שלום.
אינני יודע בן כמה אתה.מקווה שהספקת משהו בחיים.האמת שהבשורה הזו מרחפת על ראשם של רבים מחולי הקוליטיס לאורך שנים ומעסיקה רבים מאיתנו לא מעט וכשהיא עולה היא מצמיתה ומשתקת בלשון המעטה.אם לומר את האמת אצל רבים גם אם היא לא מתממשת בערוב ימיהם ונותרת בגדר מחשבות,חששות ודאגות אין סופיות,היא מותירה בכל מקרה נזקים בלתי הפיכים:בראש וראשונה ויתור על תוכניות וחלומות מהעבר מרגע תחילת המחלה,בהווה ולעתיד.צלקות ונזקים נפשיים.ויותר מכל תחושה של איבוד שנים שהיו יכולים להיות המוצלחים והיפים בחייהם.(מה שאני מכנה עוברים ליד החיים ולא בתוכם)ללא ספק תשלום לא קטן.
אולם כיום (וזו נקודת האור)ומזה יותר מ 10 שנים כמדומני מאז שהאופציה של ניתוח הפאוץ הוכנסה ראיתי רבים שמנהלים חיים נורמליים שהוסר אצלם המעי הגס ולא רק בגלל קוליטיס)ואף כאלה שטענו שחבל שהתעקשו למשוך עוד ועוד כשהנזקים ההיקפיים והסבל הלכו ותפחו.בעוד שאחרי ניתוח הקולקטומי ובסיומו (אחרי 3 חודשים) נבנה הפאווץ עם ההשקה לרקטום.המחלה נותרת בעבר במידה רבה והדאגות מתרכזות בתחילה (בשמירה ומניעת זיהומים בסטומה ותפעולה במשך 3 חודשים) ולאחר ההשקה בהקטנת מספר היציאות(לרוב נעזרים למיטב ידיעתי בתרופה בשם אימודיום).מאחר שאצל רוב חולי הקוליטיס האפיתל במקטע הסופי בו ממוקמים שני הספינקטרים(השרירים הטבעתיים) הבלתי רצוני העמוק יותר והרצוני החיצוני.בניתוח הראשון בו יוצרים את הסטומה.מתבצע "קילוף" האפיתל הנגוע ממקטע כל כך חשוב פונקציונלית(זו הסיבה לפסק זמן של 3 חודשים בהם נותנים לאזור זה להחלים מהקילוף ה"אכזרי".ללא ספק מאז בא לעולם ניתוח זה ,חולי הקוליטיס יכולים לראות אור בקצה הסבל רב השנים מהמחלה איש איש ומצבו.הלוואי ויכולתי לומר זאת גם לגבי הצרה השניה ששמה קרוהן.
נותר רק לקוות לפתרונות חדשניים יותר מהן יהנו לפחות הצעירים יותר בהתבגרותם.אם כי כבר ראיתי ילדה בת 11 שאמה התבשרה על ידי הגסטרואנטרולוג שלה לאחר הקולונוסקופיה:"יש חורבן ואין ברירה אלא להסיר את המעי הגס".
מה שחשוב זה לעבור את הניתוח אצל מנתח מנוסה עם ניסיון ארוך ומוכח כמו עודד זמורה.ניר וסרברג.ללצ'וק ועוד.
בריאות

