סוכרת : יום הולדת שנה
08/10/11 21:30
787 צפיות
בדיוק לפני שנה, ראש השנה שעבר, גילנו אצל איתמר סכרת נעורים. בימים אלו, ימי חשבון נפש, ישבתי וחשבתי (בצורה די אנוכית יש לציין ) מה השתנה בחיי מאז גילוי הסכרת של איתמר. קל לי להתחיל במה לא השתנה בחיי, יתכן ותאמרו שקיימת בי סריטה עמוקה. דומני, שלאף אחד אין את הזכות לשפוט אותי עד שלא יעמוד במקומי. הדברים שלא ישתנו בחיי וחבל שתנסו לשכנע אותי אחרת הם :
א. אין יום בו אינני חושב על הסכרת ומקלל את המחלה. מבחינתי , יום אינו מושלם אם אינני מביע רגש של שינאה ותיעוב כלפי המחלה.
ב. כל שבוע הנני סוקר אתרים כאלו או אחרים בתקווה לקרוא שנמצא מזור למחלה. לא בדמות אינסולין חדש, אלא משהו שישחרר את התלות באינסולין, משהו שיאמר למערכת החיסונית "משוגעת – רדי מהגג" .
ג. עד היום, אינני מסוגל להתבונן באיתמר מזריק. זה גומר אותי. אין בי את תעצומות הנפש להתבונן בכך. גם אם הוא טוען שזה לא כואב לו.
ד. כחובב צילום מובהק: עד היום, אינני מסוגל להתבונן בתמונות של איתמר "לפני ואחרי" , לפני מס' ימים פתחתי אלבום תמונות בו מרוכזות תמונות שלו מגיל שנתיים עד גיל שמונה לערך... עמוד ראשון עבר די בשלום, בעמוד השני הראייה היטשטשה , את העמוד השלישי כבר לא הייתי מסוגל לראות מבעד למסך הדמעות.
ה. למרות שאינני אדם מאמין, אני בא חשבון עם אלוהים ושואל מילה אחת בלבד : למה ? אולי , אם הייתי אדם מאמין היה קל לי יותר לקבל את הסכרת של איתמר. אבל אם אלוהים קיים, הרי שאני, בן תמותה ובר חלוף בעולם הזה, שואל למה ? למה ילדים קטנים צריכים להיענש במחלות כאלו ואחרות ... למה , איזה צידוק הגיוני יש לך אלוהים? בלאו הכי אני רחוק מהדת, מחלתו של איתמר הרחיקה אותי הרבה יותר, במיוחד לנוכח שאלתו יום אחד " אבא, אם אלוהים קיים למה אני כילד אמור להתחיל ככה את החיים ? איזו מטרה אלוהית משרתת המחלה שלי ? " תשובה לא היתה לי.
.מה כן השתנה בחיי:
1. התייחסות לחיים.רוב האוכלוסייה (ואני הייתי חלק ממנה ) חיה בתחושת "לי זה לא יקרה". את המאמינים במשפט, אופפת תחושת אופוריה של חסינות מפני כל מפגע בריאותי , או אחר. הרי אנו חזקים, יודעים להתמודד והכל "קטן עלינו" . ביום מן הימים מגיעה ההכרה , לעיתים בלא כל סימנים מקדימים, בבחינת רעם ביום בהיר, שאנו בני תמותה, ברי חלוף. את הניעור הרציני קיבלתי עם גילוי מחלתו של איתמר. הבנתי שלא לעולם חוסן.
2. שיניתי אורחות חיי: בראש ובראשונה אינני שותה שום שתייה מתוקה, רק מים ! תמיד אהבתי מים . אינני שותה תה או קפה,מים צוננים מרווים וערבים . הפחתתי כמויות סוכר. תמיד אהבתי שוקולד,וריבות אולי הייתי מכור במידה מסויימת. החיים הרבה יותר בריאים ללא כל המתוקים הללו. אני מייחל להגיע ליום בו אוכל להתנזר לחלוטין בכל דברי המתיקה. הפחתתי צריכת פחמימות, אהבתי לחם ובאגטים, היום הכמות קצובה בהחלט.
