יום האלצהיימר הבינלאומי
עפ"י איגוד האלצהיימר הבינלאומי, המאגד בתוכו 73 ארגונים ללא מטרת רווח מרחבי העולם, מספר חולי האלצהיימר יוכפל תוך 20 שנה. עדיין הדרך ארוכה אך אנו ממשיכים להגיש את תביעותינו להכנסת התרופות לטיפולבחולי האלצהיימר לסל התרופות. אנו תומכים במחקרים הנוגעים במחלה ומשקיעים בעזרים המסייעים בטיפול בחולה אלצהיימר. ביום חשוב זה על קובעי המדיניות להבין שיש ליצור במערכת הבריאות מערך שלם לטיפול במחלה.
22/09/11 16:26
1269 צפיות
שלום לכולם,
אתמול ציינו בעולם את יום האלצהיימר הבינלאומי.
בכל שנה ביום זה אני נזכרת בימים הראשונים בהם הבחנו שמשהו לא טוב קורה לשלמה. תחילה הגבנו בביטול ותירצנו את התנהגותו כהזדקנות מוקדמת, אך המציאות טפחה על פנינו והתחלנו לחפש עזרה. לצערנו, לא היה גורם שהעניק לנו תשובות קונקרטיות ורלוונטיות אודות מחלת האלצהיימר עד שמצאנו אוזן קשבת בעמותת עמדא, שם דיברו אתנו מתוך אמפטיה, הקשיבו למצוקתנו, והפנו אותנו לקבוצת תמיכה למשפחות חולי אלצהיימר.
מאז אותם ימים רחוקים ,לפני 10 שנים, אנו שוחים בנהר האלצהיימר הגועש ומשתדלים לא לטבוע. מבחינתנו חבל ההצלה היה ויהיה הצטרפותנו לקבוצת התמיכה, שם קיבלנו ידע, הבנה, חבוק ותמיכה. בקבוצה דיברנו על ההתמודדות היומיומית, וגילינו את התרופות החדשות, הן לטיפול בהתנהגות והן לעיכוב ההידרדרות של שלמה.
עם השנים הפכתי "מומחית" למחלה האיומה הזו ולכל ההשלכות שלה על המשפחה, וכפי שסיפרתי כאן בעבר, היום אני מנחה בעצמי קבוצת תמיכה בנווה מונוסון, ומתנדבת בוועד המנהל של עמותת עמדא, כשמטרתנו המרכזית היא להעלות את המודעות בציבור למחלה ולסימניה המוקדמים ולהיות הכתף והשופר למשפחות. החשיבות להעלאת המודעות אינה רק בטיפול האישי במשפחות אלא העלאת המודעות ברמה הארצית מול קובעי המדיניות.כתוצאה מפעילותינו בכנסת, במשרד הבריאות ובביטוח הלאומי הצלחנו לשנות את הבדיקה לזכאות לחוק סיעוד לחולי האלצהיימר,וכמו כן, היום קיימת כמעט בכל מרכז רפואי מרפאה לאבחון המחלהואין צורך באבחון של רופא פרטי בעלויות גבוהות.
עפ"י איגוד האלצהיימר הבינלאומי, המאגד בתוכו 73 ארגונים ללא מטרת רווח מרחבי העולם, מספר חולי האלצהיימר יוכפל תוך 20 שנה. עדיין הדרך ארוכה אך אנו ממשיכים להגיש את תביעותינו להכנסת התרופות לטיפולבחולי האלצהיימר לסל התרופות. אנו תומכים במחקרים הנוגעים במחלה ומשקיעים בעזרים המסייעים בטיפול בחולה אלצהיימר. ביום חשוב זה על קובעי המדיניות להבין שיש ליצור במערכת הבריאות מערך שלם לטיפול במחלה.
נקווה לטוב.
רק בריאות,
אסתר
תגובות
אסתר ספקטור
שמי אסתר ספקטור. אני מתגוררת עם בעלי חולה האלצהיימר בשבע שנים האחרונות, בבתינו שבנווה מונסון. מאז שבעלי חלה אני מתנדבת ב...
עוד פוסטים בבלוג: אלצהימר - יומן מסע
גם הנכדים מתמודדים עם אלצהיימר
כסבתא לנכדים ונכדות, וכמנחה בקבוצות תמיכה, אני שומעת רבות על התמודדות הנכדים עם סבא או סבתא הסובלים ממחלה כרונית...
קראו עוד
מתקשרת אלקטרונית
תקשורת האלקטרונית היא עוד כלי המסייע לנו לקדם את האינטרסים של חולי האלצהיימר, אז קדימה, תפתחו בלוג ושתפו את העולם כולו ב...
קראו עוד
יפה ירקוני ז"ל
קשה לי להאמין שהמחלה האיומה שתוקפת רבים וטובים תקפה גם את יפה ירקוני שהייתה מורתי לבלט בגיל 6. רבים לא יודעים אך טרם התפ...
קראו עוד
למצוא בחושך את נקודת האור
רבים הם הפחדים המלווים אותנו בתהליך הטיפול בבן משפחה חולה אלצהיימר ואני רק מקווה שבסיוע האנשים שהולכים לצידנו הן במשפחה ...
קראו עוד
לאוורר את הפחד
בקבוצת התמיכה אנו מקבלים לגיטימציה לדבר על כל הפחדים שאנו נושאים בלבנו ואז אנחנו יכולים להמשיך לחיות עם משקל פחות כבד על...
קראו עוד