עודי חג שמח (כמה שניתן לאור הבשורה שקיבלת).
אני סובל מקוליטיס כבר 20 שנים, ועד לפני שנה היו לי התקפים תכופים קשים, עם קוליטיס קשה (שנצפה בקולנסקופיות) לכל אורך המעי הגס. גם בין ההתקפים רצתי לשרותים בין 6-10 פעמים ביום.
לפני 4 שנים אושפזתי 3 שבועות עקב התקף קוליטיס שהסתבך והביא לזיהום בדם ודלקת ריאות.
אחריו היו לי עוד שני התקפים ואשפוזים נוספים (גם בשנים קודם לאשפוז של שלושת השבועות היו לי אשפוזים כל שנה שנתיים).
ניסיתי בעבר, בנוסף / במקום הקורטיזון תרופות כמו אימורן ומטרוטקסט שרק גרמו לי תופעות לוואי קשות ואף פגעו לי בראיה ובכבד.
סרבתי לתרופות ביולוגיות עקב הנזקים ותופעות הלוואי שהאימורן גרם לי וסיכוני הזיהום והממאירות שבהן.
סרבתי גם לאפשרות של ניתוח להוצאת המעי הגס עקב היות הניתוח צעד בלתי הפיך, סיכוני הסיבוכים, והפגיעה באיכות החיים.
ניסיתי בעבר דיאטות ותוספים טבעיים רבים, כל פעם תוסף שונה לחוד, אך לא היתה השפעה על המחלה.
לפני שנה החלטתי לנסות לשלב כמה תוספים טבעיים, המומלצים באינטרנט, ולראות אם יש השפעה על המחלה.
תוך חודש תסמיני המחלה כמעט נעלמו (3-4 יציאות רגילות או רכות ביום ללא דם וריר וכמעט ללא דחיפות וכאבי בטן),
המצב יציב לאורך שנה (תקופה טובה באורך שמעולם לא חוויתי) - והכל ללא שום טיפול תרופתי פרט לשני כדורי ראפאסל 1 גרם ביום.
אני לוקח כל יום:
- שתי כפות שמן פשתן (מוריד דלקתיות ,משפר את העיכול ו"מרפד" את המעיים).
- כפית גדושה של אבקת גלוטמין (בונה את רירית המעי) בכוס מיץ על קיבה ריקה (אריזה של חצי קילו אבקה שניתן להשיג בבתי טבע).
-  קפסולת תמצית עלי זית של סולגאר, עם האוכל פעמיים ביום, בבוקר ובערב (מחזק את מערכת החיסון, ופעיל נגד גורמים מזהמים).
-  כדור פרוביוטיקה ג'ארודופילוס, עם האוכל פעמיים ביום, בבוקר ובערב.
- כדור מולטי ויטמין VM-2000, פעם ביום.

המחלה היא אינדווידואלית לכל אחד, ויש סיכוי טוב (או אפילו רוב הסיכויים) ששילוב תוספים זה לא יועיל לך, אבל אם האופציה היחידה שלך כרגע היא ניתוח - אולי שווה לך לנסות לקחת מה שאני לוקח (וזה גם לא יקר מאד - יוצא לי בסביבות 250 ש''ח בחודש על התוספים).
 

היי עודי.
לשאלתך .אני לא עברתי קולקטומי.אני ברמיסיה עמוקה מאז 1994 ולוקח מאז רק מינון נמוך של סאלזופירין זו תרופה שאומצה מהראומטולוגיה המטפלת בדלקת פרקים שיגרונית(3 כדורים של 0.5 גרם בבוקר וכמות דומה בלילה+נר ראפסאל )את לקיחת נר הראפסאל אימצתי על דעת עצמי עוד מסוף שנות השמונים אז הוא ניתן לי לראשונה.המשכתי בו מתוך מחשבה ומודעות עד כמה חשוב לשמור על המקטע הסופי הכולל את שני הספינקטרים עד כמה שניתן והיה ואגיע ליום הדין (באותן שנים רק המחשבה על כך הייתה מעבירה חלחלה בטרם נולדה שיטת הפאוץ מה שלא כך כיום).ללא ספק שהשנים הראשונות עם המחלה הן הקשות ביותר וככל שמקדימים לצאת מהן לרמיסיה יציבה מסתיים התהליך ההרסני והנזקים המצטברים.תאר לך כמה טוב להשאל על ידי גסטרואנטרולוג שמבצע אצלך קולונוסקופיה ראשונה לאחר רבים שעברת אצל אחרים במשך השנים:"האם אתה בטוח שיש לך קוליטיס"?אני רוצה לציין שיש מספר אינדיקציות לקולקטומיה כמו ריבוי פוליפים בשלבים טרום סרטניים כמו אדנומות.דיספלזיות וכן מרקרים בדרגות שונות המצביעים על רמות סיכון שונות להתפתחות ממאירות.כמו כן מצב שנקרא "מגה קולון" בו המעי הגס מתרחב מאד ונעשה טוקסי לגוף כמעין גנגרנה.זהו מצב דחוף לקולקטומי.בכלל כמו לרוב הניתוחים ובמיוחד לניתוח קשה וגדול מעין זה רצוי מאד להגיע כאל ניתוח אלקטיבי(מתוכנן ולא במפתיע)מה שמעלה מאד את הסיכוי לעמידת טובה של החולה בו.להצלחתו מבחינה טכנית .ולהחלמה קלה יותר של החולה.הם תמיד במידה שהניתוח אלקטיבי.מפגישים אותך לפני עם חולה שעבר את הניתוח "שחזר לחיים במלוא מובן המילה" ואחרי הניתוח ימשיכו ללוות אותך בשלושה החודשים עם הסטומה תהליך שדורש בהחלט הדרכה צמודה בימים והשבועות הראשונים.
אם המצב אצלך לא חמור ואין אינדיקציה דחופה לניתוח .ממליץ לשמוע דעה נוספת.אם המצב מחייב לנתח בהקדם.אין לך ממה לחשוש כי האלטרנטיבה לרוב טובה יותר וללא ספק הסיכוי להתחיל לחיות סוף סוף לאחר 3 חודשים בניתוח המשלים הם גבוהים ומלאי אור לעתיד.
בהצלחה בכל מקרה