3. ספורט: כמעט מידי יום אני הולך, מנצל מנגנון פנימי שמעיר אותו כל בוקר טרם זריחת החמה. תוצאות : הפחתת למעלה מ 10 ק"ג במהלך השנה האחרונה. הפחתת רמת הכולסטרול לערכים כמעט נורמאליים ,וטיוב כל תוצאות בדיקת הדם.
4. שינוי סדרי עדיפויות: במקום להגיע לעבודה בשעות בוקר מוטרפות כגון 06:00 -07:00 בבוקר , אני מגיע בסביבות 08:00. אכן, ויתרתי על שעות נוספות והרבה (למרות שלאחרונה שוב ניתן לי אישור עקרוני ). "הויתור" נבע משני מניעים : הראשון רצון המעביד לצמצם עלויות שכר . השני ,הרצון שלי לעבור לאורח חיים בריא יותר. למרות הפגיעה הכלכלית בהיעדר שעות נוספות , הרווחתי ובגדול !!! השכר בגין כל שעה נוספת לא היה הופך אותי למאושר או עשיר יותר. החלטתי במודע שלא להיאבק על החזרת השעות הנוספות,אני בז למלחמות עקרות (ההחלטה להחזיר ש"נ באה ביוזמת המעביד). החלטתי להיאבק על בריאותי ,אורחות חיי, ושלוותי הנפשית. מאז שאינני מבצע שעות נוספות סדר היום שלי קבוע: קימה, הליכה רגלית כ-שעה, מקלחת, ארוחת בוקר נורמאלית הכוללת סלט גדול , ביצה, חביתה , ולא סנדוויצ'ים כבעבר. ארוחת הבוקר נינוחה, אין לחץ יש את כל הזמן שבעולם. אני מגיע לעבודה נינוח, מחוייך ומלא מרץ.
5. ההבנה, שהדבר החשוב ביותר הוא הבריאות והשמירה על הבריאות . כסף לא מביא בריאות, כסף יכול לטייב דברים רבים, מגלם אפשרות להגיע לרופאים טובים יותר,אולם (!!!) שום הון בעולם לא יחזיר גוף שזלזלו בו למצבו התקין.המפתח לחיים מאושרים הוא בראש ובראשונה היותנו בריאים, כסף הוא ערך מוסף שעוזר להנעים את החיים. פעמים רבות אנו הופכים את היוצאות וההנעה לייצר עוד ועוד כסף אינה מביאה בסופו של יום להנאה ממנו.
6. במקביל למחלתו של איתמר נרשמתי לקורס אימון Coaching , הקורס עזר לי לחטט בנבכי נפשי, להציב יעדים מטרות ואבני דרך. אחת מאבני הדרך הינה לחיות בצורה בריאה יותר. שביל החיים שלי ארוך (כך אני מקווה). אני מצוי בראשיתו של שינוי ,עד כה הרצון לשינוי נשא פרי, בטוחני כי רצוני לשנות התבוננות קלוקלת על החיים יוביל אותי לאורח חיים בריא יותר.
