למצוא בחושך את נקודת האור
רבים הם הפחדים המלווים אותנו בתהליך הטיפול בבן משפחה חולה אלצהיימר ואני רק מקווה שבסיוע האנשים שהולכים לצידנו הן במשפחה והן בקבוצת התמיכה נצליח כולנו למצוא תמיד בחושך את נקודת האור
08/12/11 16:26
742 צפיות
בהמשך לפוסט הקודם "לאוורר את הפחד", אשמח לשתף בכמה מסוגי הפחדים המלווים את חולי האלצהיימר ובני משפחותיהם:
בליווי הקבוצה אני מבינה כמה התופעה של נטישת החוג החברתי את החולים ומשפחותיהם היא רחבה. התופעה חוזרת על עצמה אצל רוב המשפחות, כאשר החברים אט אט נעלמים והמשפחה מוצאת את עצמה עם חלל עצום, מבודדת מבחינה חברתית. לבעלי המזל מבנינו נותרים מעט חברים שמבקרים או לפחות מצלצלים מדי פעם לשאול לשלומם.
קשה להבין את התופעה, הרי המחלה אינה מדבקת. אם תשאלו לדעתי - שולט כאן הפחד מהלא נודע, כי אם שלמה המשכיל והחכם חלה אז אולי גם זה מה שמצפה גם לנו. אנשים מעדיפים לא להכיר בתופעה שעלולה לתקוף גם אותם ובהחלטה לא מודעת - מתרחקים ומשאירים את חבריהם החולים מאחור והפחד מפני הבידוד החברתי הולך ומתעצם בכל שנה שעוברת.
ובתוך הבדידות החברתית שנוצרת בני משפחות החולים הדמנטיים חווים בעצם בדידות כפולה. גם אם אנו משופעים בבני משפחה תומכים ובקומץ ידידים, החיים שלנו סובבים כל היום והלילה סביב החולה. אנו קמים בכל בוקר ליום עבודה ואין הנחות, אין שבתות או חופשה שנתית ודואגים יום יום לטיפול סביב השעון. עם עובד סיעודי או לא, עדיין אנחנו נושאים בעול הטיפול, והתחושה הקשה שאנחנו לבד במערכה לא מרפה. כך אני מוצאת את עצמי יושבת בתור בבית המרקחת לפחות פעמים בשבוע, כי תמיד חסרה תרופה או חסר ציוד רפואי ואני רדופת פחד פן תחסר או תאזל התרופה ואני מוצאת את עצמי מבקרת בכל בתי המרקחת של קופת החולים בסביבה, ומתיידדת עם הרוקחים שמודיעים לי עם כניסתי למקום אם יש ציוד עבורי או חסר .. לא כך דמיינתי את זקנתי.
כאמור, רבים הם הפחדים המלווים אותנו בתהליך הטיפול בבן משפחה חולה אלצהיימר ואני רק מקווה שבסיוע האנשים שהולכים לצידנו הן במשפחה והן בקבוצת התמיכה נצליח כולנו למצוא תמיד בחושך את נקודת האור.
רק בריאות,
אסתר
תגובות
אסתר ספקטור
שמי אסתר ספקטור. אני מתגוררת עם בעלי חולה האלצהיימר בשבע שנים האחרונות, בבתינו שבנווה מונסון. מאז שבעלי חלה אני מתנדבת ב...
עוד פוסטים בבלוג: אלצהימר - יומן מסע
גם הנכדים מתמודדים עם אלצהיימר
כסבתא לנכדים ונכדות, וכמנחה בקבוצות תמיכה, אני שומעת רבות על התמודדות הנכדים עם סבא או סבתא הסובלים ממחלה כרונית...
קראו עוד
מתקשרת אלקטרונית
תקשורת האלקטרונית היא עוד כלי המסייע לנו לקדם את האינטרסים של חולי האלצהיימר, אז קדימה, תפתחו בלוג ושתפו את העולם כולו ב...
קראו עוד
יפה ירקוני ז"ל
קשה לי להאמין שהמחלה האיומה שתוקפת רבים וטובים תקפה גם את יפה ירקוני שהייתה מורתי לבלט בגיל 6. רבים לא יודעים אך טרם התפ...
קראו עוד
לאוורר את הפחד
בקבוצת התמיכה אנו מקבלים לגיטימציה לדבר על כל הפחדים שאנו נושאים בלבנו ואז אנחנו יכולים להמשיך לחיות עם משקל פחות כבד על...
קראו עוד