תודהה על השיתוף אתה כותב מעולה ומרתק.

מזדהה מכיוון הפוך עם נושא המשקל

פה כשהכאב מכרסם בי - אני מכרסמת משהו אחר ...עולה עולה עולהה

מבינה את החשש להיות לעול על האחר אבל זה המקום שלך להבליט את מה שכן יש לך להציע ולתת. אתה לא רק סך מחלתך אלא הרבה מעבר לזה.

לגבי הכרויות יש פה באתר קבוצה, נסה להציץ שם: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=440&v=618

תודה אפרת :)

כמו שכתבתי כבר בפוסט, אני מגיע ונעלם לתקופות... את יכולה לשאול את ורד, היא כבר מכירה אותי מספיק זמן שביל להעיד על זה :)

עכשיו לנושאים אחרים :)

עליה או ירידה במשקל בדרך כלל קשורה לבלוטת התריס. רצוי מאוד לבדוק את התקינות של הפעילות שלה... לצערי הרב, הכאב לא גורם לי לעליה בכירסומים (או לשמחתי), אך גם כך לא הייתי עולה במשקל בגלל עודף כירסומים :)

הכירויות... זה נושא מאוד רגיש אצלי :(

לאחר נישואים שכשלו, ולא משנה מה הסיבה לכישלון, הרף שלי לגבי בת זוג עלה מאוד!

אני לא חושב שאני אמצא את הבחורה הנכונה והמתאימה לי... וגם אם אני אמצא, אחרי תקופה מאוד קצרה של הכירות איתה אני אתחיל לשקול את הרצון שלי בהמשך הקשר איתה, ודווקא בגלל התסמונת.

מכיוון שאני לא בעסקי השקרים, אז הכנות היא הדבר הכי נכון גם כאן! אני חבר בקהילת ההכירויות הבינלאומית. שם אני מכיר המון נשים שהיו יכולות להיות פוטנצליות, אילולא התסמונת... אבל, אילולא התסמונת, מלכתחילה לא הייתי מתגרש!

אז נכון שזה מאוד מחמיא לי שבנות צעירות ויפות מכל העולם מפזזות אחרי, אבל אני לא יכול להרשות לעצמי להעמיד אף אחת במבחן המציאות, ההתמודדות עם המחלה הזאת!

ובנינו, מה כבר יש לי להציע לבחורה? לילות וימים של כאב? של בכי? דיכאונות שבאים והולכים כמו זריחת החמה? חיי עוני מקצבת ביטוח לאומי?

אני הפכתי להיות סך מחלתי מחוסר ברירה!

אני אומנם מסתגל מאוד מהר למצבים, מה שמאפשר לי לשרוד טוב מאוד, אך גם חלום של לצאת ולשבת בבית קפה דורש איזשהו תקציב... וקשה למצוא תקציבים מקצבאות ממשלתיות!

(ועם זאת, אני עוד מחשב שקל לשקל על מנת להקים חווה אורגנית ירוקה [חשמל סולרי ומים ועיבוי אויר]).

לגבי הכתיבה שלי, אצלי זה מגיע באופן מאוד טבעי, אך אפשר גם ללכת לסדנאות כתיבה יוצרת או פשוט להתחיל לקרוא ספרות טובה (במקום הזבל שעולה למדפים ב-20 שנים האחרונות) :)

קראתי והיזדהתי עם הרבה ממה שכתבת, אך לדעתי האישית הבחירה בהתנתקות מהסביבה עף על פי שאני מבינה את בסיסה ואת מה שעומד מאחוריה היא שגויה, העובדה שמישהו חולה לא אומר שהוא או החברה צריכה להוקיעה אותו . אלה ההפך הוא הנכון, אתה ממש לא צריך להעניש את עצמך.

הרי בסופו של דבר לכולום יש משהו ולא נראה לי שהפיתרון הוא שכולנו נחייה את חיינו במקומות נפרדים הרחק זה מזה.

אני במשך שנות תמודדותי עם המחלה עברתי תהפוכות רבות בעיניין תהיתי לעצמי האם לשתף את הסביבה? ואם כן אז את מי? איך מספרים דבר כזה? איך מתמודדים בכלל?...

בסופו של דבר העובדה כי לא אני בחרתי במחלה אלה היא בחרה בי הביאה אותי לקבל את עצמי בגוף החדש ולשתף כמה שיותר אנשים..כל הניסיונות האלו בהסתרה והרחקה שואבים מאיתנו המון אנרגיה  שבמילא אין לנו ועדיף שנשמור אותה להתמודדות עם המחלה ..

תנסה ותתפלא לגלות שמה שתשדר לחברה זה מה שהיא תקבל ואיך שתתיחס לעצמך ככה החברה תתיחס אל אליך.

תשדר שאתה מתמודד וזה מה שיבינו, תשדר שאתה מסכן וזה היחס שתקבל באופן מידי.

אתה אומנם חולה וזה לא נעים ולא קל ואני לא מזלזלת בקשים ולו לשניייה אחת, אך לנתק את עצמך מהסביבה זה לא נכון, זו פעולה מוגזמת וקיצונית (מובנת אך לא נכונה בבסיסה)

אני מקווה שתמצא את הכוחות האלו בעצמך להתמודד כי הם קימים, זו שאלה של בחירה!

