אלו הם חיי
28/12/15 18:06
2572 צפיות
אלו הם חיי/ מאת חגי גוטמן
1. פתיחה עם שיר ״מתוך חלום״
כשאתם מסתכלים עליי, מה אתם רואים? (מקבל תשובות כמו בחור צעיר, רגיל, גיטריסט וכו כל מה שמתבקש בעין..)אז זהו שלא. לפני שש שנים פרצה בגופי מחלה אוטואימונית שהפכה אותי לנכה.
לפעמים בלילות כשאני לא מצליח להירדם, אני שואל את עצמי איך אני יוצא מזה, רק מי שחווה את זה על בשרו יכול להבין באמת מה זה סבל.
אני גיליתי שאני חולה לפני 6 שנים אבל היום בדיעבד מסתבר שהייתי חולה כל החיים ורק לפני שש שנים זה התפרץ אצלי בגוף ואז התחיל מסע ייסורים מעיק, מציק ולא נעים בשום צורה. יש לי מחלה אוטואימונית בגוף שמכאיבה, מאוד מכאיבה. מחלה שהופכת לילות לימים ואין באמת מה לעשות עם זה. ככה זה מחלות כרוניות הן באות כדי להישאר.
האמת שיש משהו אחד קטן וזה לפרוק, אבל רק לפעמים ובגלל היותי איש חזק שלא נותן לאף אחד לראות אותי בחולשותיי, אז הרופאים שלי בד"כ מקבלים את הפריקה הזאת על כתפיהם, והאמת שאחרי הפריקה הזאת לכמה רגעים יש פתאום הרגשה טובה יותר בגופי החולה.
אני כותב את המילים האלו ומשתף כי עם הזמן הבנתי שנמאס לי לעבור את החרא הזה לבד!
ולפעמים אני מרגיש שאנשים לא ממש מבינים מה זה מחלה אוטואימונית שפוגעת בעצמות, וכמה זה כואב ואיזה מחיר נאלץ לשלם מי שפרצה בגופו מחלה שכזו, כלפי חוץ הכל, אבל הכל, נראה נורמאלי, אולי אפילו יותר מידי נורמאלי.
אני נראה טוב (והאבסורד הכי גדול הוא שלפני הגילוי וההתפרצות נראיתי ממש רע, שמנמן וממורמר) אבל האמת היא שבין המראה שלי לבין איך שאני באמת מרגיש מפרידה תהום עצומה, תהום כ"כ עמוקה שאי אפשר לבנות אפילו גשר שיחבר.
אתן לכם דוגמא ללוז השבועי שלי:
כל יום ראשון באופן קבוע ובלי יוצא מן הכלל אני נפגש עם רופא המשפחה שלי והאחות האישית שלי במכבי ויחד מכניסים לי רעל כימי מסוג מטרוטרקסט. כמויות יפות של חומרים כימיים זורמים לי בדם. ואז, אחרי ההזרקה, יש לי שעתיים בערך - פלוס מינוס - עד שהחומר יתחיל להגביר ת'ווליום.
בזמן ההזרקה זה רק שורף מאוד אבל בגדר הסביל, כי מה זה קשה הא?! קשה יש רק בלחם וגם אותו אוכלים בסוף, כשאין בחילות:-)) (אחת הדרכים הטובות יותר להתמודדות היא ציניות וחוש הומור).
אחרי שאני מגיע הביתה פה מתחילה ההתמודדות האמיתית, ההרגשה היא כאילו עלית על רכבת הרים שהנסיעה עלייה לא נגמרת וכל סחרור גורם לך להקיא.
אין שינה בלילה של ההזרקה. בהתחלה נעזרתי בכדורי הרגעה וכדורי שינה אבל הבנתי שחוץ מלהתמכר לכדורים הם לא עושים שום דבר אז הפסקתי איתם והתחלתי להיאבק.
ההתמודדות הזאת לבד רק עם החומר הכימי אורכת בערך 3ימים עד שבוע (זמן ההתאוששות תלוי בהמון פרמטרים משתנים כגון- מזג אוויר, התזונה במהלך השבוע, זיהומים ויראליים למינהם ועוד).
פעם בשבועיים אני נאלץ להגיע למנה כפולה של כל התענוג הזה וכל 6 שבועות אני נכנס לאישפוז יום לקבל עירוי של חומר ביולוגי שהוא פחות או יותר אותה ההתמודדות כמו עם הכימי רק תכפילו בשלוש.
כל זה קורה במקביל לעולם המקביל שאני מנהל וזה העבודה על האלבום שלי והופעות כדי להתפרנס ולממן את הטיפולים, אה כן שכחתי להגיד שכל התענוג גם עולה המון כסף, כסף שצריך להביא אם אני רוצה להיות ״נורמאלי״.
לפעמים נמאס לי מעצמי, כן נמאס מעצמי, מהדבר הזה שפלש לי לתוך הגוף והוא כאן כדי להישאר.