לעודי.
הבוקר ראיתי שיש מאמר מקיף בנושא כאן באתר כמוני שהביא דן אבן:http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&gclid=CjwKEAjw3fG4BRDsn9GAv7T2zEkSJACNJdjgSftE8ruezWF7kdKSGYwQO8lSMZh8tV3tX6JDNdRr2RoCtgHw_wcB&p=211281

הי,
אני עברתי את הניתוח ב-3 שלבים  לפני 5 שנים,
היום אני בריאה לכל דבר מטיילת,  טסה, אוכלת,
הולכת יותר לשרותים מאנשים אחרים, 10 פעמים ביום בערך
אבל בלי לחץ ואין העיה להתאפק.
בהצלחה, אני נותחתי האיכילוב ע"י ד"ר חגית טולצ'ינסקי , מלאכית ותותחית,
לאחר הניתוח יש ליווי צמוד של מרפאת הפאוצ'ים.
אני הצטערתי שהתעכבתי עם הניתוח

מקווה שאני עונה במקום הנכון
אני ללא תרופות בכלל,
לעיתים רחוקות  פעם בחצי שנה ,שאני מרגישה שהיציאות מרובות,
יש לי מרשם של 2 סוגי אנטיביוטיקה שהרופאת משפחה נותנת לי, והכל מסתדר תוך יום וחצי
מי שרוצה להקפיד יש פרוביוטיקה ספציפית שממש עוזרת , לי קשה להקפיד

אניני יודע מה אצלכם אני לפני כעשר שנים היה לי שתי סתימות מעיים ומאז הניתוח הרקטום לא פעיל ומדי תקופה מפונה למיון והציעו לי ניתוח כי אני חושב שלהיות עם סטומה אינו פתרון

לא ברור מדבריך מה מצבך. השאלה אם בכלל יש לך אופציה לעבור את הניתוח (סטומה ואחר כך פאוץ):ראשית מתקינים סטומה ואחרי 3 חודשים (לפי עדויות של כאלה שעברו זאת .הם 3 חודשים לא קלים) ולאחריהן התקנת פאוץ(לאחר 3 חודשי מנוחה עם סטומה.מנתחים שוב :לוקחים כמטר מהמעי הדק.משני מקטעים החתוכים לאורכם.מתקינים צינור רחב ומפותל כמו המעי הגס.אם שני הניתוחים שעברת במעי הגס.כנראה שזה אפשרי.אם הם במעי הדק.אז בספק.

אחד הרופאים מתל השומר אמר לאחר בדיקה וחקירה וחיפוש במאגרי מידע שאני בבעיה רפואית רביעית בעולם ואין בנמצא פתרון בנתיים כך שניתוח שהרופאים מציעים אין זה פתרון ולו זמני וגם הניתוח סיכויים שיצליח נמוכים וכמו שכתבתי בעבר אני במצב רוח טוב כי אם לא הדיכאון רודף בכל רגע רק מצב רוח טוב מחזיק