איש יקר!

תודה על הנכונות לקרוא את המכתב.
זה חשוב לי. אני שמחה שזה גם חשוב לך ושאתה מקדיש
זמן לכך.

אתה ודאי יודע שיש לי כאבים חזקים
שמשתנים מיום ליום ומשעה לשעה.
לעיתים התשישות גם מלווה אותם.
שניהם ביחד או כל אחד לחוד...
תנסה לחשוב על השפעת הכי קשה שאתה זוכר שהייתה לך --
אתה זוכר את הכאבים בשרירים?
את החולשה בכל הגוף?
את הטשטוש?
זה בערך מה שקורה לי ביום יום...

לצערי, אי אפשר לדעת מראש איך אעבור את היום.
לכן אני הייתי רוצה שתבין, שלפעמים,
אני נאלצת לבטל תוכניות "ברגע האחרון" ואני רוצה
שתדע שזה מפריע לי -
באותה מידה שאני מתארת לעצמי שזה גם מפריע לך.

אני גם רוצה לספר לך שאני מנסה ללמוד לקבל את גופי
עם כל המגבלות שלו, וזה לא קל.

אין תרופת פלא לפיברומיאלגיה כיום.
ההחלמה -- ככל שאבחון המחלה נעשה יותר מהר- כך
רבים סיכויי ההחלמה.
תהליך ההחלמה הוא מורכב, רצוף בעליות ובירידות
וקשור בגורמים רבים.
הסטטיסטיקות מדברים על כך שההחלמה יכולה להימשך כמה
שנים: ממוצע של בין שלוש לשש.
יש כאלה שזה לוקח להם עשר שנים ויש שגם אינם
מחלימים.
עצם ההגדרה מהי ההחלמה שנויה במחלוקת. מדברים על
שינוי בסגנון החיים, תוך הקשבה לגוף.

יש כל מיני תיאוריות ומחקרים לגורם ולתרופה למחלה,
והדעות גם חלוקות בקשר לזה.
אם לא יודעים בביטחון למה זה קורה ואיך יוצאים מזה
- מה שבטוח - יודעים שזה קיים.
באירופה ובארה"ב הולכת ומתחזקת המודעות.
תרומתך שלך היא כאן, איתי.

אני אסירת תודה שאין זו מחלה סופנית.
עם כל זאת, הסימפטומים המרובים יכולים להחמיר
ויכולים להביא לחוסר תפקוד יומיומי בסיסי.

בכל אופן, אני מנסה להקל על הסימפטומים היומיומיים.
הם לא מעטים, ודרגתם יכולה להשתנות מרגע לרגע, משעה
לשעה ומיום ליום.
בנוסף, הם יכולים להחמיר אם יש שינוי בקור, בחום,
בלחות , בלחץ ברומטרי...
ומזג אוויר אינו עוד "סתם נושא לשיחה" .. זה גורם
מהותי בתפקוד היומיומי...

מצאתי עצמי מבולבלת מכל זה פעמים רבות.
לא ביקשתי לסבול מהמחלה. ועוד איזו מחלה, עם איזה
שם "מפוצץ" - ממש לשבור את השיניים..

הרבה פעמים אני מרגישה שאני בגבול כוחותיי.
לכן, מאוד תעזור לי באי הוספה של לחץ עודף על גופי.

כשאומרים לי שאני נראית טוב אני רוצה לקבל את זה
כמחמאה על מאמציי לטפח את עצמי למרות הנסיבות.
שכן, אפילו אם אני נראית טוב, זה לא אומר שאני
מרגישה טוב.
אולי הדבר הטוב שבזה הוא, שאין לי נכות הגלויה
לעיין או איברים פגועים חיצונית שיפגמו במראי.
עם זאת, בפנים, זה כואב...
אני לומדת לחיות עם הכאב התמידי... כאשר אתה רואה
אותי שמחה, זה לא אומר שאני לא סובלת, אלא שאני
מתמודדת איתו.
יש אנשים שחושבים שאנשים כמוני, עם פיברומיאלגיה,
לא יכולים להרגיש כל כך רע אם אנו נראים בסדר.
את הכאב לא רואים. מדובר במחלה "בלתי נראית" ולא קל
לשאת אותה.

אני מבקשת שתבין, שאם עכשיו אני לא פעילה או עובדת
כמו קודם, אין הדבר אומר שאני עצלנית.
הכאב והעייפות שלי משפיעים באופן משמעותי על קצב
וסגנון חיי. ישנם דברים שהם פשוטים וקלים לאחרים,
אך הם קשים לי וגורמים לי לעייפות ולסבל רב. לא
בטוח שמה שעשיתי אתמול יהיה אפשרי לעשות גם היום,
אבל זה לא אומר שגם מחר יהיה רחוק מהישג ידי!

