עזרה במתן וייעוץ
12/01/10 22:33
2316 צפיות
שלום לכולם.. אני בן 23 בעל מחלה נדירה.. עברתי פציעה ועד לפני הפציעה היו בי הכוחות להלחם..לא היו כאבים...עברתי פציעה.. ואחרי חצי שנה עלתה בי רמת הקלונוס והספסטיות ברמות שאני לא חושב שאף אחד יכול להבין מה אני חווה וכמה אני נלחם ביום יום כדי לשמור על שפיות...
זה כבר ככה תקופה של כמה חודשים אפ רופא לא הצליח לתת לי תשובה ישירה או טיפול חוץ מלנסות כדורים כמו ליריקה או ניתוח משאבת בקלופן שממנה אני חושש מאוד... הבנתי שיש קשר רציף מאוד בין כאב לספסטיות מוגברת...רציתי לקבל עצות על איך לעזאזאל מורידים את הכאב הזה כי אני מרגיש שעדיף לי למות.. כבר לא יכול ליצור אינטרקציה עם שום נושא בחיי.. רציתי לקבל חוות דעת בעיקר מחולים מה שעזר להם רופאים שיודעים איך אפשר לעזור.. ולקבל חוות דעת על קנאביס.. מה שבטוח אני לא אכשל ואמשיך להלחם.. אני עושה פילאטיס.. הידרו.. בתל השומר .. מכון צעדים בתל השומר..דיקור... ואין שום דבר שמשפר משמעותית.. ומוציא אותי ממעגל חיי הקשה הזה אני מנסה לשדר אופטימיות אבל דואך לאט לאט... מתחיל לאבד תקווה.. ואני לא רוצה להשלים עם המצב הזה.. אז כל רופא שקורא את זה אני חושב שבשביל מקרים כמוני לומדים רפואה.. בתקווה לתשובות מהירות שיכולת לעזור לי ולתת לי כח ותקווה לחיים.. תודה רבה עלל הזמן המוקדש ..שחף
זה כבר ככה תקופה של כמה חודשים אפ רופא לא הצליח לתת לי תשובה ישירה או טיפול חוץ מלנסות כדורים כמו ליריקה או ניתוח משאבת בקלופן שממנה אני חושש מאוד... הבנתי שיש קשר רציף מאוד בין כאב לספסטיות מוגברת...רציתי לקבל עצות על איך לעזאזאל מורידים את הכאב הזה כי אני מרגיש שעדיף לי למות.. כבר לא יכול ליצור אינטרקציה עם שום נושא בחיי.. רציתי לקבל חוות דעת בעיקר מחולים מה שעזר להם רופאים שיודעים איך אפשר לעזור.. ולקבל חוות דעת על קנאביס.. מה שבטוח אני לא אכשל ואמשיך להלחם.. אני עושה פילאטיס.. הידרו.. בתל השומר .. מכון צעדים בתל השומר..דיקור... ואין שום דבר שמשפר משמעותית.. ומוציא אותי ממעגל חיי הקשה הזה אני מנסה לשדר אופטימיות אבל דואך לאט לאט... מתחיל לאבד תקווה.. ואני לא רוצה להשלים עם המצב הזה.. אז כל רופא שקורא את זה אני חושב שבשביל מקרים כמוני לומדים רפואה.. בתקווה לתשובות מהירות שיכולת לעזור לי ולתת לי כח ותקווה לחיים.. תודה רבה עלל הזמן המוקדש ..שחף
תגובות
שחף חרזי 86
בן 23 לאחר פציעה שהחמירה את מחלתי הנדירה
אנה רייזמן
בוקר טוב שחף
מצטערת לשמוע שאין התקדמות משמעותית מפעם אחרונה שדיברנו. לגבי הספסטיות ונושא המשאבה-אני חושבת שאם מוצו אפשרויות של טיפול פומי (טיפול בכדורים), אתה צריך לשקול את נושא המשאבה למרות החששות. קח בחשבון שלפני ההשתלה עצמה, אתה עובר מעין נסיון שבמהלכו מזריקים לך לתוך תעלת חוט השדרה את החומר ורואים את השפעותיו על הגוף כך שאם תהיה בעיה או שהגוף לא יגיב בצורה טובה, אף רופא לא ימהר להשתיל לך את המשאבה( אני אנסה לקשר בינך לבין מטופל שעבר השתלת משאבה). לגבי הכאבים- אולי כדאי לפנות למרפאת כאב כדי לבדוק אפשויות טיפול נוספות.
שחף, אחרי כל מה שעברת, זה לא הזמן להרים ידיים. יש בך יותר כוחות להילחם ולנצח במלחמה ממה שאתה חושב. לא תמיד אנחנו מקבלים תשובות מהירות ותשובות שאנחנו רוצים לשמוע, אבל אני בטוחה שאם קצת סבלנות, הדבר יגיע.
אנה
שחף חרזי 86
אנה היי עשו ליאת הטסט של הבקלופן והייתי מאושפז.. יום אחד זה הוריד משמעותית את הספסטיות אבל גם ד"ר זייליג אמר וחושש שהורדת הספסטיות יכולה להביא לחולשה עוד אחת על אחת.. הרופאה אמרה זה יינתן במינונים נמוכים ככה שלא תהיה פגיעה בחולשה..אבל היא פוחדת לעשות קטטר של 3 ימים שלא יהיה זיהום..אני בדעה שאפשר תמיד לעשות ניתוח צריך לנסוות את כל הדברים האחרים לפני ניתוח ואני רוצה לדעת שניסתי את הקנאביס לתת הזדמנות לבוטוקס והבנתי שיש קשר רציף.. בין כאב לספסטיות ככה שאם נוריד אותו נוריד למעשה את הפסטיות לדברי ד"ר זייליג "יש לי בעיה עם משאבת בקלופן לאנשים שהולכים".. אם שמעת על כדור או משו חוץ מליריקה וכל אלה אם יש לך נסיון מוצלח עם הקנאביס לכאב.. משו אשמח את ייעוצך