כשהורים מקבלים את הבשורה על כך שילדם לוקה במחלה הדורשת טיפול לאורך חייו כמו סכרת נעורים, צליאק ועוד, הם מתחילים במסע התארגנות משפחתית, לימוד, התמודדות מסע שאין לו בעצם סוף ברור.

תהליך ההתמודדות הוא ארוך וכולל התמודדות של הילד, של כל בני המשפחה, אולי המשפחה המורחבת וגם כמובן שיש התמודדות של כל אחד מההורים בנפרד, בדרכו. ברוב המקרים נוצר פער בין שני ההורים בדרך ההתמודדות עם הידיעה. הבדל בין הורים מאפשר מצד אחד להורה אחד להוביל את הטיפול בזמן שההורה השני מתאקלם מתוך תקווה שלאחר זמן הם יתחלפו ביניהם בהובלה, אך ההבדל הזה גם יוצר מתח בין ההורים, התמודדות רגשית שונה יוצרת הבדלים באחריות שכל הורה לוקח וביכולת של כל הורה להתייחס למצב החדש ולילד עצמו. כל הורה מתמודד אחרת עם גילוי המחלה הן בשלב האבחון וכן לאורך החיים עם ילד שנזקק לטיפול מיוחד. ההורה המוביל יכול להרגיש שהוא מוביל מתוך בחירה אך גם שהוא נאלץ "לקחת את ההובלה" כי ההורה השני לא "מספק את הסחורה" או "לא אכפת לו" או כל הגדרה אחרת. נוצרים מתחים, יש פער בין ההורים בתפיסה של המצב של הילד ואולי גם בדרך בה ההורים רואים את הדרך בה צריך להתמודד. לפעמים הפער נובע מחוסר יכולת של אחד ההורים להתמודד בעצמו עם המצב בגלל סיבות שונות, אם זה רגשי אשמה על הורשת המצב לילד או תחושה של אחריות מכל סיבה אחרת. בכל מקרה, פער כזה בין ההורים בתפקוד עלול להוביל למתחים מיותרים וכן להתמודדות לקויה מצד הילד עצמו שחש במתח הזה ועלול אף לקחת אחריות על המצב בין הוריו.

המצב אינו פשוט יותר כשההורה הוא הורה יחיד וכל האחריות נופלת עליו ואין לו עם מי לחלוק אחריות זאת, אך זה אינו הנושא הפעם.

בכל משפחה,תמיד רצוי שההורים ישוחחו ביניהם על תפיסות חינוכיות, על חלוקת תפקידים ובכלל. על אחת כמה וכמה כשמדובר בילד עם מצב בריאותי מיוחד. הורים שמתמודדים עם מצב בריאותי מיוחד של ילד, צריכים לשוחח על חלוקת התפקידים ביניהם, על תפיסותיהם את המצב של הילד והדרכים להתמודד עם המצב הזה. גם אם הורה אחד לוקח אחריות גדולה יותר מההורה השני, להורה השני צריכה להיות שמורה הזכות להביע את דעתו על המצב ועל הדרכים להתמודד ויחד עם זאת, הוא אינו יכול לכפות דרכי התמודדות וטיפול אם אינו נושא בעול הטיפול. שיחה בין הורים עשויה להוביל להבנה טובה יותר של דרכי ההתמודדות השונות של ההורים ולעזור להם לגבש דרך משותפת ששניהם יסכימו עליה וייקחו בה חלק. הדבר החשוב הוא שההורים ישוחחו ביניהם, יתמודדו עם השינוי באורח החיים שנכפה עליהם ובכל יסייעו גם לעצמם ובעיקר לילד להתמודד ולסגל אורח חיים תקין ובריא עד כמה שניתן.

רק בריאות. יעל