מסלול לא מחייב

שמי ליאור פירו, בן 35, ויש לי טרשת נפוצה.

בגיל 16 וחצי התחלתי לראשונה לחוש שמשהו לא כשורה, כאשר תחושת סחרחורת ליוותה אותי במשך כמה ימים ולאחריה החל שיבוש בראייה. זה היה ההתקף הראשון של המחלה. רופאת המשפחה שלחה אותי למיון בבי"ח, היא חשדה כבר בהתחלה שמדובר בטרשת נפוצה אך לא אמרה דבר כדי לא להלחיץ אותי, רק שזה לא דבר דחוף אבל לך עוד היום למיון להמשך בדיקות. בבית החולים עשיתי בדיקת MRI ונאמר לי שהייתה לי דלקת בגזע המוח. קיבלתי וחשבתי שלא נורא; סך הכל דלקת, קצת סטרואידים, עבר וממשיכים הלאה. בפועל, הייתי מוטרד מעתידי הצבאי.

בוועדה רפואית בלשכת הגיוס הרופא קרא את ממצאי הבדיקות ואת מכתב השחרור מבית החולים ונקבע לי פרופיל 24. כאשר שאלתי את הרופא בלשכה ,  זו הפעם הראשונה שמישהו אמר לי בקול שאני "סובל ממחלת עצבים קשה בשם טרשת נפוצה". זו הייתה כמו פצצה עבורי, בייחוד כאשר חלמתי לשרת בסיירת מטכ"ל. הלכתי הביתה והתחלתי לקרוא במה מדובר באינציקלופדיה הרפואית שהייתה לי בבית וחשכו עיניי ממה שהיה כתוב שם. אז התחילה ההתמודדות עם מצב שונה, חיי עברו תפנית, חוסר הוודאות פינה מקום לאופטימיות, אופטימיות כפויה שהלכה והשתחררה עד שהפכה לדרך חיים.

מעט מאוד זמן לאחר מכן קיבלתי את ההתקף השני של המחלה. הייתי בכיתה י"ב והרגשתי שהגוף שלי מסרב לי, אז השתדלתי יותר. השתתפתי בתחרויות ספורט שונות בבית הספר ולא רציתי לוותר על כך. אך, לא עבר זמן רב וכבר לא יכולתי להתעלם מהטרשת ומהשפעתה עליי. סבלתי ממספר התקפים קשים במשך השנים, כל התקף השאיר אחריו 'מזכרת' בדמות פגיעה כזו או אחרת. למזלי, ניחנתי בכח רצון גדול מאוד, ולאחר התיכון, משלא גויסתי לצבא, למרות שרציתי להתנדב וסורבתי, החלטתי לרכוש השכלה ולמדתי באוניברסיטה מקרא והיסטוריה של עם ישראל, משימה שהייתה גם היא לא פשוטה עבור אדם המתמודד עם מחלה סוערת, שזקפה קומתה בזמן הלימודים והחלה פוגעת בהליכה.

טופלתי במספר תרופות, חלקן גרמו לי לתופעות לוואי קשות, חלקן הפסיקו להיות יעילות. בסופו של דבר, הן לא הצליחו למנוע את התקפים של המחלה במידה משביעת רצון וההידרדרות במצבי התקדמה לאיטה. בסוף 2010 הוחלט להפסיק את התרופה שאני מקבל.

אז החלה צלילה בתפקוד, החולשה הפכה בלתי נסבלת, כל הסימפטומים החמירו ונאלצתי להתאשפז לקבלת טיפולים שונים. שמעתי על 'גילניה' מחברים ומהרופא המטפל שלי. מאוד רציתי לקבלה, להפסיק את הצלילה ולהחזיר מעט שליטה על חיי. לא פשוט, באותה התקופה 'גילניה' טרם נכנסה לסל הבריאות הממלכתי. פניתי לקופת החולים שלי, בבקשה לסיוע במימון הטיפול. לאחר הליך ארוך שהתנהל מול קופת החולים, נתקלתי בסירוב תמידי לסיוע מצד הקופה בטענה מופרכת. לא הייתה לי ברירה, קניתי אותה  באופן פרטי עד שהיא נכנסה לסל ב2012, זו הייתה תקופה שהייתי מוכן לעשות הכל על מנת להשקיט את המחלה.

בשל הנטל הכלכלי הכרוך ברכישת התרופה, נאלצתי לצמצם כמה שיותר בהוצאות ושבתי לגור בבית אימי. מאז ועד היום אני מטופל בגילניה, אני מרגיש טוב משמעותית מבעבר. התקפי המחלה פסקו ועימם תחושת חוסר האונים של אדם המרגיש כיצד הוא מפסיד את גופו. אמנם היום אני מתנייד בכסא גלגלים עם נהג צמוד בדמות מטפל, אבל, המצב התייצב ומראה סימנים חיוביים.

השאיפה הכי גדולה שלי, בהקשר זה כיום, היא להיות עצמאי, להיות מסוגל לדאוג לעצמי, להתנייד בלי קושי ולא להיות תלוי באחרים. במסגרת זאת אף פניתי בחודשים האחרונים למשרד הבריאות בבקשה שיסייע לי ברכישת כיסא גלגלים חשמלי ורכב מותאם כי יש פתרונות כמעט להכל ויש מי שעוזר. רק צריך לגדל סבלנות והרבה, כי זה לוקח זמן ואין בזה הרבה היגיון.                                  העיקר, ממשיכים הלאה. גם אם זה בדרך שונה.

אני פונה לכל חולי הטרשת הטריים שבינינו, השתדלו לא להיות מוטרדים מהמחלה;

קיים המון ידע בנושא, ישנן מגוון תרופות לטיפול במחלה על תסמיניה, אפשר להוועץ עם הרופא במטרה לוודא שתקבלו את התרופה הטובה ביותר עבורכם, שתהפוך את ההתמודדות היומיומית עם הטרשת לקלה יותר.  כידוע, קבלת טיפול נכון מוקדם ככל הניתן, ימנע את הידרדרות המחלה - אין צורך לעבור מסלול דומה לשלי.

 וזכרו, תמיד, והיום במיוחד, יש מה לעשות ותמיד יש תקווה, גם אם זה לא נראה כך כעת!