לפעמים יש את הדיכאון.
מי לא היה סובל מדיכאון עם כאבים חזקים, עייפות
ולאורך כל כך הרבה זמן?
רציתי לספר לך שהנושא נבדק, ונמצא שיש אותו אחוז של
דיכאון בחולי פיברומיאלגיה כמו אצל חולים בכל מחלה
עם כאבים כרוניים (כמו דלקת פרקים).

אין לי כאב בגלל שאני בדיכאון - להיפך. אני יכולה
לסבול מדיכאון בגלל הכאב וחוסר היכולת לעשות מה
שהיה לי קל לעשות קודם.
קשה לי גם בשל אי ההבנות מצד הרופאים, הקרובים
והחברים.
בבקשה, נסה להבין אותי. אתה חשוב לי. ההבנה שלך
תעזור לי בהתמודדות ותקטין את גודל הכאב
שלי.

רציתי לספר לך על השינה שלי.
בפיברומיאלגיה איכות השינה אינה טובה. לשינה יש כמה
שלבים: ביניהם, יש את שלב "השינה הרדודה" ויש את
שלב "השינה העמוקה". ב"עמוקה", הגוף אמור לתקן את
עצמו ולייצר את החומרים הדרושים לו להמשיך לתפקד
באורח בריא; דוגמא קטנה היא יצור "משככי כאבים"
טבעיים.
בפיברומיאלגיה, כשסוף סוף מגיעים לשלב השינה
העמוקה, פעילות מוחית מסוימת "זורקת" את הגוף חזרה
לשלב השינה הרדודה - וזה במקרה הטוב.
במקרה הפחות טוב: מתעוררים. ואז מנסים שוב
להירדם... וחוזר חלילה.
אז גם אם אני אצליח לישון כל הלילה - הסיכוי הגדול
הוא שאקום בבוקר עייפה ולא רעננה.
כמובן שזה מגדיל את "הפער" שאני מנסה להתמודד איתו
..ומגביר את הכאבים...

תחשוב על מנוע של מכונית. במצב שהמנוע עובד
"בניוטרל", הילוך סרק, הוא משתמש ב 5%- מכוחו.
גוף עם פיברומיאלגיה הוא כמו מנוע שעובד בכ35%-
במנוחה!
אפשר גם לחשוב על רדיו שכפתור גובה הקול שלו
"הווליום" - תקוע על "גבוה"...

אם אין לגוף שלי אפשרות "לזוז ולנוע" בכל עת, כמו
בזמן נסיעה, בזמן ישיבה (בסרט, אירועים משפחתיים,
פגישת עבודה וכד') השרירים שלי הופכים נוקשים
וכואבים. כמו ג'לי לאכילה, שמניחים ללא תזוזה -
הוא מתקרש וכשמניעים אותו.. כל הצורה שלו מתעוותת
בצורה לא כל כך נעימה....זה במקרה הקל...

תדמיין לעצמך מצב בו אתה לבוש חליפת צלילה הקטנה
עליך בכמה מידות, טווח התנועה שלך מוגבל והשרירים
שלך חלשים.

כשקמים בבוקר, לאחר שהגוף אמור היה לשכב במנוחה
(ולא לזוז) ההרגשה היא שכל הגוף נוקשה, כואב עד
למצב שקשה לקום מהמיטה ולצחצח שיניים... כל בוקר
היא התמודדות חדשה עם הרגשה שכזו, וכדי שהיא תפוג
אני צריכה לנוע, למרות הכאב כדי שהוא יפחת. בקצב
שלי. אני אמורה להתגבר על הכאב הגדול שמקדם את פני
בקומי ולנוע כדי להקטין את חומרתו.

לאנשים כמוני, עם פיברומיאלגיה, קשה להתאושש
מפעילות גופנית, לחץ עבודה כשאר האדם.
אנו נהייה תמיד במצב של חוסר שינה אלא אם כן נמצא
שילוב של תרופות, נתאים את סגנון חיינו.
כך, בין היתר, נסגל לעצמנו התזונה המתאימה לנו,
התעמלות עדינה או טיפולים מסוגים שונים,המנסים
לטפל בגוף עם פיברומיאלגיה -
כדי להניע את השרירים, לשפר את תהליך חילוף החומרים
ולהגביר את כושרו של הלב..
לשמש משאבה טובה לכל זאת....ולהמשיך לאהוב ...

