מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
כמוניבלוגיםמירושסרט דוקומנטרי - אמא שלי חולה בטרשת נפוצה...

סרט דוקומנטרי - אמא שלי חולה בטרשת נפוצה...

מאת מירי9
01/11/14 11:17
1533 צפיות
הי , רציתי לחלוק אתכם את מה שעובר בליבי בשבוע האחרון...

יש לי שתי בנות מקסימות האחת עומדת לפני גיוסה לצה"ל והצעירה , מקסימה גם כן, בת 16 תלמידת תיכון במגמת תקשורת וצילום. בקיצור, השבוע היא שואלת אותי (קצת בחשש...) אם היא יכולה להכין את עבודת הגמר שלה על :"אמא - חולת הטרשת..." והיא מיהרה לציין שהיא ביקשה מהמורה שלה להכין את הסרט לבדה מנקודת ראייה שלה. המורה הסכים, אמר לה להתחיל לאסוף חומר צילום ואז הם יפגשו לראות אם היא צברה מספיק חומר שיתאים להרכבת סרט דוקומנטרי.

מאז הראש שלי לא מפסיק לעבוד... מאז ומתמיד הרגלתי את בנותיי שאני "פייטרית" , "לא מוותרת",פחדתי שלאור מצבי הנוכחי... יכול להיות שאאכזב טיפה..

ואז חשבתי כמה קשה לי ההתארגנות בבוקר..אבל כל יום שאני עוברת את המכשול הזה אני מבסוטית...אני קמה ב-06:00, מתארגנת, מכינה לה סנדוויץ' לביה"ס (עוד משימה לא פשוטה מבחינתי כשהגוף כואב..) עובדת כל היום , חוזרת הביתה, חייבת להניח את הראש שלי על המיטה אפילו לרבע שעה ,ואני מקבלת כוח, ומתארגנת ללימודי טניס שדה שאני כ"כ אוהבת (יש לי פעמיים בשבוע אימון בנבחרת נכים עם כ"ג), ויש גם נבחרת שחיה לנכים...שאני מנסה להיות בה (יש סיכוי..רק שאני צריכה קצת אומץ שנתיים מאז התאונה שלא נכנסתי למים...)...ולסיום אני גם משתתפת ברכיבה על אופני יד בחצרים של עמותת אתגרים ושם אני מרגישה את החופש האמיתי....בקיצור החיים שלי מלאי עשייה כי אני צריכה להעסיק את עצמי כמה שיותר...כדי לא להתעסק בכאב, כדי להרגיש שאני אשה נורמטיבית. זהו..שזה לא כך...אני מתמודדת עם מגוון בעיות לא פשוטות, חולמת שדברים ישתפרו אצלי...יש לי תחושה בלב שאני יכולה ללכת על הקביים שוב , בלי צורך בכיסא גלגלים...העיניין הוא שעברתי תאונה נוספת עם נוסע קולנועית שהיה חסר אחריות ובלמתי את ההתנגשות בו עם הרגל החזקה שלי..ועכשיו איני יכולה לדרוך עליה והיא מפירה את כל שיווי המשקל בכל הגוף שלי...השאלה הנשאלת היא למה הגורל רצה שאספוג שתי תאונות סמוכות זו לזו, ואסבול מכאבי תופת??? אני רוצה להשתקם ולהיות עצמאית כבעבר....זו לא דרישה מוגזמת....לא? אני לא מוכנה להשלים עם מצבי...אני מאמינה שלכוח הרצון יש השפעה מכרעת עלינו ואסור לנו לוותר, לשנס מותניים ולנסות ....אחרת לא נדע אף פעם...?!

כשבתי תסיים בבוא הזמן את הסרט ,אבקש להראות לכם אותו ולשמוע את דעתכם.חשוב לי לשמוע מאנשים שמבינים מה אני חווה, מה הרגשתם?! אני סומכת עליה, היא רצינית, חדה ויצירתית, טובה במה שהיא עושה..הבהרתי לה שלהיות חולה בטרשת,  זה לא רק להתמודד עם הכאב , זה הרבה מעבר..וזה מה שאני רוצה שיבלוט בסרט שלה..שבסוף ננצח...תחזיקו לי אצבעות..כרגיל אני מאד נרגשת מכל דבר ..אבל בע"ה יהיה טוב, בשורות טובות והמון כוח...שבת קסומה, מירי

 

תגובות

ג-ר-ח
01/11/14 17:24

שמחתי לקרוא את מה שכתבת ואני מקנא בך שיש לך ילדה שהולכת לעשות על אמא שלה סרט, שיתעד אותך ואת מלחמתך במחלה . אני בא מתחום הסרטים ואני יודע כמה טוב זה יעשה לבת שלך אבל גם לך כי באיזה שהוא מקום זה ייתן לך תחושה שהסובבים אותך (הבת שלך) מבינה את אשר עובר עלייך . אני מקנא בך כי לי אין מי שיעשה עליי סרט או יכתוב עליי משהו שיזכרו אותי בבוא העת . רציתי ואני עדיין רוצה לעשות סרט שיראה ויסביר לצופים דרכי ודרך חולים נוספים על מחלת הטרשת ועל השלכותיה והשפעותיה על חיי החולים והסובבים אותם . 