7. הרצון לטייב את חיי חולי סכרת נעורים. למרות שאני בס"ה שכיר עם משכורת ממוצעת למדי, מנסה לתרום כל חודש לאגודה לסכרת נעורים , ומנסה לגייס עוד אנשים שיתרמו כראות עיניהם. אינני נכנס לכיס של אף אחד, גם תרומה של 10 ₪ לחודש היא תרומה. כמו כן, כל ההליכים והקשיים הבירוקרטים הנערמים בפני חולי סכרת נעורים בבואם להוציא רשיון נהיגה ,דומני שמקומם אינו במדינה מתוקנת. מקומם ביותר שסכרתי אמור לגשת לעו"ד לחתום על הצהרה , האם יש עוד מחלות בהן יש לערב עו"ד כדי לקבל רשיון נהיגה? קראתי את ההתניות להוצאת רשיון נהיגה יותר מפעם אחת כדי להיות בטוח שאינני לוקה בהבנת הנקרא. האם הסכרתיים כה מסוכנים על הכביש שמשוכת הקשיים נערמה לגובה כה רב ? אני מפנה את "פקידוני " משרד התחבורע שקבעו את התקנות הללו , לבחור המסמל עבורי את ההצלחה במלחמה בסכרת נעורים, בחור שהפך לאלוף בינלאומי במרוצי מכוניות, בתנאים שאינני בטוח שלא סכרתיים היו מצליחים להתמודד בהם. שמו של הבחור ראם סמואל. בכוונתי לרתום לעזרתי כל מי שאוכל כדי לנסות להביא שינוי בתקנות הדרקוניות האלו, אזדקק ואודה מראש לכל עזרה שתינתן לי בנושא ,דוגמת מה המצב במדינות אחרות.
למען האמת, רציתי להעלות ראיון עם איתמר במלאת שנה לגילוי הסכרת, בבחינת מבט על החיים של ילד סכרתי שחי שנה עם סכרת. אולם אילוצים כאלו ואחרים גרמו לשנינו לדחות את היוזמה לעת עתה.
מאחל לכולנו חיים בריאים ומאושרים
שנה טובה בריאה ומאושרת מקודמתה.
מיקי
א. אין יום בו אינני חושב על הסכרת ומקלל את המחלה. מבחינתי , יום אינו מושלם אם אינני מביע רגש של שינאה ותיעוב כלפי המחלה.
ב. כל שבוע הנני סוקר אתרים כאלו או אחרים בתקווה לקרוא שנמצא מזור למחלה. לא בדמות אינסולין חדש, אלא משהו שישחרר את התלות באינסולין, משהו שיאמר למערכת החיסונית "משוגעת – רדי מהגג" .
ג. עד היום, אינני מסוגל להתבונן באיתמר מזריק. זה גומר אותי. אין בי את תעצומות הנפש להתבונן בכך. גם אם הוא טוען שזה לא כואב לו.
ד. כחובב צילום מובהק: עד היום, אינני מסוגל להתבונן בתמונות של איתמר "לפני ואחרי" , לפני מס' ימים פתחתי אלבום תמונות בו מרוכזות תמונות שלו מגיל שנתיים עד גיל שמונה לערך... עמוד ראשון עבר די בשלום, בעמוד השני הראייה היטשטשה , את העמוד השלישי כבר לא הייתי מסוגל לראות מבעד למסך הדמעות.
ה. למרות שאינני אדם מאמין, אני בא חשבון עם אלוהים ושואל מילה אחת בלבד : למה ? אולי , אם הייתי אדם מאמין היה קל לי יותר לקבל את הסכרת של איתמר. אבל אם אלוהים קיים, הרי שאני, בן תמותה ובר חלוף בעולם הזה, שואל למה ? למה ילדים קטנים צריכים להיענש במחלות כאלו ואחרות ... למה , איזה צידוק הגיוני יש לך אלוהים? בלאו הכי אני רחוק מהדת, מחלתו של איתמר הרחיקה אותי הרבה יותר, במיוחד לנוכח שאלתו יום אחד " אבא, אם אלוהים קיים למה אני כילד אמור להתחיל ככה את החיים ? איזו מטרה אלוהית משרתת המחלה שלי ? " תשובה לא היתה לי.