ויש כאן גם "טריק" שכזה - ה"קו האדום הבלתי נראה":
למרות הפעילות המסוימת שבה הפוטנציאל להחמרה, הגוף
ימשיך בדרך כלל מכוח האינרציה.. מה"שוונג" שאני
תופסת.. מההתלהבות...
ואז, אם אני עוברת את הקו האדום הזה, אני יכולה
לחוש בכאב יותר "מהרגיל" במשך ימים ואף שבועות!
אין שלט אזהרה שמונף או נורת אזהרה שמהבהבת.
זה לא כמו בסרטים שיש מוסיקה שמבשרת על הבאות...

ה"קו האדום הזה"... דומה שלפעמים הוא "משחק איתי
משחקים"- כשאני מנסה להכיר אותו ולדעת שאני מתקרבת
אליו הוא יכול לזוז לו להנאתו ולהשתנות..
נו.. "שיהיה בריא"!

ככל שהסימפטומים יכולים להיות קשים - בדיקות הדם,
צילומי הרנטגן ושאר בדיקות האבחון הנפוצות לא
ייראו קיום של פיברומיאלגיה.
המסקנה הראשונה שאולי "קופצת לראש" היא שאין מחלה.
אך למעשה, המסקנה הנכונה ביותר הא שכעת חסרים
למרכזים הרפואיים "הרגילים" את הידע ו/ היכולת
לבצע בדיקות מעבדה כדי לגלות פיברומיאלגיה.

הבדיקות שמחקרים טוענים שאכן יכולות להראות קיום של
פיברומיאלגיה הן לרוב יקרות מאוד ומסובכות.
לאחרונה פורסם מחקר בארה"ב, שבו רואים תמונה
(שהושגה בבדיקה יקרה ולא פשוטה) של מוח
פיברומיאלגי ושל מוח רגיל ואפשר לראות הבדלים:
התגלה שישנה זרימת דם מופחתת לחלקים מסוימים במוח
ומופק חומר כימיקלי מסוים בכמויות כפולות ומכופלות
אשר תפקידו המקורי הוא לתווך כאב.

התוצאה היא קיומו של מגבר "נהדר":
גירוי מסוים, הגורם לכל היותר לחוסר נוחות ל"בעל
המוח הרגיל",מורגש אצלי, אני עם הגוף
הפיברומיאלגי, בצורת כאב.. ולעיתים אף עצום...

"אז מה היה לנו שם? "- כאב כרוני, עייפות,
סימפטומים רבים ומשתנים... יש גם לפעמים ליקויים
בזיכרון לטווח הקצר... או שחשיבה הופכת להיות
"מעוננת בענני גשם" או "מעונן חלקית"..
לפעמים לא רק מעונן חלקית אלא שגם "הגשם יורד": דרך
העיניים הדמעות יורדות.. אין ספק שמצב כזה יכול
לגרום לכל אחד להרגיש מדוכאים ומבולבלים.

"איפה לכל הרוחות החניתי את המכונית?", "הסתכלתי
לשני הצדדים וקיבלתי סחרחורת".. "הזמזום של המזגן
או של הפלורסנט יכול לשגע אותי".. "כאילו נמלים
החליטו לפתוח במצעד כבוד לאורך הרגליים שלי"...
אני גם יכולה ל"לבלב" ולפתח "פריחות" מיוחדות
ביותר בעור הגוף..
הכל נובע בדרך כלל מרגישות יתר. אלה הם ביטויי
ההשפעה על השרירים ויתר האיברים ששבאה מאותה
"מערכת בקרה" שבמוח, כלומר מערכת העצבים המרכזית,
שהחליטה להשתגע ולהפעיל אזעקות שווא...

אני יכולה לעלות במשקל ויהיה לי קשה להוריד אותו -
ואם אני גם לא אוכלת נכון... אז לא רק "שינוי
הפיגורה" מפריע אלא גם הדבר יכול להתבטא בתפקוד
היומיומי שלי: אני גם יכולה לא להרגיש טוב בשל כך.

למרות שרוב האנשים החולים בפיברואמילאגיה הם נשים,
יש גם גברים החולים בה. אצל גברים זה יכול להתבטא
לעיתים באימפוטנציה ואצל נשים... כאבים בשעת קיום
יחסי מין.

מצד שני, רגישות יתר יכולה להיות גם יתרון... עם כל
הכאב שבלומר את זה... אולי לא צריך "לעבוד" כל כך
קשה כדי להגיע לריגושים.. כשפתוחים לכך רגשית
ושמסוגלים פיזית לכך.
זאת, אם עושים זאת באמפתיה ומתוך אהבה וכבוד הדדיים
- זה רק יכול להיות "מורה טוב" לאהבה ולזוגיות...
ובכלל לחיים עצמם.
שנינו ביחד.. וכל אחד לחוד.

