הפוסט נכתב בחודש אפריל 2014.

 

בתחילה, אני פונה לכל בנות ה-CRPS בהבהרה כי הדברים הכתובים כאן הינם חוויה אישית שלי.

 

שהחוויה האישית שלי, חלילה לא תגרום לכן להסס או לחשוש, כי למרות כל מה שעברתי, אני ממליצה לכל אחת אשר מעוניינת להביא ילד לעולם לשקול את הנושא ברצינות הנכונה לה. אז חשוב שתזכרו כי - כל מקרה לגופו.  זה המקרה שלי, בגוף שלי.

 

לפני כמה שבועות חליתי בשפעת. השפעת הוציאה אותי משיווי משקל כללי. עד השפעת, הרגשתי טוב, הייתי כל כך עייפה שהצלחתי לישון 5-6 שעות, כשהייתי לוקחת מהתרופה, הרגשתי שאני יכולה לתפקד הרבה יותר טוב, הרגשתי נמרצת, הרגשתי שאני יכולה לעשות כל כך הרבה דברים, למרות הכאבים, הרגשתי טוב.

 

עד השפעת. השפעת התישה אותי. החמירה את מצבי. הכאבים של הסיארפיאס קיבלו ווליום וסאונד עוצמתי וחדש, הנשימה שלי הפכה לכבדה וקצרה יותר והציפצופים היו קולות רקע קבועים בהוויה הקיומית שלי.

 

ואין לי זמן לתת לעצמי מנוחה יעילה ואיכותית כדי להחלים. יש לי דברים להספיק. מוכרחה למצוא דירה אשר תתאים לצרכיי ולמצבי החדש. עד עכשיו, לא באמת היתה ברירה ונשארתי בדירה עם 15 מדרגות אשר מונעות ממני לצאת  כל זמן שארצה. היציאות מהבית היו מאוד ברורות. בדיקות, רופאים, טיפולים. עכשיו כשהנסיכה עתידה להגיע, אני חייבת למצוא דירה נוחה כדי שאוכל לצאת ביתר קלילות וביתר זריזות מהבית, והכי חשוב, לא אצטרך לתהות איך לעזאזאל אני עולה 15 מדרגות עם אוצר כזה בידיים כשאני בקושי מצליחה לעלות לבד?

 

כבר כמה ימים יש לי תחושה של חוסר נוחות. הכאבים של הסיארפיאס מחמירים לי, משתנים לי, צורמים וחודרים יותר. אני כבר כל כך מכירה את הכאבים האלו ואת הרמות האלו שאני פשוט מתמודדת עם זה בשקט, נושמת עמוק. מבינה כי הכאבים של הסירפיאס מתעצמים בגלל כל כך הרבה משתנים כאשר הראשון הוא כמובן – מזג האוויר. השפעת שהוציאה אותי משיווי משקל ועד היום אני סובלת מקשיי נשימה וכבדות בהליכה, וכמובן, תהליך הבשלות של ההיריון. במהלך כל תקופת ההיריון אני קשובה לגוף שלי, אני קשובה לעצמי, אני כל כך ערה ויודעת איזה כאב זה, מה קרה עכשיו? אה אוקיי. אני נותנת לו להיות. מהר מאוד אני מזהה את סוגי ההקאות שמלווים אותי ביומיום. יש את ההקאות הרגילות – של ההיריון, ויש את ההקאות של הכאב. וכן, יש הבדל ביניהם.

 

השפעת גורמת לי לצאת משיווי משקל גם בהקשבה שלי לעצמי. אני לא מצליחה לזהות מה זה מה. אני לא יודעת אם זה כאבים נורמליים, אם זה כאבים של היריון... מה זה?

 

כשאני מדברת עם נשים אחרות, בריאות, הן אומרות לי שבשבוע הזה של ההיריון (33-34) הן בקושי יכלו ללכת. הרגליים התנפחו להן, הגב כאב להן.... ובכללי, התחושות שלי תואמות היריון.