.מה כן השתנה בחיי:
1. התייחסות לחיים.רוב האוכלוסייה (ואני הייתי חלק ממנה ) חיה בתחושת "לי זה לא יקרה". את המאמינים במשפט, אופפת תחושת אופוריה של חסינות מפני כל מפגע בריאותי , או אחר. הרי אנו חזקים, יודעים להתמודד והכל "קטן עלינו" . ביום מן הימים מגיעה ההכרה , לעיתים בלא כל סימנים מקדימים, בבחינת רעם ביום בהיר, שאנו בני תמותה, ברי חלוף. את הניעור הרציני קיבלתי עם גילוי מחלתו של איתמר. הבנתי שלא לעולם חוסן.
2. שיניתי אורחות חיי: בראש ובראשונה אינני שותה שום שתייה מתוקה, רק מים ! תמיד אהבתי מים . אינני שותה תה או קפה,מים צוננים מרווים וערבים . הפחתתי כמויות סוכר. תמיד אהבתי שוקולד,וריבות אולי הייתי מכור במידה מסויימת. החיים הרבה יותר בריאים ללא כל המתוקים הללו. אני מייחל להגיע ליום בו אוכל להתנזר לחלוטין בכל דברי המתיקה. הפחתתי צריכת פחמימות, אהבתי לחם ובאגטים, היום הכמות קצובה בהחלט.
3. ספורט: כמעט מידי יום אני הולך, מנצל מנגנון פנימי שמעיר אותו כל בוקר טרם זריחת החמה. תוצאות : הפחתת למעלה מ 10 ק"ג במהלך השנה האחרונה. הפחתת רמת הכולסטרול לערכים כמעט נורמאליים ,וטיוב כל תוצאות בדיקת הדם.
4. שינוי סדרי עדיפויות: במקום להגיע לעבודה בשעות בוקר מוטרפות כגון 06:00 -07:00 בבוקר , אני מגיע בסביבות 08:00. אכן, ויתרתי על שעות נוספות והרבה (למרות שלאחרונה שוב ניתן לי אישור עקרוני ). "הויתור" נבע משני מניעים : הראשון רצון המעביד לצמצם עלויות שכר . השני ,הרצון שלי לעבור לאורח חיים בריא יותר. למרות הפגיעה הכלכלית בהיעדר שעות נוספות , הרווחתי ובגדול !!! השכר בגין כל שעה נוספת לא היה הופך אותי למאושר או עשיר יותר. החלטתי במודע שלא להיאבק על החזרת השעות הנוספות,אני בז למלחמות עקרות (ההחלטה להחזיר ש"נ באה ביוזמת המעביד). החלטתי להיאבק על בריאותי ,אורחות חיי, ושלוותי הנפשית. מאז שאינני מבצע שעות נוספות סדר היום שלי קבוע: קימה, הליכה רגלית כ-שעה, מקלחת, ארוחת בוקר נורמאלית הכוללת סלט גדול , ביצה, חביתה , ולא סנדוויצ'ים כבעבר. ארוחת הבוקר נינוחה, אין לחץ יש את כל הזמן שבעולם. אני מגיע לעבודה נינוח, מחוייך ומלא מרץ.
5. ההבנה, שהדבר החשוב ביותר הוא הבריאות והשמירה על הבריאות . כסף לא מביא בריאות, כסף יכול לטייב דברים רבים, מגלם אפשרות להגיע לרופאים טובים יותר,אולם (!!!) שום הון בעולם לא יחזיר גוף שזלזלו בו למצבו התקין.המפתח לחיים מאושרים הוא בראש ובראשונה היותנו בריאים, כסף הוא ערך מוסף שעוזר להנעים את החיים. פעמים רבות אנו הופכים את היוצאות וההנעה לייצר עוד ועוד כסף אינה מביאה בסופו של יום להנאה ממנו.