הסימפטומים של הפיברומיאלגיה מזכירים לעיתים אדם
שנמצא במתח נפשי, בלחץ או משהו כזה.
המצב של הדיכאון והבלבול של החולה עצמו יכול להוביל
לאי הבנת הרופאים נכונה את המצב האמיתי..
תוסיף לזה חוסר ידע או התמקצעות ואז מגיעים למצבים
בהם שולחים המלצה רפואית לטיפול פסיכיאטרי (בהבדל
מעזרה פסיכולוגית שיכולה - לפי בחירה אינדוידואלית
של החולה ו/או בן/ת הזוג- לעזור להתמודד עם כל
זה...).
קל וחומר - חברים וקרובי משפחה.

אני כבר הספקתי להכיר את גופי מעט יותר, ועדיין
לומדת. לעיתים אני יודעת יותר מהרופאים - על
שהמחלה קיימת, מה שהיא יכולה לגרום ואיך לנסות
ולהתמודד עם המצב.
ושוב - אם רופאים אינם יודעים מה שאמורים היו
לדעת... מה אגיד על חוסר מודעות ופתיחות אצל
קרובי משפחה וחברים.

אם אתה חושב כרגע להציע לי תרופות או שיטות ריפוי,
אני מעריכה את זה.
רציתי שגם תדע כי אני מתעדכנת ובודקת טיפולים
להקלה, תרופות, התאמת סגנון חיים ותזונה ו...
לעבוד על תקשורת מועילה עם אלה שחשובים לי ושאני
חשובה להם. זה לא קל.

עם כל זאת, אני מאושרת כשיש לי ימים קלים יותר,
ובין היתר כאשר אני מצליחה לישון היטב וכאשר
מבינים אותי.

אם תבחר או בחרת לשמוע יותר, לחפש מידע או לנסות
לעזור בכל דרך שתבחר -
אני מעריכה זאת מאוד ומוקירה את כל יוזמותיך.

אני מודה לך על כל מה שעשית, עד היום ...
ומבקשת שתעזור לשנינו להיות סבלנים ומבינים אחד את
השני.
אני - עדיין שם - מבעד לכל זה - זו שרוצה שתמשיך
לאהוב אותי, לעזור לי לצחוק ולראות את הדברים
היפים שבעולם.
אם נבחר בכך, אנו נעריך את היופי הזה, נוקיר אותו
יותר ונוציא את המיטב שבשנינו.

תודה על הנכונות להקשיב ועל כך שהקדשת מזמנך לקרוא
את כ-ל המכתב הזה.


אני, זו שאוהבת.
-------------------
בהכנת מכתב זה התבססנו על המקורות הבאים:

(I) תרגום של חברה יקרה, שהכירה נוסח מתאים בשפה
הספרדית ותרגמה לי אותו לעברית. הנוסח הספרדי נכתב
על-ידי נורמה הגרון.

(II) מה שבתרגום חופשי שלי מאנגלית נקרא - "מדריך
לקרובי משפחה ובני זוג" שנכתב על-ידי ד"ר דווין
סטרלניל.

(III) חומר הסברה של עמותת אס"ף.

(IV) לימוד עצמי ונסיון אישי.

המכתב, כולל הקישורים המקוריים, נמצא במלואו "באתר הארחה לפיברומיאלגיה ולתסמונת התשישות הכרונית" - http://www.fibrocfs.co.il/talk-to-loved-ones/14-between-couple/26-lovewithfibro.html

אתם מוזמנים לבקר, וללמוד עוד על איך להתמודד עם מצב זה בכלל ועם בעיות ספציפיות שהוא גורם בפרט, שהן מנת חלקם של רבים. -

כיצד לדבר עם אהובים ואוהבים; השראה ועידוד;חיזוק מסגרת המשפחה, הזוגיות והמין כשאחד מבני הזוג חולה;אודות אמצעים להתגבר על כאבים ותשישות – עזרה עצמית ולמקורבים לחולה;אודות החלמה ו/או שיפור איכות חיים;הורדת חומר מקצועי לרופאים, אודות האבחנה, תרופות ועוד;אודות טיפולים מגוונים;התמקדות בנושא ילדים חולים;אודות אתגרים מיוחדים כולל איך להקים ו/או להשתתף בקבוצות תמיכה;אודות תופעות מיוחדות – כמו כאב מיופציאלי, אי סבילות בעמידה/POTS ועוד.
החומר שבאתר שלנו כולל חומר מקורי ומתורגם, שהוכן במיוחד לאתרנו, ע"י אנשי מקצוע, וגם ע"י חולים ומקורביהם, המשתפים מנסיונם - כולל הנסיון האישי והרב שלנו, בעלי האתר, עם מחלות אלו לאורך השנים.