מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מאת לאה4
01/11/11 0:22
1324 צפיות
ציטוט: prayano "שִימָחוֹן יום ראשון"  כמעט בכל יום חמישי כשאני מגיעה לעבודה נזרקת לחלל האוויר ברכת "חג חמישי שמח" . יום חמישי נחשב אצל הרבה כיום חג. היום האחרון לעבודה בשבוע, מחר חופש...אפשר לישון יותר, לבלות יותר...איזה כיף! במקום העבודה הקודם שלי אני וחברה היינו שמחות כבר מיום שלישי כי "מחר, נגיד שמחר יום חמישי" . בדרך לרכבת הביתה עם שכן שעבד בקרבת מקום עבודתי אפילו גיחכנו ואמרנו שרגע הצעידה לרכבת ביום חמישי הוא רגע השיא בסופ"ש...השמחה לקראת. אבל זה כבר לא כך... יש משהו שמח יותר בבוקר חמישי אבל זה לא כמו פעם. אחה"צ חמישי מעט מדכא יש לומר. עם התרבות ברכות "ביי, שבת שלום" במסדרון עולות וצפות בי השאלות. מה יהיה השבת? איך היא תעבור? מה אעשה? חלק מהפעילויות ידועות מראש...הוא ילך אחה"צ לשכן ואלי אולי תבוא חברה. ולמחרת בבוקר יבואו אליו השכנים. הם ילכו כעבור שעתיים-שלוש כשאני אחזור מרכיבה (אם היה לי כוח לצאת) או כשיגיע הזמן שהם צריכים לצאת, לפעילות כלשהי...בטח טיול רגלי. "אז איך את מסתדרת עם הילדים?" שאלה חברה לעבודה (חדשה כאן). קצת התפתלתי אבל בסוף אמרתי שבעלי בעיקרון בבית כי..."את יודעת מה זה? " שאלתי. "כן" הנהנה "אבא שלי חולה בזה" "ומה מצבו? איך הוא מסתדר?" "אבא שלי כבר בכיסא גלגלים..מטפלים בו בבית" לא!! זה בדיוק מה שלא רציתי לשמוע. ניסיתי לפענח..היא הייתה בת 18 כשחלה ובת כמה היא עכשיו? אז כמה זמן זה לקח להגיע למצב הזה? ניסיתי לחשב מה יהיה אצלנו... היא הרגישה והשתדלה להעביר נושא ... ואז הוא בא...תשוש מיום אימונים. בקושי עלה במדרגות לקומה בה אני יושבת. שמחו לראותו כאן. מכירים אותו קצת בפנים והרבה מסיפורים. שאלו, התעניינו. אני מרגישה איך לאט לאט ענן יום חמישי מגיע. אני לא רוצה לשקוע מדי בסיפור הזה כי היום יום ראשון. אמרתי שחג חמישי הוא לא ממש חג ומנגד (וזה דווקא משהו חיובי) ביום ראשון אני ממש לא מתבאסת להתחיל עוד שבוע. האנרגיות הנחוצות להתנעה מעוררות ומציבות אותי על מסלול המרוצים השבועי בהחלטיות. הוא מוריד אותי בעבודה וממשיך לשיקום. היום יש לו שיחה מסכמת. מה יגידו לו? את כל הדברים? הטובים וגם הרעים? האם הוא יבין? האם הוא יגיד לי הכול? הוא התקשר לפני שנכנס לשיחה ושוב בנימה הקוּלית שלו שהנה עוד מעט הוא נכנס לשיחה. עברה למעלה משעה והוא לא התקשר לספר איך היה. אני לא מבינה מה מצב הרוח המעונן הזה? הרי זה יום ראשון ואני אמורה להיות בשימחון.

תגובות

כתבתי ומחקתי ושוב כתבתי.
כל כך מבינה את הכאב שלך.
כל כך רוצה  להקל.
ולא ממש יודעת איך.
הכתיבה שלך עוזרת לי להבין מה עובר על בן זוגי היקר.
איך זה נראה מהצד השני.
ועל זה אני מודה לך.
הלוואי שלא היית צריכה לחוות את זה.

רק שתדעי, שהמחלה הזו  מאוד אינדיבידואלית.
לא כולנו בהכרח נגיע לכסא גלגלים.
בניגוד למה שהיה לפני כמה עשורים, היום יש תרופות טובות שמעכבות את התפתחות המחלה.

פזית
02/11/11 12:45

 לאה יקרה
כמי שנושאת את המחלה.. זו שאת לא ממש מזכירה את שמה (טרשת נפוצה) מזה 12 שנים, וכם לשני ילדים, שגדלו יחד ועם ההתמודדות שלי ובעם גם שלהם, אני יכולה לומר רק מנסיוני שחשוב מאוד לדבר, ולנסות כמה שיותר לפעול והפעיל את החיים למרות הכל. 
יש מצבים בהם זה קשה יותר, כשיש התקפים, כשיש אי-נוחות, כשיש כאבים, ועוד ועוד... אבל לצד כל אלו, יש עוד הרבה דברים יפים וטובים בחיים . 
אסור שהמחלה תהפוך למרכז ועליה ייתלו כל מכאובי העולם וגם כל הסיבות לעשות דבר זה או אחר.
אני אישית, מסרבת לתת לה למנוע ממני לעשות את מה שאני רוצה. קצרה פה היריעה לכתוב וגם לא המקום.
אשמח להתכתב אתך גם בפרטי או לדבר... 
אני מחזקת אותך על הפתיחות והנכונות לשתף בהגיגייך ובמה שאת חשה. חשוב מאוד שיש את הקול של מי שמלווה את האנשים החולים במחלה הכרונית. כי זה לעיתים קשה הרבה יותר מאשר להתמודד עם מאורע קשה וחד פעמי.
מאחלת לך הרבה כח ורגעי שמחה, וגם שתהיינה סיבות לכתוב עוד ועוד..
פזית

לאה4
02/11/11 21:18

 חברות יקרות ערב טוב
נראה לי שחלה אי הבנה,את הבלוג 'הר טרשים פורח' צתתתי בתוך הבלוג שלי.
אני כל כך מזדהה ואפילו התרגשתי עד דמעות כשקראתי אותו והשארתי אותו למזכרת?חיזוק?כדי שאקרא שוב ושוב ואראה שאני לא לבד ותחושות שאני מרגישה וכואבת שייכים לי בלבד כי אני יודעת שאנשים 'רגילים ואפילו משפחה לא מבינים את גודל הסבל והכאב שאני חשה.
אני מקווה שיבואו ימים יפים יותר,שלכם לאה

לאה4
02/11/11 21:31

 

לאה4
לאה4
אני סובלת מדיכאון מז\\\'ורי חמור מזה 20 שנה,שהתפתח למחלת לב,ריאות,וכבד.אני מעונינת להכיר אנשים שיכולים להבין אותי באמת כ...