6. במקביל למחלתו של איתמר נרשמתי לקורס אימון Coaching , הקורס עזר לי לחטט בנבכי נפשי, להציב יעדים מטרות ואבני דרך. אחת מאבני הדרך הינה לחיות בצורה בריאה יותר. שביל החיים שלי ארוך (כך אני מקווה). אני מצוי בראשיתו של שינוי ,עד כה הרצון לשינוי נשא פרי, בטוחני כי רצוני לשנות התבוננות קלוקלת על החיים יוביל אותי לאורח חיים בריא יותר.
7. הרצון לטייב את חיי חולי סכרת נעורים. למרות שאני בס"ה שכיר עם משכורת ממוצעת למדי, מנסה לתרום כל חודש לאגודה לסכרת נעורים , ומנסה לגייס עוד אנשים שיתרמו כראות עיניהם. אינני נכנס לכיס של אף אחד, גם תרומה של 10 ₪ לחודש היא תרומה. כמו כן, כל ההליכים והקשיים הבירוקרטים הנערמים בפני חולי סכרת נעורים בבואם להוציא רשיון נהיגה ,דומני שמקומם אינו במדינה מתוקנת. מקומם ביותר שסכרתי אמור לגשת לעו"ד לחתום על הצהרה , האם יש עוד מחלות בהן יש לערב עו"ד כדי לקבל רשיון נהיגה? קראתי את ההתניות להוצאת רשיון נהיגה יותר מפעם אחת כדי להיות בטוח שאינני לוקה בהבנת הנקרא. האם הסכרתיים כה מסוכנים על הכביש שמשוכת הקשיים נערמה לגובה כה רב ? אני מפנה את "פקידוני " משרד התחבורע שקבעו את התקנות הללו , לבחור המסמל עבורי את ההצלחה במלחמה בסכרת נעורים, בחור שהפך לאלוף בינלאומי במרוצי מכוניות, בתנאים שאינני בטוח שלא סכרתיים היו מצליחים להתמודד בהם. שמו של הבחור ראם סמואל. בכוונתי לרתום לעזרתי כל מי שאוכל כדי לנסות להביא שינוי בתקנות הדרקוניות האלו, אזדקק ואודה מראש לכל עזרה שתינתן לי בנושא ,דוגמת מה המצב במדינות אחרות.
למען האמת, רציתי להעלות ראיון עם איתמר במלאת שנה לגילוי הסכרת, בבחינת מבט על החיים של ילד סכרתי שחי שנה עם סכרת. אולם אילוצים כאלו ואחרים גרמו לשנינו לדחות את היוזמה לעת עתה.
מאחל לכולנו חיים בריאים ומאושרים
שנה טובה בריאה ומאושרת מקודמתה.
מיקי
תגובות
yogibear
אוהב : את 3 ילדיי המקסימים . קריאה,צילום וטבע,ו...כמובן הרבה הרבה שקט.כן ... אני יודע ... אופנוע מסוכן , עברתי איתו תאונ...
עוד פוסטים בבלוג: אבא לילד עם סכרת נעורים
טיול בארץ ובחו"ל עם ילד מתוק.
הפוסט נכתב באהבה רבה וחיבוק חם לכל אותם הורים שיום אחד גילו שילדם חולה בסוכרת נעורים. בתחילה, ההרגשה היא "נפלו ה...
קראו עוד
חווית משתמש - משאבת אינסולין - אומניפוד
החיים עם אומניפוד – חווית משתמש לפני כארבעה חודשים התחבר איתמר למשאבת אינסולין - אומניפוד. ...
קראו עוד
תודה לנעמה מהאגודה לסוכרת נעורים ולראם סמואל - רשיון נהיגה לסוכרתיים
הקלות במתן רשיון נהיגה לאופנוע לסוכרתיים מאוזנים (סוג 1 )
קראו עוד
סוכרת - ניתוח בריאטרי - הזכות להסתכן
ניתוח בריאטרי גורר בעקבותיו סיכונים גדולים וגם סיכויים להפחית במשקל ולהפטר מסכרת ומחלות אחרות. האם הסיכון שווה ? תלוי א...
קראו עוד