אומנם יש לי שתי בנות חמודות שני מאוד אוהב , בגיל הרבה יותר מבוגר מבנותייך אבל לרוע מזלי בזמן הלידה של שתיהן בהפרש של שנה וקצת בין הראשונה לשניה , היו סיבוכים שגרמו לשתיהן פגיעות קשות ובלתי הפיכות . כל זמן שחיינו ביחד הן קיבלו ממני את כל הדרוש ואף מעבר לזה . גם אהבה ענקית הייתה שם עד לרגע ארור אחד שבו החליטה אימן לפגוע בי פיזית ונפשית . היום הן חיות עם אימן שמנצלת את מצבן נגדי בכל דרך אפשרית , אם זה בבתי משפט או בבתי חולים , מאיימת עליי ומונעת ממני לראותן , ומעלימה ממני כל פיסת מידע על מצבן , וכשמגיעים לדיונים בבית המשפט היא משחקת אותה כקדושה מעונה עם דמעות תנין בעיניה , ומצליחה בכך לשכנע את כל הסובבים שהיא המלאך ושאני הוא הרוע בהתגלמותו שנתש אותן לגורלן . הן חיות איתה מכח החלטה של שופטת בבית משפט לענייני משפחה . בכל ההחלטות של אותה שופטת במשך ששעשרה השנים האחרונות היא פגעה בי כל כך קשה ואני מעדיף לא לפרט , ואפילו זילזלה במצבי הבריאותי עד כדי האשמתי בהתחזות לחולה על אף המסמכים הרפואיים שנמסרו לה . למזלי עד לפני חודשים ספורים הייתי מגיע לאיזור מגוריהן ורואה אותן ממרחק מבלי שאימן תרגיש בנוכחותי . היום היא עברה דירה ולא מסרה לי כתובת חדשה . 

ערן-ברקוביץ
02/11/14 10:34

שלום מירי, אנחנו נחכה בסבלנות לסיום הסרט. אני יודע שזה תהליך שלוקח זמן רב ונשמח עם תעדכני אותנו, עוד לפני סיומו, על חוויותייך אל מול המצלמה. אני מאמין שגם דרך המסך יראו את ההתמודדות ואי הוויתור לקשיי המחלה.

אני מסכים שלכוח הרצון ישנה השפעה מכרעת. אלו עם כוח רצון ממצים את יכולתם ומגיעים להישגים, בעוד שאלו ללא כוח הרצון מעדיפים לוותר מראש כדי לא להתאכזב ואינם יודעים ולא יגלו עד כמה הם יכולים להשתפר.

ערן-ברקוביץ
02/11/14 10:38

שלום ג ר ח, כואב לקרוא שלצד ההתמודדות עם המחלה אתה נאלץ גם לעמוד מול המצב המשפחתי הכה בעייתי שתיארת. אני מקווה שגם אתה תיצור סרט שיעלה את המחלה למודעות ויציג את דרך התמודדותך. אני גם בטוח שלניסיונך מתחום התקשורת יהיה יתרון.

Rene2
02/11/14 12:59

וואי, מדהים כמה אנחנו דומות.

גם לי שתי בנות, אחת אחרי צבא ובת שנייה בתיכון, גם היא החליטה לעשות את עבודת המגמה שלה על מחלת הטרשת נפוצה מנקודת מבטה.

גם אני ספורטאית ופייטרית לא קטנה.

לא אלאה בפרטים רק אומר שכנראה בנותינו חוות את אותן תחושות ואני דווקא מייחסת את הרצון של שתיהן  לספר את הצד הלוחמני של שתינו...מן סוג של גאווה קטנה.

אשמח לראות את התוצר המוגמר, שיהיה מרגש ומדהים...בטוחה!

מירי9
02/11/14 19:24

ג ר ח  היקר, קראתי את מה שכתבת. באמת שאין לך כל סיבה לקנא בי... אני מקווה שכפי שאמרת בדבריך אמצא בכך תמיכה והבנה מצד הבת שלי. אני גם יותר מבטוחה שסרט שתביים בעצמך כחולה טרשת יהיה בעל חשיבות רבה... אנשים יבינו יותר לעומק מה עובר עלינו...ולצערי לא מעט. כואב לי שבנותיך נלקחו ממך,אני גם גרושה, עברתי תהליך משפיל וקשה בבית הדין כדי לקבל אפוטרופסות על בנותיי. היום אחרי 11 שנים לערך..אני מבינה את כל מה שעברתי..אני ביחסים טובים עם האקס שלי כשמול עיני ניצבות הבנות שלי! אנחנו מדברים על הכל, וכל אחד יודע מה מקומו, ללא ספק החיים טובים יותר.אל תוותר על החלום שלך לעשות סרט על חולי טרשת מנקודת מבטך! אתה יכול להפתיע את עצמך ואת הסובבים אותך! בהצלחה שיהיה....

מירי9
02/11/14 19:30

Rene שמחתי לשמוע שאת מוצאת קווי דמיון בנינו, אשמח לשמוע ממך עוד קצת דברים...על הספורט שאת עושה, מה מצבך עם הטרשת? וסתם..אני בטוחה שנמצא עוד דברים משותפים רבים! בריאות ואושר !מירי

מירי9
02/11/14 19:43

ערן היקר, בוודאי שכשהסרט יהיה בשלבים מתקדמים, אודיע לכם. אני משתדלת להימצא בחברת אנשים אופטימיים לחיים, כמובן, שכל אחד בדרכו מתמודד עם המחלה, אבל בטח לא נכנע לה. כמו שאמרת: אם לא ננסה - לא נדע!! כמובן שיש חששות כי אינך יודע מה ילד יום , אבל הרצון העז, להוכיח לעצמך, שהחיים יכולים להיות שונים, מדרבן אותי לפחות להביט קדימה...ההתמודדות שלי לא פשוטה, צריך להישאר אופטימיים ואני מנסה להזכיר זאת לעצמי גם כשאני "נופלת"...

מירי9
מירי9