כשקראתי את ספר הילדים  של יעל, "הבחירה היא שלי", הגבתי כמו כל קורא בוגר טיפוסי - פרצתי בבכי. אל תטעו, זה לא היה בכי של עצב, בעצם קצת, גם, אבל יותר ממנו היו שם הקלה, הזדהות, תחושת ביחד שלחולים כרונים כל כך קשה לפעמים לאתר, את הכמוני הזה, את ההבנה הזו של "הי אני לא שם לבד ועוד מישהו מבין, יודע ועובר את זה!". זה היה בכי של שחרור, הקלה, פורקן, עצב והעצמה.   אחר כך כבר לא יכולתי לחכות שהבן שלי יחזור וייתקל בספר, ליתר ביטחון הנחתי אותו אגב אורחא ליד שלט הטלוויזיה רק כדי להיות בטוחה שהם ייפגשו. והם נפגשו. בינתיים המשכתי בעמל יומי ושכחתי מהעניין. "קראתי את הבחירה היא שלי". זמזם לי בכורי. מה? "קראתי את הספר, גם אהבתי את הציורים". אופס. הוא תפס אותי לא מוכנה. לא הצלחתי להוציא הגה ובסקרנות חיכיתי למוצא פיו. "ספר טוב קצת מזכיר לי אותנו". אז איך הכל קרה ומי זו בכלל יעל? גם אני רציתי לדעת - אז שאלתי :)   - הי סופרת! אז אני מבינה שאת מתמודדת עם מיאסטניה גרביס, חולשת שרירים חמורה, מחלה כרונית אוטואימונית, תוכלי לספר איך שנתה המחלה את חייך?   המחלה שינתה אותי ואת חיי. מאז גילוי המחלה והסימפטומים השונים אני יכולה לעשות הרבה פחות משימות ביום ומבחינה פיזית נחלשת מהר ויכולותיי הפיזיות משתנות מיום ליום.  בעקבות המחלה נאלצתי להפסיק את מרוץ החיים שבו הייתי וכביכול לרדת מהמסלול הידוע והמקובל ולמצוא לי דרכים חלופיות לעשייה, מימוש, תפקוד והתנהלות יומיומית. המחלה מציבה בפניי אתגר של אימהות אחרת וזוגיות אחרת, יש תקופות של הישרדות וקושי בזמן משבר מיאסטני, ויש תקופות יותר קלות בהם מתאפשרים יותר דברים. עשיתי שינויים רבים בחשיבה שלי, למדתי לימודי אימון אישי, פניתי לתחום של כתיבה בזמנים בהם לא יכולה לדבר, למדתי לימודי ימימה וסיגלתי לי תיאוריות ותפיסה שעוזרת לי לצלוח את חיי בשמחה ומלאות על אף ובזכות המחלה.   -  איך המצב משפיע על הילדים טכנית?   האימהות שדמיינתי לעצמי טרם המחלה אינה דומה לאימהות שאני חווה היום הלכה למעשה. איני מסוגלת להרים את ילדיי ולכן כל סוגיית ההיריון, הלידה והטיפול בילדים כתינוקות הייתה שונה לגמרי משחשבתי. היום אני מבינה שאני אמא יותר טובה עם המחלה, יותר קשובה, סובלנית, נוכחת, נותנת מחום הלב, מחבקת ונמצאת שם עבורם, יודעת היטב מה מהותי ויקר בחינוך וגידול הילדים ובחיים בכלל ומה אינו משמעותי. הילדים שלנו עצמאיים ובוגרים יותר מילדים אחרים כי הם נדרשים לתפקד, לעזור ולעשות הרבה דברים לבד.  הילדים שלנו מאוד חברותיים כי התרגלו מגיל אפס לנוכחות אנשים נוספים בבית שבאים לעזור לי ולנו. הילדים שלנו מלאי חמלה ורואים את האחר וזה ערך שהם נדרשים אליו בגלל מצבי הבריאותי.   - למה החלטת לכתוב ספר? מה הביא אותך לכך, היה טריגר? האם כתבת גם לפני המחלה?   תמיד אהבתי לכתוב!  במחלה יש תקופות בהן אני בקושי יכולה לדבר וסובלת מקוצר נשימה, מה שאומר שאני מתקשרת בעיקר דרך כתיבה. במהלך האשפוז האחרון הממושך באוגוסט, בעקבות משבר מיאסטני של בעיות נשימה ובליעה קשות, החלטתי שאני מתעדת בווידיאו את כל המתרחש במטרה לצאת מחוזקת מהמשבר הזה ולעשות סדנאות אימון ולעזור לחולים כרוניים נוספים ואז החלטתי שבתום האשפוז אשלים את כתיבת ספר הילדים ואוציא אותו לאור לבד כמו שתכננתי. כי החיים זה כאן ועכשיו! ואין סיבה לחכות אלא זה הזמן להגשים את החלום. חולים כרוניים לא נראים חולים אך הם חולים, מטופלים, מתמודדים וסובלים! אני מוצאת שזו אוכלוסייה לא מספיק מטופלת ולכן החלטתי שאני רוצה לעזור דווקא לפלח הזה באוכלוסייה! אני מרגישה בשליחות ובתפקיד!   - מה המטרה של הספר? למי הוא מיועד? להורה? לילד? לאיזה גיל?   