אבל חברים יקרים סחבק לא פראייר! במשך כל חיי חיכו לי בפינה כל מיני הפתעות, לפעמים טובות ולפעמים רעות, ואני טיפוס ״קיצוני״ אז ההפתעות הטובות היו טובות מאוד והרעות.. נו אתם כבר יכולים לנחש.
במשך 5 השנים האחרונות גיליתי שיש בי כוחות עצומים, והיכולת שלי לעבור דברים לא קלים ולא פשוטים היא גבוהה מאוד. לפעמים כשאני יושב עם טל (רופא המשפחה שלי) אנחנו צוחקים על כמה יכול ״ליפול״ על אדם אחד ואני תמיד עונה שכנראה ״נבחרתי״ כי אני מסוגל לכל דבר.
את הכוחות האלה אני שואב מכמה מקורות עיקריים, הראשון: בחצי שנה האחרונה זכיתי להתאהב כמו שלא אהבתי מעולם, והאשה שלי בתקופה האחרונה תמיד שם!
זה לימד אותי לשחרר ולעבור את הגיהנום שאני עובר ביחד.
עד שהיא הגיעה הייתי לבד בסיפור ולא נתתי לאף אחד להתקרב אליי או לבקר אותי בבית חולים או אחרי טיפול כימי. כי האמת היא שמפריע לי שאנשים רואים אותי בחולשותיי; אני חלש?! אין מצב!!
אבל חן, זה שמה, לימדה אותי שזה בסדר, זה בסדר גם להיות חלש, זה בסדר שכואב, ולא חייבים להיות סופרמן כל הזמן אפשר גם להודות כשכואב.
הדבר השני זה הופעות. האהבה שהקהל נותן לי. רק בשביל ההרגשה המדהימה שיש בסוף כל הופעה שווה את הסבל והכאב שהמאמץ הפיזי והנפשי בהופעות האלה גורם.
אורפז, המעבד המוזיקאלי שלי, לימד אותי להעביר את כל התחושות שלי לדף ובסוף זה גם הופך לשיר. כל האלבום שייצא בקרוב הוא פסיפס מוזיקלי של חיי ב5 השנים האחרונות.
כשאני כותב על המחלה, זה מרגיע אותי (ממליץ לכם למצוא תחום שאתם חושבים שאתם טובים בו וללכת עם זה עד הסוף, כתיבה ועיסוק אומנותי = שיחרור!!).
אני לא גיבור, אני רק איש פשוט שחולם ומקווה להיות ״נורמאלי״. שוב בלי כאבים, בלי טיפולים, אחד כזה שהולך לישון בלילה ונרדם, אחד כזה שלא קם בבוקר והיד שלו חסרת תחושה, אחד כזה שהיה מת שהרופאים שלו שכבר הפכו לחברים שלו ישבו איתו סתם לקפה ולא ישבו איתו בעוד ביקורת, בקיצור להיות סתם ״אחד כזה״.
אבל יודעים מה בואו נשיר משהו
אני פייטר רציני ולכן נתתי לרופאים את הדעה שלהם ואני המשכתי בשלי.
אם אני לא יכול לנגן, אז לפחות אכתוב ואקליט.
הכל שטויות
באמת שבחיים האלה מהניסיון שצברתי עד כה אני יכול לספר לכם שבאמת הכל שטויות העיקר הבריאות.
יש לי משהו לחלוק אתכם, כשאתם רואים מישהו מוגבל תמיד תחשבו שכל מה שהוא חולם עליו זה להיות נורמאלי.
אם לא תחייה אז תמות!!
ראיתי את המוות מול העיניים ממש לא מזמן ואני כאן כדי לספר שהדבר שהחזיק אותי בחיים הוא המוזיקה.
רחובות צרים
בסופו של דבר כולנו רוצים את אותם הדברים, חולמים על אותם הדברים, אבל חייבים לזכור שיש דרך לכל דבר ולפעמים דברים לוקחים זמן אבל מה שצריך לקרות בסוף קורה!
חשוב לי להעביר לכם שהחיים קצרים מידי בשביל לכעוס. תהיו אתם מיוחדים ולכן אסיים עם השיר כמו כולם. שיגרום לכם להבין שלהיות אתה זה להיות מיוחד.
כמו כולם
Momi
חגי אני מאחל לך רפואה שלימה והמון בריאות בכל המישורים!! רציתי לשאול איך קוראים למחלה שלך?
חגי גוטמן
P r a
Momi
מה זה p r a ? זה פיברומיאלגיה ? עשיתי קצת גוגל לא מוצא עליה כלום ! האם יש לה עוד שם?
חגי גוטמן
עצמות ופרקים.....
Momi
איך איבחנו את זה אצלך ? לפי בדיקות דם? ואם קוראים לזה דלקת מפרקים שיגרונית? האם זה עושה כאבים בשוקיים כאילו שהשרירים תפוסים וקשה ללכת?האם זה כאב כמו שורף או כאילו תופסים לך את השוק ומכאבים אותה?
חגי גוטמן
מתחילים בדיקות דם ואז mri וכבעיקר כאבים משתקים....