 

אמממה... הרגליים מתנפחות למימדים מפחידים. כאחת שהרגליים מתנפחות לה כעניין בשיגרה ואני לא מתרגשת ממזה כבר, או מהצבעים היפים של הרגליים, אני די מתונה ויודעת להרגיע את עצמי.

 

אבל הן מתנפחות מחוץ לסטנדרט הרגיל או המוכר. הסגול והאדום מתערבב ויוצר גוון חדש. העור מבריק מהרגיל, ובתחושה זו תחושה של עיסה מבעבעת. הדבר היחיד שמנחם אותי הוא שככל שהרגל מתנפחת לי, הרגישות לרוח יורדת. אני שמה לב שהרוח לא מחרפנת אותי. אני בוחרת להתמקד בזה. הנפיחות לא יורדת לי. אני לא מוכנה לוותר על גרביים ונעליים. לא מוכנה לחזור אחורה. הכאב מתעצם והרגל מרגישה כאילו היא עוד רגע מתפוצצת לי בתוך הנעל וכל העיסה  שאני מרגישה מתפזרת לה לכל הכיוונים.

 

אני מגיעה לרופא שלי, היריון בסיכון. הוא רואה את הנפיחות, רואה את התיעוד המרשים שלי לשעות השיא של הנפיחות והוא נלחץ. זה נראה לו כמו רעלת היריון אבל לחץ הדם שלי תקין ומאוזן. הוא מפנה את תשומת ליבי ואומר לי, אנחנו שוכחים שאת בהיריון בסיכון בגלל היסטוריה של DVT, את כל כך עסוקה בתסמונת שלך ובשיקום שלך שאנחנו חייבים לשלול שוב DVT. הנפיחות והצבע ... יכולים להתאים ל-DVT. אני אומרת לו, זה לא מרגיש לי כמו DVT  אלא החמרה של הסיארפיאס. הוא אומר לי, לי מרגיש לבדוק ומהר. אני מנסה לקבוע תור דחוף לדופלר, מתקשרת לעשרות מכונים, מסבירה להם את מצבי ואת חשיבות העניין, התור המוקדם רק בסוף חודש אפריל. מתקשרת לעוד מכון אחד ודי, בחורה חביבה מבינה את חשיבות העניין ואומרת לי שהיא תעשה הכל כדי לעזור לי. יש תור ! תגיעי בחמש וחצי. בינתיים, אני מתחילה את השיקום. לא יכולה ללכת. מרגישה את הנפיחות נשפכת לי מהגרביים, מהנעליים, כפות הרגליים כבר ממזמן עברו את שלב הבעירה ועכשיו הם בסקאלה אחרת. מגלים לי את הדור החדש של הבעירה. בוער משהו. הרופא בשיקום מפנה אותי דחוף למיון כללי. חוששת כל כך. לא בגלל ה-DVT    אלא חוששת שאגיע אל רופא שלא יודע מה זה CRPS. החששות שלי מתאוששות. כן, הוא זוכר משהו על התסמונת הזו, תני לי לבדוק אותך. ואני כבר מזהה שהוא כלל אינו מבין , כי ההתקרבות שלו, ההתעקשות שלו לבדוק אותי לפי הפרוטוקול ... גורמת לי להבין שהחששות שלי מוצדקות. אני מוצאת את עצמי מנהלת איתו סוג של מו"מ. הוא מציע לי לקבל פרוקסט כדי להקל על הכאבים. את נראית ממש סובלת. את לא צריכה לסבול ככה. בשבריר שניה נזכרת כמה הכדור הזה "עזר" לי, כשלקחתי 2-3 כדורים ביחד. עד שקראתי מה בדיוק  הוא מכיל ומה הוא עושה לגוף. ומאז לא נטלתי אותו יותר. אני מסבירה לו שאני בשבוע 30-31, ואני לא מוכנה לקחת תרופות כשאני בהיריון. ואז אני פשוט מוצאת את עצמי מדברת בקול מאוד ברור וקצת גבוה: ד"ר תבין, אני כאן לא בגלל הכאבים! אני יודעת שזו החמרה של CRPS  אבל אני בחיים לא ראיתי התקף כזה שמגיע למימדים כאלו. אני כאן רק כדי לשלול DVT. רק כדי להרגיע את עצמי. אם לא הייתי בהיריון, לא הייתי מגיעה לכאן בכלל. הוא מרים גבה ומנסה שוב לשכנע אותי לקחת משהו להקלה על הכאבים. את נראית ממש סובלת. אמרתי לו – תתעלם מהלוק, זה לא מטריד אותי.