הספר מיועד לגיל 4 ועד בכלל, כשקהל היעד הוא גם הילדים וגם ההורה שמקריא. המטרה של הספר לחזק ולטעת אופטימיות בקרב אנשים שמתמודדים עם קרוב משפחה חולה/ מוגבל. הספר נכתב מזווית ראיה של ילד הגדל בבית עם הורה חולה, ומציג כיצד הילד מסגל לעצמו רעיונות וחשיבה שמסייעים לו בהתמודדות מול מציאות חייו.   - האם את בעד לדבר ולשתף את הילדים או דווקא מתוך רצון לגונן לצנזר מידע ו"למסך" אותם כדי לא לצור חרדות מיותרות?    אני חושבת שילדים הם חכמים מאוד, רגישים, קוראים את התמונה ומודעים לה לא פחות מהמבוגרים ואולי אף יותר... ולכן אני בעד לשתף את הילדים. בייחוד ילדים שגדלים בבית בו יש בן משפחה/הורה חולה וחווים מציאות מורכבת. אני חושבת שזה נכון ומבורך לשתף ולדבר עם הילדים ברמתם ושפתם וכך לעזור להם ולהקנות להם כלים ורעיונות שיסייעו להם להתמודד עם מציאות חייהם.   - מה לדעתך הכי נכון לעשות בספר? שההורה המתמודד עם החולי יקריא לילדיו? יאפשר להם לשאול שאלות?  ייתן לילד לקרוא לבד? האם יש אג'נדה איך להשתמש בספר?   ההורה יכול להקריא לילד את הספר,להסביר ולפתח שיחה עם הילד. במידה והילד יודע כבר לקרוא בעצמו הוא יכול לקרוא גם לבד, הספר נוגע ברבדים שונים של הבנה והתמודדות ומתאים למבוגרים וילדים כאחד. השיח שניתן לפתח עם הילד תלוי בבגרות ובגיל הילד.    - ילדיך נולדו לתוך החולי שלך ולא מכירים אמא במצב אחר - האם הספר מתאים גם למי שאורח החיים בביתו השתנה לנגד עיניו מבריאות לחולי?    וודאי!! אין זה משנה אם הילד נולד לתוך המציאות הזו או נקלע למציאות כזו במהלך חייו, השוני הוא בגילוי הגמישות וההסתגלות לשינוי.  אני רואה בספר זה כלי עזר למשפחה ודרך לחיזוק ההבנה כי בחיים אין לנו שליטה על האירועים המתרחשים ועל המציאות של חיינו אך יש לנו בחירה באיך להסתכל על הדברים ובאופן ההתמודדות איתם ומחובתנו לעשות את ההשתדלות ולהיות לטובת עצמינו!   - איך נעשתה מלאכת כתיבת הספר? האם בכתיבה שיתפת את הילדים? את בן הזוג?   כתיבת הספר נעשתה בשלבים, צעד אחרי צעד, בעלי, רועי, ומשפחתי היו מעורבים בכל התהליך של הוצאת הספר לאור.  ההוצאה לאור נעשתה באופן עצמאי ולא דרך מוציא לאור, כך שעבדתי עם עורך לשוני, מנקד, גרפיקאית- מעצבת,  מאיירת ובית דפוס. יואב, בני, היה שותף מלא. הוא ראה כל איור שהגיע מהמאיירת והעיר הערותיו.  דרך אגב הילדים והאבא באיורים בספר דומים לילדיי ולבעלי כי המאיירת קיבלה ממני תמונות שלהם, כך חשבתי שהילדים שלנו יתחברו אפילו יותר לסיפור.  כל עמוד שנכתב בספר נכתב ולקוח מתוך מציאות חיינו וחוויות שעברנו בבית , עם עצמנו ועם ילדינו. כשיואבי שמע את הסיפור במלואו לראשונה הוא שאל: " אמא איך זה יכול להיות שאני כתבתי את הסיפור הזה?!?"   - מה הקושי הכי גדול שהיה לך עם הילדים ואיך הצלחת לעבור את המהמורה?   הקושי הגדול ביותר הייתה המחשבה שאני אמא לא מספיק טובה וראויה ושילדיי היו מאושרים יותר אילו הייתה להם אמא בריאה. כיום, אחרי שנים של מסע והתמודדות, אני יודעת בוודאות ומאמינה שיש סיבה אמיתית למה ילדיי הגיעו דווקא אליי ואני בטוחה שהם הכי מתאימים לי ואני האמא הכי טובה ונכונה להם!!  אין פה טעויות וחוסר מזל אלא מזל גדול, התאמה מוחלטת והרבה חסד וטוב שקרה!   הבחירה היא שלי / כתבה: יעל שמעוני שילה   איורים הילה דאבי "הספר מתאר תחושות ומצבים מחייו של ילד שגדל עם אם חולה במחלה כרונית של חולשת שרירים. הילד מאמץ דרכי פעולה המסייעים לו להתגבר ולהצליח."  כך מגדירה יעל את ספרה בעמוד הפייסבוק שלו (כן שלו, של הספר).  ב-2/8 תתארח יעל באתר כמוני ותשיב לשאלותיכם. רוצים למסור לה משהו? לברר? לשאול? לחצו על קישור זה ועברו לשרשור האירוח. ניתן להשאיר שאלות כבר מעכ-שיו