למי שעוקב (ותודה למפרגנים), אני קופץ ל-2009, אחרי שנתיים די שקטות, בהן באו לעולם שני הבנים שלי...

בתקופה הזו רק הפסוריאזיס ליווה אותי. הגוף התאושש, גם אם לא בצורה שלמה, מטראומת קריסת הכליות, אך מכיוון שהתקשיתי לחזור לפעילות ספורטיבית רצויה, המשקל זינק אל עבר ומעבר ל-150 ק"ג, ולמזלי מנוי לבריכה שמר על מינימום של תנועה.

עם זאת, פרק חדש ב"יהודה מתפרק" נרשם במהלך אותה שנה, כשהפסוריאזיס התפרץ. התלקח, כפי שהגדירו זאת הרופאים, כשכל ניסיון בלימה כשל (כולל הניאוטיגזון הארור). זה נגמר באשפוז בן שמונה ימים בתל השומר. 8 ימים, שלצד מריחות אין סוף של תכשירים מרגיעי עור, כאלה ואחרים, כללו אינספור בדיקות. גם שבה ועלתה הטענה שמקשרת בין המחלה לבעיות בעיניים (שצצו לראשונה עם קריסת הכליות ב-2005).

ימים לא קלים עברו עליי, עד שהאשפוז והטיפול עשו את שלוהם, הקלו את המצב והעלימו את החתכים שליוו את תהליך ההתלקחות המדובר. יכולתי שוב להניע את ידיי ואת גופי מבלי קושי מיוחד, העור הגיע למצב של איזון.

זאת אולי התקלה הרפואית המשעממת ביותר שכתבתי לכם עליה עד כה. לא היה בה סכנת חיים, רק פגיעה משמעותית באיכות החיים - אך היא הדגישה עד כמה אכזרית (ומכוערת) המחלה הארורה הזאת. 

ואם עד אז דאגתי להסתירה, כולל שרוולים ארוכים ביולי-אוגוסט הישראלי, בחרתי להיחשף. עשיתי זאת ביום הפסוריאזיס הבינלאומי, על גבי העיתון הנפוץ במדינה, בטור בו סיפרתי את סיפורי האישי וסיפורה של המחלה. הנה הטור מצורף לפניכם:

פסוריאזיס: האויב האישי (והלא מידבק) שלי

אני מכיר אותו היטב כבר שנים ארוכות. אנחנו כל הזמן ביחד. לאן שלא אלך הוא בא איתי. הכרנו בצבא ויותר מ-15 שנה שהוא חלק ממני. הוא אמנם גרם ללא מעט אנשים להתרחק ממני, לפחד, להיגעל. גם בתוך המשפחה. הוא גם לא מרשה לי ללכת לים, כי זה שורף. אבל אנחנו, לפחות בינתיים, בלי נדר, נאמנים זה לזה – לנצח. זה גנטי.

קוראים לו פסוריאזיס. הוא לא ממוצא יווני וגם יש לו שם בעברית,  – ספחת. אבל אתם מכירים את הישראלים של היום. תן להם תחושה של חו"ל, של משהו בינלאומי ומחר זה גם יקרה ובגדול. ברחבי העולם יצויין "יום הפסוריאזיס הבינלאומי" – שמטרתו ללמד, להכיר ובעיקר להבין, עד כמה קשה להיות חולה פסוריאזיס – מחלה שטרם נמצאה לה התרופה האולטימטיבית, זאת שתחסל אותה, בלי מלחמה ובלי שתפגע בחלקים אחרים בגוף.

לצערי, אבל מתקבל על הדעת, רבים מחולי הפסוריאזיס, בעיקר הקשים, מתביישים בנגע שפוצע את עורם. אנחנו מתלבשים בחליפות או פשוט עם שרוול ארוך, גם אם בחוץ חום יולי-אוגוסט שולט וצולה בלי רחמים.

הסיבה המרכזית לכך היא הבורות של האחרים, של האנשים הבריאים או סתם כל מי שאינו מכיר את המחלה.

היא מכוערת כל כך, מצלקת מכף רגל ועד ראש, אדומה ומקושקשת, עד שמי שזר לה, לא יעז להתעניין, אלא יעדיף לחצות את המדרכה או פשוט לתפוס מרחק.

הסקרים הכואבים מגלים ששליש מהישראלים לא ירצו לעבוד איתי, לקבל טיפול מרופא כזה, שלא לדבר על להיכנס לזוגיות עם חולה פסוריאזיס.

זה עצוב, כי היא לא מידבקת. היא גנטית. היא פשוט מופיעה, תחת לחץ, באמצע החיים. גוררת אותך, בין השאר למלחמה פסיכולוגית שהיא מנהלת מולך על חייך.

להיות אב צעיר (34) לשני תינוקות בני 3 ו-2, ולהסתובב עם הידיעה, שחס וחלילה, זאת יכולה להיות חלק מהירושה שתעביר לשתי הנשמות הקטנות שלך, מהדהדת בי בכל רגע.

אני מזמין אתכם לנבכי האינטרנט, לגלוש, לחקור ולגלות שהפסוריאזיס, דוחה פיזית ככל שיהיה, הוא הרבה יותר ממכה לאסתטיקה החיצונית. כי במקביל למלחמת ההסברה שנראית אבודה – חולה הפסוריאזיס נאלץ להילחם גם עם שמועות מבחוץ (חוזר ואומר – זה לא מידבק. זה גנטי) ולא פחות גרוע מבפנים. שמועות של תקווה על הכדור, הקרם והטיפול החדשים. כל אלה, באורח פלא עוזרים, אבל לתקופה מסויימת בלבד ועל חשבון איברים קריטיים בגוף (פרקים למשל).

הפוטותרפיה (טיפול בהקרנות) מנקה את הגוף, אבל פוגעת בכבד. נפסק הטיפול ומיד מר פסוריאזיס חוזר מהחופשה. כדורי ה"ניאוטיגזון", החליקו את העור, אבל ייבשו וקרעו את השפתיים, עד שפעולת האכילה הפשוטה הפכה לסיוט. עוד טיפול הופסק ובתגובה – החמרה במחלה.

אחר כך מגיעים השרלטנים שיישמחו לנקות לך את העור, אבל קודם כל את הארנק, כדי לטעת בך תקוות שווא. אפילו היה נהג מונית שהבטיח לי: "תמרח זרע של גמל – זה בדוק" (נתתי לו טיפ, סך הכל בדיחה טובה).

אז מחר, ב"יום הפסוריאזיס הבינלאומי", תקדישו לנו קצת זמן. אתם לא צריכים לחבק, רק להבין שהפסוריאזיס אינו מידבק, אלא בסך הכל האוייב האישי שלנו. לא שלכם.

***

מאז הטור הזה עברו שש שנים. הפסוריאזיס ואני עדיין רוקדים טנגו. הוא מוביל. אנשים מעטים למדו משהו מהטור הזה, אך גם עובדה מעציבה זו לא גורמת לי להרים ידיים. כי את הפסוריאזיס אמנם אי אפשר לנצח, אבל אלחם בו עד הרגע האחרון.

בתקווה שלא השתעממתם יותר מדי, מבטיח לכם יותר דרמה והומור בפרקים הבאים. שבת שלום.