וואו, ממש במקרה מצאתי את המקום הזה שמאגד בתוכו קהילה ענקית שמתמודדת וסובלת בדיוק כמוני. בסך הכל נכנסתי לחפש איזה דברים כדאי לדעת לפני שעוברים קופת חולים. אני עוברת מכללית ועוד לא החלטתי לאן. אולי למאוחדת. הבחירה שלי לעבור קופה נובעת מהעובדה שהרופאת משפחה באמת שברה את גב הגמל. 
אני בת 30 ומאובחנת כסובלת מפיברומיאלגיה מאז היותי בת 18 וחולה מאז גיל 16.
בשנים האחרונות עברתי טראומה נפשית עם גירושין מכוערים ביותר ומאז חטפתי עוד מכה ועוד מכה. עוד לא הספקתי להתאושש מוירוס כזה או אחר ומיד קפץ עליי הוירוס הבא. כבר שלוש שנים שאני חולה 80 אחוז מהזמן. בשנה האחרונה נוסף לי השימוטו.
אני כל הזמן בתחושה שיש משהו יותר גדול מפיברומיאלגיה, או אולי "יותר גדול" זאת לא ההגדרה, אולי "יותר נסתר", או איזשהו אב ראשי לכל מה שקורה לי. משהו בגוף שלי שביר יותר, מוכן יותר לקבל מחלות, מוכן פחות להחלים מהן. משהו גורם לדברים להשתבש. קראתי הרבה על הקשר שבין השימוטו לפיברומיאלגיה ואני יודעת שקיים מחקר כרגע בחו"ל לגבי הקשר הזה וניסיון למצוא את הגורם האוטואימוני הגורם אולי לשתיים להתרחש.
לצערי כבר מתחילת האבחון שלי היו רופאים שזלזלו ושייכו את זה להיותי דכאונית באותה תקופה או התייחסו אליי כ"הסטרית". קיבלתי ללא הפסקה תחושה ש"זה הכל בראש" שלי. שאני לא בסדר שאני הולכת לרופא.לאט לאט הפסקתי ללכת לרופאים. הרגשתי שאין טעם. בשנים האחרונות היו מספר מקרים שהרגשתי חייבת מאחר והמצב היה ממש רע והייתי משוכנעת שיופיעו דברים בבדיקות ואכן הופיעו CMV וEBV וקנדידה והשימוטו ועוד אינספור וירוסים של סינוסים, גרון, בטן ושפעות למיניהן.
המחלות וההשימוטו גרמו לי פתאום לפקוח עיניים ולהבין שאני לא יכולה לוותר על מעקב רפואי רק בגלל שיש לי פיברומיאלגיה ולהבין עד כמה מצבם של חולים בפיברו' חמור. עצם העובדה שאנחנו סובלים מתסמונות שונות ומגוונות ומכאבים שונים ומשונים, גורמת לנו להתרגל לעובדה שלרפואה אין משהו להציע לנו, שהרופאים יזלזלו בנו, שבוודאי לא יימצא כלום בבדיקות ובכך אנחנו עלולים להזניח את עצמנו ולהגיע למצבים קשים מבלי לדעת זאת אלא כשיהיה מאוחר מידי.
וכשהחלטתי לקחת אחריות לעצמי ולחיים שלי (מעבר להליכה למרפאה סינית, תזונה נכונה, וניסיונות להתמיד בכושר), החלטתי שעליי להקשיב הקשבה יתרה לגוף שלי, וסימנים שהם חדשים לי, קיצוניים, או הקשורים באיברים חיוניים לגוף אני אגש לבדוק.
לצערי, הגישה של הרופאת משפחה וכל קודמיה שונה.
הגישה שלהם היא מתייגת, מזלזלת, מתנשאת ומעליבה.

כאבי הפיברו' כיום הרבה פחות חמורים משהיו כשרק אובחנתי (כמובן עם שינויים וגלים) אבל כמות המחלות שאני חולה בהן היא בלתי ניתנת לתפיסה. 
אני מרגישה מותשת, חלושה וחסרת כוחות התמודדות. בדיקות הדם שנעשו לי הראו סך הכל מצב תקין (בגדול), בגלל שלא היה שום משהו זועק באדום, הרופאה בחרה לא לבדוק הלאה את העובדה שאני חולה כלכך הרבה. אני מדברת על מצבים בהם התגלה וירוס בבדיקות דם, אך ריבוי הוירוסים לא גרמו לבדיקה של מה עומד מאחורי זה.
אני מתוסכלת. מתוסכלת כלכך מההתמודדות הזאת. 

בכל אופן, לא שאני שמחה שיש עוד אנשים שסובלים, אבל בהחלט מנחם לדעת שיש עוד צעירים וצעירות שצפונים בבתיהם כמוני.