 

אחרי שעותתתת של המתנה כואבת ומייסרת, הטכנאית אומרת לי: לא, זה לא DVT. אני חושבת שהטכנאית נבהלה מהתגובה שלי. התרוממתי במהירות מהמיטה, כולי דומעת מהתרגשות ואומרת לה: תודה תודה ! באתי כדי לשמוע את זה!! ואני ממהרת לקום מהמיטה כאילו אם אני אשאר שום עוד דקה התוצאה תשתנה. אני חוזרת אל הרופא. הוא אומר לי – בשורות טובות – אין לך DVT. זה נראה החמרה של הכאבים מהתסמונת. מסמנת לעצמי וי. צדקתי. אבל מה עושים עם זה? ככה מעבירה את הימים. עם כאבים. תוך כדי מנסה לתקתק עניינים וסידורים אחרונים לקראת בואה של הנסיכה. אני מנסה להתמקד בהתרגשות הגדולה ולהתעלם מהכאבים הקיימים. אני מותשת.

 

בלילה בין רביעי לחמישי אני לא מוצאת מנוחה. הרגשה כללית כבדה כזו, מציקה כזו, הנשימה כבדה לי יותר ויותר, הגב מציק לי מאוד. כאבי הגב מקרינים לי לרגל ימין, מלמעלה. תחושת הירדמות וכבדות. גם אם אני בשכיבה. מנסה למצוא תנוחה נוחה. אין במלאי. בשתיים וחצי אני כבר לא מסוגלת לשכב. מנסה לקום, כאבי הגב מתעצמים לי, מקרינים לי לשתי הרגליים. אני נושמת עמוק. מנסה לעמוד. מרגישה הקלה כשאני עומדת אבל הרגליים כל כך כואבות לי שאני מרגישה כאילו עוד רגע הן קורסות לי. לא מוצאת את עצמי. אני מרגישה את הצירים הרגילים של הסיארפיאס, הם מתערבבים לי עם כל תחושה אפשרית קיימת. בעירה, אוקיינוס, דקירות, לחיצות, שרפה, זיקוקי דינור של אוקיינוס כשהם מתנפצים הם הופכים להיות כמו נוזל חם כזה שמומסים בתוך הרגליים. משהו הזוי.

 

הרופא בסיכון החליט לא לקחת סיכון ועם המצב שלי, הוא מעדיף להבשיל לה את הריאות כדי שהיא תעמוד בטראומה של לידה מוקדמת.  אני צריכה לקחת 4 קפסולות של צלסטון ב-2 זריקות. יום אחרי יום. מאחר ואני מגיעה אל מעבדת קופת חולים בתדירות כה גבוה במהלך החודשים האלו, פיתחתי יחסי חברות עם עדי האחות. מקסימה. בפעם השניה שאני מגיעה אל עדי האחות המקסימה, אחרי הלילה ההזוי שממשיך גם ליום, היא קצת מנסה לרכך את המבט ההלם שלה כשהיא רואה אותי, לא מבינה מה היא רואה. אני מרגיעה אותה ואומרת לה שהכל בסדר, זה מהכאבים של התסמונת. אחרי מדדים, וכו, אני ניגשת לאחר כבוד למיטה, להפנות לה את עכוזי כדי שתוכל להזריק את הזריקה, היא מניחה את היד על האגן שלי ומנסה למצוא את האזור הנכון, היא שואלת אותי תוך כדי מה אני מרגישה ואם אני מרגישה טוב, ואם כואבת לי הבטן. אני אומרת לה שהרגליים לוקחות כל כך הרבה מקום שאני לא יודעת מה אני מרגישה אבל הבטן לא כואבת לי ברמות. היא מסיימת את הזריקה, ובקול עדין ומנחם אומרת לי, ורד, תסתכלי על השמלה שלך... את רואה איך הבד נמתח? את מרגישה את הבטן קשה? אני מרימה את הראש להסתכל על מה היא מדברת, היא מניחה לי את היד שלי על האזור של הבטן התחתונה... ואומרת לי: הנה , מרגישה? כולי מתפעלת מהקטע כאילו מצאתי משחק חדש, מתלהבת כמו ילדה – וואי איזה קטע!! לא לא שמתי לב לזה .... כואב לי הגב וזה מקרין לי לרגליים. אני קולטת במבט שלה משהו מוזר מהול בדאגה. היא אומרת לי שאני הבחורה הראשונה שהיא מכירה עם התסמונת הזו, ולמען האמת היא אפעם לא שמעה על זה אבל היא לא מבינה איך יכול להיות שאני לא מרגישה צירים והיא מציעה לי להגיע לבית חולים. כפי שהרופא ציין בתיק הרפואי, במצב של החמרה להגיע לבית חולים.  את עם צירים!! את צריכה להגיע לבית חולים, זה לא צחוק.

