדות, וכמנחה בקבוצות תמיכה, אני שומעת רבות על התמודדות הנכדים עם סבא או סבתא הסובלים ממחלה כרונית...
קראו עוד
יפה ירקוני ז"ל
קשה לי להאמין שהמחלה האיומה שתוקפת רבים וטובים תקפה גם את יפה ירקוני שהייתה מורתי לבלט בגיל 6. רבים לא יודעים אך טרם התפ...
קראו עוד
למצוא בחושך את נקודת האור
רבים הם הפחדים המלווים אותנו בתהליך הטיפול בבן משפחה חולה אלצהיימר ואני רק מקווה שבסיוע האנשים שהולכים לצידנו הן במשפחה ...
קראו עוד
לאוורר את הפחד
בקבוצת התמיכה אנו מקבלים לגיטימציה לדבר על כל הפחדים שאנו נושאים בלבנו ואז אנחנו יכולים להמשיך לחיות עם משקל פחות כבד על...
קראו עוד