סוף סוף?
כעת אני מבין שאני חולה בטרשת נפוצה מסוג מתקדמת ראשונית (Primery Progressive MS)
31/12/15 21:59
1116 צפיות
כמה זמן עבר מאז אפריל? הגיע כנראה הזמן לקבל תשובה...
מאז אפריל עברתי אצל 5 נוירולוגים בערך במרכז לטרשת נפוצה בתל השומר, עד כה לא הבנתי או שפשוט לא ירד לי האסימון כמו שצריך. פרופ' אחירון יחד עם חוות דעתו של דוקטור רוני מילוא סגרו את את הסיפור בעבורי.
Primery Progressive MS - עכשיו אני באמת שואל מה עכשיו?
עד כה לא היו תרופות אך כן אופציות לטיפולי מנע כמו קופקסון וכו'.
איך מתמודדים עם הידיעה שהמצב רק יחמיר, אולי יתמזל מזלי וזה יהיה לאט, אבל ללא ספק יחמיר ללא הפסקה. אין לי מושג... מה שבטוח הוא שזה יקרה נרצה או לא נרצה.
מייד כשהבנתי את המצב, חשבתי שכתיבת בלוג תסייע לי.
ראשית, בניסיון לעקוב אחד ההתדרדרות או שאם יתמזל מזלי יהיה שיפור או שאגלה שהמצב יכול להיות גם סטאטי. הרי יחסית לחולה טרשת נפוצה, המצב שלי די טוב, גם מבחינת סימפטומים וגם כאדם שעוד שבועיים יהיה בן 41 משפחה מדהימה שאני אוהב, בית סבבה, עבודה שלא הייתי מתחלף עם אף אחד.
שנית, חשבתי אולי אמצא חולי טרשת נפוצה שיקראו דברים שאכתוב (טרם ביצעתי חיפוש בפורום) ויהיו להם רעיונות בנוגע למחלה וישתפו אותי בהם.
מצד שני בטח אמצא הרבה חומר באינטרנט על הסוג הזה של הטרשת, אכניס לכאן וארכז לי את המידע.
מאז אפריל עברתי אצל 5 נוירולוגים בערך במרכז לטרשת נפוצה בתל השומר, עד כה לא הבנתי או שפשוט לא ירד לי האסימון כמו שצריך. פרופ' אחירון יחד עם חוות דעתו של דוקטור רוני מילוא סגרו את את הסיפור בעבורי.
Primery Progressive MS - עכשיו אני באמת שואל מה עכשיו?
עד כה לא היו תרופות אך כן אופציות לטיפולי מנע כמו קופקסון וכו'.
איך מתמודדים עם הידיעה שהמצב רק יחמיר, אולי יתמזל מזלי וזה יהיה לאט, אבל ללא ספק יחמיר ללא הפסקה. אין לי מושג... מה שבטוח הוא שזה יקרה נרצה או לא נרצה.
מייד כשהבנתי את המצב, חשבתי שכתיבת בלוג תסייע לי.
ראשית, בניסיון לעקוב אחד ההתדרדרות או שאם יתמזל מזלי יהיה שיפור או שאגלה שהמצב יכול להיות גם סטאטי. הרי יחסית לחולה טרשת נפוצה, המצב שלי די טוב, גם מבחינת סימפטומים וגם כאדם שעוד שבועיים יהיה בן 41 משפחה מדהימה שאני אוהב, בית סבבה, עבודה שלא הייתי מתחלף עם אף אחד.
שנית, חשבתי אולי אמצא חולי טרשת נפוצה שיקראו דברים שאכתוב (טרם ביצעתי חיפוש בפורום) ויהיו להם רעיונות בנוגע למחלה וישתפו אותי בהם.
מצד שני בטח אמצא הרבה חומר באינטרנט על הסוג הזה של הטרשת, אכניס לכאן וארכז לי את המידע.
תגובות
עוד פוסטים בבלוג: מה זה? מה עכשיו?
ימים נוספים עוברים עלי במחלקה נויירולוגית בשיבא
יומן מסע בבית חולים, נכתב עם הקפה שלה הבוקר...
קראו עוד
מה זה? מה עכשיו? יאללה נוחתים ומתחילים להתרגל למציאות
אני מגלה שאני סובל מ"טרשת נפוצה". יומן שאני כותב מאז התאשפזתי בבית חולים תל השומר בעקבות תלונות שהיו לי מז...
קראו עוד