פיברומיאלגיה היא מחלה קשה אשר פוגעת באיכות החיים של החולה.
מאדם פעיל הופך החולה לתלוי במשפחה.לא תמיד המשפחה מקבלת את התלות הזאת לעיתים מפרשים זאת כבטלנות, לא מבינים את חוסר המוטיבציה, את העייפות הכרונית, את הכאב,את החולשה והתשישות,את העצבנות. מה  גם שהבדיקות תקינות נו את באמת עושה הצגות.את נראית נפלא איך זה שאת לא יכולה לעבוד? תקומי תתלבשי,תלכי לעבודה הוכל יסתדר זה בראש.איך אני יכולה לקום שלא ישנתי כל הלילה  בגלל הפרעת שינה חמורה, שהגוף כואב ודואב. בשעה  13 אני כבר במיטה חייבת לתפוס תנומה.איזה מעסיק ירצה עובדת כמוני? מה  הוא צריך לשלם לה משכורת,פנסיה, ביטוח לאומי ,קופות גמל,קרן השתלמות והיא תתן לו תפוקה ירודה כי היא לא מרוכזת ,כי היא שוכחת,כי יום היא מגיעה ויום אחר,מחסירה..מהר מאד החולה הופך מאדם פעיל שעבד ,יצר ונהנה לחולה מסכ ןשאיש בכלל לא מתייחס אליו כי אין שום ממצא רפואי המראה על המחלה. לא בדיקות הדמיה CT MRI אולטרסאונד,בדיקות מעבדה. הכל תקין. החולה שלנו השתגע והחליט שהוא בפנסיה. היתכן ? האם זה נורמאלי?לאחר שהמשפחה הכירה סוף סוףהחולה מתחיל המאבק בממסד לקבל את מה  שמגיע מקופת חולים , מביטוח לאומי.
פיברומיאלגיה היא מחלה יקרה. התרופות שאני לוקחת אינן בסל אני משלמת מכספי כל חודש 400 ש"חלתרופות הזכיכם שנזרקתי ממעגל העבודה הכל נלקח מחסכונות.עד שנמצאו התרופות המתאימות עברתי 7 מדורי גהינום תופעות הלוואי של התרופות גרמו לסחרחורת  ולהתקף וורטיגו חזק.  הרופאה המקסימה שלי החליטה ללכת כל שיקום ללא תרופות ופה נתקלתי בבירוקטיה של קופת חולים. הקופה נותנת 12 טיפולי הידרותרפיה השאר על חשבונך.תשלמי 500 ש"ח להידרותרפיה כל חודש+400 ש"ח תרופות הגענו ל-900 ש"ח.פעמים רבות נתקלתי בתשובה זה לא ממומן ע"י הקופה. אז מה  אני עושה מפסיקה לטפל  ונותנת למצב להתדרדר? מה  אני צריכה לשכב במיטה ולא לתפקד כי הקופה לא מממנת את הטיפול?ובמלחמה  משבים אש בחזרה.לא ויתרתי היית אסרטיבית חקרתי ודרשתי וקבלתי שיקום,24 טיפולי הידרותרפיה ע"ח הקופה ריפוי בעיסוק למוטוריקה עדינה והתעמלות מיוחדת שאקבל בשבוע הבא.
בביטוח לאומי המאבק קשה יותר ומתנהל כבר שנתיים. מאחר ואבדתי את כושר העבודה ואיני מסוגלת לעבוד בגלל המחלה החלטתי לפנות לביטוח לאומי הגוף החזק שקבל ממני ומבעלי כל השנים הרבה כסף סרב להכיר בי כנכה פעם נתן 30% ופעם הוריד ל-20% ממש הבראתי מהפיברומיאלגיה  ואני כבר יכולה לטפס על האוורסט.ההשפלה והתחושה שאני רמאית ומתחזה בפני וועדות הרפואיות של ביטוח לאומי הובילו אותי למסקנה שאם לא אקח עו"ד טוב  לא יצא כלום רק עוגמת נפש.
למי פונים איך לוקחים נפגשתי עם אחד לא נראה לי וברחתי , אספתי מידע דרך האינטרנט מכמה עו"ד שמטפלים בתחום. כעת איך בוחרים את הטוב מכולם.?אני חייבת לחפש משהיא שעברה את המלחמה עם עו"ד מנוסה שמכירה את הפיברו וזכתה לקבל נכות מביטוח לאומי ואובדן כושר עבודה.בדף הפייסבוק הכרתי את סמדר נאמן חברתי המקסימה והיא סדרה לי את עוה"ד שלה.נסענו לבאר שבע בעלי ואני ברכבת. פגשתי את סמדר שבאה לאסוף אותי מתחנת הרכבת והביאה אותי אל עוה"ד שלה. מקסימה סוף סוף אני כמ תינוקת שמרגישה בידיים בטוחות. אחרי הפגישה עם העו"ד אכלנו יחד במסעדה סמדר שוש בעלי ואני. את התמונות ניתן למצוא בדף הפייסבוק : פיברומיאלגיה חברים למען חברים" שמנהול ע"י סמדר נאמן.. קראתי את הספר של סמדר : פיברומיאלגיה זה לא סוף העולם וזה  נתן לי המון כוח להמשיך הלאה במאבק , לא להרפות עד שאקבל.ביום שני הקרוב אנחנו נפגשות בעזריאלי כל חברות הפייסבוק את חלקן אני מכירה כי נפגשנו בקבוצת התמיכה באיכילוב. חלקם אני מכירה וירטואלית מהתכתבות יומית בפייסבוק.מצאתי לי חברות מקסימות שתומכות ומסייעות זו לזו.אנחנו מקטרות, צוחקות וממשיכות להנות מהחיים.