 

מי צוחק?? כל מה שאני חושבת עליו זה – שיט! עוד לא תיאמתי עם בית החולים את ההגעה שלי, לא הסברתי להם כלום על התסמונת, והרי רציתי לעשות את זה אחרי החג, ללכת עם מטפלת מאישפוז יום כאב ולעשות שם הדרכה כדי שידעו לגבי מצבי.

 

חוזרת הביתה. לוקחת את הזמן להירגע, מכינה רשימה של דברים שאני צריכה להכין, וכל מה שבאמת מעסיק אותי זה הכאב של התסמונת ואיך לעזאזאל אוכל ללדת כשאני לא יכולה לסבול מגע על הרגליים. איך לעזאזאל יטפלו בי אם אין לרופאים שום ידע או ניסיון עם אחת כמוני. קוראת לחברה שתבוא לעזור לי לסדר את התיק.

 

בדרך לבית חולים אני מנסה לסדר את המחשבות שלי, להרגיע את עצמי. למקד את עצמי להיות עיניינית. צריכה לזכור את מה שהנפרולוגית אמרה לי. את מה שההמטולוג אמר לי. את מה שהרופא בסיכון אמר לי. צריכה לזכור לא לשכוח פרט אחד. כי אני מורכבת.

 

אני מחליטה להודיע לדנית שאני מתפנה לבית חולים. היא תהיה איתי בלידה. היא עוזבת הכל ומגיעה. בהדרכה זריזה, חדה ועיניינית אני מסבירה לה רק את מה אסור.

 

יוצאת מהרכב, נושמת עמוק, אני שומעת את עצמי מדקלמת בלב את שיר למעלות אשא עיניי, מופתעת הרבה שזה מה שעולה לי שניה לפני שאני נכנסת למיון יולדות, מופתעת מזה שאני זוכרת את כל המזמור בעל פה.  מוצאת את עצמי מבקשת מאלוהים שישלח אליי את השליחים הנכונים, המבינים, אלו שבאמת רוצים לעזור. אלוהים, שהכל יעבור בקלות. נשבעת לעצמי שאני לא אתן לעצמי לחזור אחורה. מחליטה להיכנס לבית החולים על הרגליים הכואבות בעזרת "סבא/סבתא". בלי דריה. (כיסא גלגלים) .

 

אני מתקבלת ע"י אחות/מיילדת עם מבט מסוקרן עליי, כאילו בוחנת אותי מכף רגל ועד ראש ומנסה להבין מה זה קורה פה. המבט שלנו מצטלב לרגע והיא מחייכת. שואלת לשלומי ומבצעת קבלה. אני מסבירה לה על התסמונת. היא לא מכירה. אני אומרת לה שהתסמונת הזו ידועה בשם RSD. אני מסבירה לה את הפירוש של CRPS. בקצרה מסבירה לה על בעיה במערכת העצבים, בעיה נאורולוגית. היא שואלת אותי אם זה כמו ניוון שרירים, אני מסבירה לה שלא. היא מניחה לזה ואומרת שהיא תבדוק את זה עם הרופאים.

