פיברומיאלגיה נשמע שם ארוך, קשה, מה  זה בכלל?
 בעברית היא נקראת דאבת שרירים. השרירים צועקים הצילו !
 כל יום 24 שעות ביממה 365 יום בשנה.מה  אפשר בכלל לעשות? איך מגלים את זה?  נרפאים מזה?כדי לגלות את הפיברו אנחנו עוברים טיול ארוך ומפרך בקרב רופאים רבים .חלקם מבין חלקם בכלל לא מבין ונתן כדורי הרגעה וכדורים נוגדי כאבים במקום לטפל בסימפטומים של המחלה.
למה פתאום זה צץ ככה באמצע החיים? שהילדים גדלו , אנחנו רוצים להנות מהחיים ופתאום בום נעצרו החיים מלכת. כל הגוף כואב, אבדנו מהחיוניות שלנו.מאשה פעילה ונמרצת הפכתי לשבר כלי. הכאבים הטריפו את מוחי. חשתי שאולי הסרטן הגיע לגופי. המון מחשבות עוברות בראש. מתחיל בירור רפואי מקיף אולי יגלו משהו.טוב אני סובלת מוורטיגו 25 שנים למדתי לחיות עם זה עבדתי והיית פעילה ונמרצת עד שהגוף בגד בי ואמר לא עוד !
כעת הגיע תורי טפלי בי.
הטריגר שהביא לפרוץ המחלה הוא מותה של אמי מאלצהיימר. הגסיסה , חוסר  העונים חודש ימים במחלקה הגריאטרית בבית החולים הרופאים כבר בקשו שנמצא מוסד סיעודי ואמרתי למנהל המחלקה פרופ' ידוע לא הולכת לשום מקום. אמא שלי באה לסיים את חייה אצליך במחלקה ותן לה למות בכבוד לא זונדה ולא פאג. בהיותינו אפוטרופסיות על אמא היה קל לי ולאחותי להכתבי את המדינות על הרופאים אחרת מי היה סופר אותנו בכלל.אחרי השבעה היתה הנפילה הגדולה סחרחרות חזקות כאבים בכל הגוף נפילות מה קרה הפכתי לגריאטרית? אני לא מסוגלת לתפקד הגוף כמו אחרי תאונת דרכים קשה.
 אזרתי את כוחותי וכתבי מייל לרופא א.א.ג. שלי ד"ר יעקב בן דוד המלאך בלבן שהציל את חיי שלח אותי למליון בדיקות והתשובות בסדר. יום אחד הוא כתבלי במייל אני מבקש  בדיקה ראומטולגית שאלתי מה הקשר לוורטיגו ואובדן שיווי משקל ?יש קשר אמר.הגעתי לאיכליוב לפרפו' דן כספי שאבחן כי מדובר בפיברמיאלגיה
אני יוצאת עם רשימת סופרמרקט לבדיקות דם  וחזוורת לד"ר אלוש גם היא נותנת עוד רשימת מכולת לבדיקות דם וצילומי רנטגן חוזרת אליה עם התוצאות זה פיברו יאלגיה
 ברוכה הבאה למועדון הפיבריאיים.מזלי שד"ר אלוש מדהימה ויש ביננו כימיה נפלאה  היא שולחת אותי להידרותרפיה ואמרת לי לעסוק בפעילות אירובית  על בסיס קבוע . כל שלשה חודשים אנחנו נפגשות במכון הראומטולגי באיכילוב כבר 4 שנים. שרע לי אני פונה אליה בפורום דוקטורס יש לה אתר פיברומאלגיה. היא עונה מיד ותמיד מעודדת.שלב שני הוא הכרת המשפחה במחלה. זה שלב קשה מאד כי בהתחלה המשפחה בכלל בהלם ולא מבינים מה  קורה אתך הם בסוג של הכחשה עם הזמן לאחר הביקורים התכופים אצל הראומטולוגית והמכתבים שכובת לרופא המשפחה, חוסר השינה  המאמרים של פרופ' דן בוסקילה מתחילים להפנים במשפחה שאכן מדובר במחלה ואז המשפחה נרתמת כולה לעזור וסייע. החברים הקרובים לא מבינים למה אני הפסקתי לעבוד אני מצטיירת במוחם כעצלנית ובטלנית. בהתחלה שתפתי אותם בתחושות שלי . מהר מאד הבנתי שזה לא מעניין אותם והפסקתי לספר לאנשים בריאים מה  קורה לי.
 החיים שלי דבש הכל טוב .מדברים על כל דבר חוץ מאשר על הבריאות שלי
 מצאתי לי נישה לש חברות מקסימות בפדף הפייסבוק פיברומיאלגיה חברים למען חברים. שם כולנו משפחה אחת מספרים  על הכל. אחר כך בקבוצת התמיכה באיכילוב הכרתי עוד חברות מקסימות שיתפנו אחת את השניה בכל מה שעובר עלינו. זה מעודד וזה מחזק. אנחנו לא לבד. כל אחת מביאה את הניסיון האישי שלה וזה תורם רבות לרוגע ושלווה.
 לימים גיליתי כי מדובר במחלה גנטית משפחתית . אמי היתה חולה במחלה אחותה וכל הבנות דודות שלי חולות בפיברומיאלגיה. פעם קראו לזה ראומטיזם של השרירים. נזכרתי בסבל הרב של אמאי ז"ל בכאבים העזים שהיו לה.הדודה שלי ,אחות אמי בת 95 וחיה עם הפיברומיאלגיה.
אמי נסעה לים המלח, לעשות אמבטיות בוץ, לחמי טבריה. אבל אז לא היתה מודעות כמו שיש היום על המחלה. הרופאים אמרו לה תחיי עם זה , אין מה לעשות.
בקרוב מאד יהיה לנו מפגש חברות מדף הפייסבוק. את חלקם אני מכירה כי נפגשתי עמם.אני עשיתי טיפול קוכנטיבי התנהגותי  CBT שעזר לי מאד, עושה פעילות אירובית, שחיה, הידרותרפיה,והליכה כל יום
האימון הגופני הוא על בסיס קבוע. זה מקל על הכאב ומשפר את ההרגשה. כמו כן אני מרפה את עצמי בדמיון  מודרך, Cיופידבק, מוסיקה 'ובכתיבה.נרשמתי לחוג מעגל נשים כותבת עם סופרת ואני כותבת סיפורים.
צריך להיות מאד קשובים לגוף שלנו לדעת לטפל בו שהוא זועק לעזרה.פיברומיאלגיה זה לא סוף העולם ואפשר לחיות עם זה אם רוצים להמשיך ולהנות מהחיים.כל יום בשבילי הוא שמחה וכל רגע הפתעה
 אני משתדלת לצחוק הרבה, לחשוב חיובי , להפגש עם חברים ולהנות מהחיים ולא לתת למחלה להשתלט על חיי. היא נמצאת לצידי כמ ו כלכלב קטן ואני חיה לצידה בשלום, לא בכעס, לא במרירות ולא ברגשי אשם.