אתה ורק אתה תכתיב את הטון של התמודדות ושל תסריט חייך.

מקווה שתבחר בחיים שמחים, מוקף באנשים ולא ההפך.

רפואה שלמה!

ריגשת אותי

אור שיין.

רוחמה, הינה לך קישור לידע כללי על התסמונת...

ויקיפדיה

לדעתי, הכי קל זה לפתוח גוגל ולשאול אותו, אבל הבעיה היא שגם הרופאים עצמם לא יודעים כלום על התסמונת הזאת!

לעומתם, אנחנו, החולים, יותר שפני ניסיונות מאשר חולים!

שלום בלקד74

מחלת כאב כרונית כמו CRPS היא מורכבת מאוד להתמודדות ואני חושב שהניסיונות שלך כלוחם מלידה הביאו לכך שלא הערכת נכון את התסמונת. זה קורה ברוב המקרים בהם אני נתקל, כאשר מתמודדים עם משהו כה מורכב, מלא בחוסר וודאות וקשה - פונים לדרך ההתמודדות אותה מכירים ושהייתה יעילה בעבר ואני מקבל את הרושם שכך עשית. עברך לימד אותך שאתגרים הם זמניים וניתן להתגבר עליהם בקלות ולכן אני מבין את תגובת האכזבה והקושי הרגשי, כאשר נפגעת שגילית כי ה- CRPS הוא כרוני, אינו חולף וגם כאשר משקיעים מאמץ וישנן תוצאות טובות והקלה מן הכאב, הוא יכול לחזור ועדיין צריך להתמודד עם הכאב שנשאר.

אני עוד מבין שאתה אדם רגיש עם אכפתיות רבה לאחרים שאוהב אנשים, חברה ויודע להעריך קשר. חבל לקרוא שדווקא אדם כמוך בוחר בהתנתקות. בדידות ודיכאון מגבירים את תחושת הכאב. ואני חושב שקיים מצב פרדוקסאלי שדווקא רגישותך והמוכוונות אל אחרים גורמת לך להימנע מקשר. אני רואה שהמחשבה כי "זה אנוכי ואכזרי אם מישהי תהיה איתך בקשר" מגבילה אותך ומונעת ממך למצוא קשר אמיתי. קשר שכנראה גם בת הזוג העתידית שלך תהנה ממנו – ואם לא תוכל לסמוך על אישה בוגרת שתעשה את הבחירות הנכונות בשבילה. אני מאוד מקווה שהאנושות לא התקלקלה לגמרי שאינטימיות וקשר אינם תלויים במצב כלכלי ומסעדות מפוארות אליהן אפשר לצאת. אלא על הבנה הדדית, אהבה, רצון לתת ולדאוג, לדעת שבצד השני יש מישהו שמבין מהו קושי ויכול לעזור להתמודד איתו אם יהיה צורך, שאפשר לדבר איתו, שיש לו אינטליגנציה (רגשית בעיקר), ניסיון חיים עשיר ואני חושב שכישרון כתיבה זה בונוס .

על איך לשתף במחלה את בת הזוג הפוטנציאלית כתבתי בעבר ואני ממליץ לקרוא:http://www.camoni.co.il/index.php?idr=402&pid=7302

מקווה שתמשיך לעדכן אותנו ...

אני לגמרי איתך. אני נמצאת עכשיו במצב דיכאון קיצוני. כל החיים שלי זה במיטה. אי יכולת לזוז לשום מקום. לעשות שום דבר. שוחררתי מבית חולים אחד כי הם התייאשו וויתרו עליי אמרי שאני מצב קשה מדי. ועכשיו אני בדרך לאשפוז הבא. בנוגע להתמודדות עם המוות- אני נכנעתי וניסיתי להתאבד. לקחתי מנת יתר. לצערי- זה לא עבד טוב. לא מתתי. המצב כל כך מייאש. אף אחד לא נסיון מה עובר עליי. המשפחה החברים. קשה. נראה כאילו החיים נגמרו. אין תקווה.

נועה׳לה... 2 דברים: 1. השארתי לך את הפון הפרטי שלי בהודעה! תרגישי חופשי להרים פון מתי שאת מרגישה צורך! אני תמיד פנוי! 2. מלבדי, יש גם את ורדוקו המקסימה שתמיד עושה השתדלות לעזור לכולם! אני בטוח שהיא תשמח לדעת שאני נידבתי אותה כאוזן קשבת ;) בגדול, אני חושב שכולנו כאן על מנת לעזור ולתמוך אחד בשני עד כמה שאפשר! את רק בת 17, וזה אומר המון! מלבד התסמונת הארורה הזאת, את צריכה להתמודד גם עם הורמונים לא יציבים של גיל ההתבגרות! תאמיני או לא, אני לא רץ להפגש עם כל אדם! אבל, אני כמעט כל הזמן זמין בפון :) אני מרשה לך להשען עלי כמה שתצטרכי! אני לא נשבר בקלות ויכול לעמוד בכל משקל שתעמיסי עלי...

ממש תודה. אני מאוד מעריכה אתזה. אני בהחלט ינצל את ההזדמנות. ואל תדאג, בנוגע לוורדקו- למרות שאני כבר מדברת איתה אני יגיד לה שהמלצת עליה.