 

היא מפנה את תשומת ליבי כי יש הערה במחשב מ-01/13 כי קיים חשש לתת תזונה. אני צוחקת בקול... וואלה?? זה מה שיש במחשב עליי?? אני אומרת לה, במצבי, אין מצב לתת תזונה. עברתי את השלב הזה. היא שואלת אם למחוק את זה ... לרגע משתעשעת מזכרונות העבר בהן חשבתי שאני אשכרה דבדבה... והמציאות של היום הוכיחה לי מה זה דבדבה.... מחייכת, שלמה עם עצמי. כן, תמחקי.

 

ועכשיו לשאלות הרפואיות.

את סובלת מטישטוש ראייה. אני אומרת לה שיש  לי קרטוקונוס בעיניים ולפעמים זו תופעה שכיחה שיש טישטוש בראייה. אז אני לא יודעת לייחס את זה אם זה דבר בשגרה או לא.

DVT – נוטלת קלקסאן.

ניתוחים בעבר: אפנדציט. הקרנות לעין שמאל.

שינוי במצב הבריאותי – מאז ההיריון גילו לי מחלת כליות אבל לא ידוע איזו מאחר ולא ניתן לבצע בדיקות במהלך ההיריון, אני אדע אחרי ההיריון. מביאה לה את המכתב מהנפרולוגית.

אסטמה בילדות – לא פעילה. רק לאחרונה ... מאז השפעת. לא לוקחת כלום. פעם אחת עשיתי אנהלציה ונטולין וזהו. מתקשה בנשימה.

אחרי שאני שומעת את עצמי מקריאה לה את דו"ח המצב הנוכחי ... אני תוהה אם הרגע דיברתי על עצמי... וואו. פאק. מה זה? מורכבת, מורכבת אבל סיריייסלי, מילא , הבובה ימימה ... אבל כל רשימת המלאי הזה?!

מתמקדת בטוב.

הלחץ דם תקין. החלבון מגיע ל-540. הרגליים נפוחות. הם שולחים בדיקת  דם למעבדה, תודה לאלוהים, שללו רעלת היריון קלינית ומעבדתית. מה שזה יהיה. אושר.

מבינה כי כל התופעות המוזרות הן החמרה של ה-CRPS . הכל עוצמתי יותר. כואב יותר. חזק יותר. הזוי יותר.  אופ יותר.

במהלך השבועיים הבאים אני מבקרת שוב במיון, שוב אצל רופא סיכון אשר מחליט להמשיך את המעקב בהיריון בסיכון בתל השומר, בפגישה השניה עם הרופא בתל השומר הוא רואה כי החלבון מגיע ל-770 ועם התיעוד הקיים במערכת הוא מחליט לא לקחת סיכון ושולח אותי למיון יולדות כדי לאשפז אותי למעקב במחלקת היריון בסיכון.

מהר מאוד אני מבינה כי הסבירות שאתאשפז עד הלידה היא גבוהה. אני שואלת אותו אם אוכל ללכת ולחזור מאוחר יותר כדי להביא דברים לאישפוז, הוא מביט בי מופתע ואומר לי במצבך הייתי מאשפז אותך כבר לפני כמה שבועות. מכאן את הולכת היישר למיון יולדות.

אני מתמהמהת על הכיסא כמה שניות. מנסה לעשות סדר. איזהשהו סדר. מה קודם למה?

אני קמה, יוצאת ממחלקת היריון בסיכון גבוה, נעמדת לרגע. ממשיכה ללכת. מתיישבת על הספסל הראשון , מסדירה נשימה. קודם כל לנשום. אני נ-ו-ש-מ-ת כמה נשימות סדירות. מביטה אל השמיים, ואז.... התחיל לרדת גשם. על אמת.

יאלה. שישטוף הכל.

המשך יבוא....