באנשים עם טרשת נפוצה תאי מערכת החיסון תוקפים את המיאלין - החומר שמבודד ומגן על סיבי העצב במערכת העצבים המרכזית (המוח וחוט השדרה), מה שפוגע בתקשורת בין המוח לגוף. פגיעה זו מובילה לתסמינים שונים שעלולים לשבש את התפקוד היומיומי, כמו פגיעה בראייה, בעיות הליכה, עייפות קשה, הפרעות תחושה וכאבים.

טרשת נפוצה לרוב מאובחנת בגילי ה-20 עד ה-40 ושכיחה כפליים בנשים מאשר בגברים, ולכן בקרב כ-6,000 מאובחנים בטרשת נפוצה שלפי הערכות חיים היום בישראל – יש הרבה הורים לילדים, ובמיוחד אימהות.

ילדים דורשים זמן, אנרגיה ומחשבה - כל אלה עלולים להיות משאבים מוגבלים כשמתמודדים עם טרשת נפוצה. ריכזנו עצות שיכולות לסייע להורים עם טרשת נפוצה.

1. שתפי את הילדים

אולי את מנסה לגונן על הילדים, אולי את חוששת שהם יספרו לאחרים – אבל קיימת הסכמה בקרב המומחים ואיגודים מקצועיים שהגישה הנכונה היא לספר לילדים על המחלה.

״אי-הידיעה של הילד אולי עוזרת להורים להימנע מהתמודדות עם הנושא או מחזקת את האשליה כי הילד אינו יודע דבר ומבחינתו הכל כרגיל, אך הניסיון מראה שגישה זו משאירה את הילד לבדו עם ספקות, עם פחדים מוגזמים ומלמדת אותו לא לשתף אחרים בקשייו״ מסביר ערן ברקוביץ׳, פסיכולוג רפואי מומחה וממנהלי קהילת טרשת נפוצה באתר ״כמוני״.״הדמיון של הילדים לעולם אינו עוצר. את אשר הם לא יודעים הם ממציאים. במצבים בהם שוררת אווירה של הסתרה וחשש, הילד יפעיל את דמיונו וישלים את המידע החסר לו, כנראה במחשבות נוראיות יותר מכפי שהמציאות באמת״.  

אין צורך לשתף את הילדים בהכל. ניתן להסביר שיש לך מצב רפואי כרוני שלפעמים מקשה עלייך לבצע משימות מסוימות. בהתאם למצבך, לגיל הילדים ואישיותם מומלץ בין היתר להסביר כי:

זה לא מסוכן: פעמים רבות ילדים מחברים ״מחלה״ עם ״מוות״. חשוב להבהיר כי טרשת נפוצה אינה מחלה סופנית, ורוב האנשים עם טרשת נפוצה מגיעים לתוחלת חיים הזהה לממוצע באוכלוסייה.

זה לא מדבק: ילדים פעמים רבות יחששו ״להידבק״ במחלה. חשוב להבהיר כי המחלה לא מדבקת. ״גם הסיכון שהילדים יפתחו את המחלה בעתיד הוא נמוך מאוד״ מציין ברקוביץ׳. ״הסיכון הגבוה ביותר קיים בקרב בנות לאימהות עם טרשת נפוצה - וגם אז הסיכון שבת לאם עם טרשת נפוצה תפתח בעצמה את המחלה עומד על כ-4% בלבד״.

זה לא בגללכם: ״לילדים רבים עולה המחשבה שבגלל שעשו משהו או אפילו בגלל שרק דימיינו או כעסו - ההורים חלו. חשוב להסביר - גם אם לא שאלו - שאמנם לא ידועות הסיבות המלאות להתפתחות המחלה, אך ידוע שהיא קשורה למרכיב הגנטי וחשיפה לזיהומים בגילים מוקדמים. היא לא מתפתחת בגלל אנשים אחרים ולא ניתן להחלים ממנה בעזרת אנשים אחרים. אין הילדים אשמים בהתפרצות המחלה ואין להם אחריות על ההחלמה ממנה״ מדגיש ברקוביץ׳.

זה משתנה: מומלץ להבהיר לילדים שהמחלה עשויה להשפיע בתקופות מסוימות על התפקוד, להוביל למצבים בלתי צפויים ולשבש תוכניות.

אנחנו אופטימיים: נכון - ההתקדמות של המחלה אינה ניתנת לניבוי, והחיים עם טרשת נפוצה מלאים חוסר ודאות, אבל מול הילדים טוב להשרות ביטחון ולהיות אופטימיים  - וכמובן שעם התקדמות הטיפולים בשנים האחרונות יש הרבה סיבות לאופטימיות. ״כדאי להסביר שאתם מטופלים במקום טוב על ידי רופא מומחה למצב, שנותן לכם את הטיפול הטוב ביותר שישמור עליכם חזקים ובריאים, וגם כאשר יש נפילות או תסמינים - הוא יידע מה לעשות ואיך לעזור לנו״.

עוד על איך לספר שאמא חולה

2. שתפי את הסביבה

שמירת סוד דורשת השקעת אנרגיה מיותרת, וללא אוזן קשבת ועזרה מאחרים – קשה יותר להתמודד. ואת צריכה את העזרה הזו (ראי סעיף 3).

״כל הסתרה גוררת עימה עול פיסי, קוגניטיבי, רגשי וחברתי״ אומר ברקוביץ׳. ״הניסיון להסתיר תסמינים כמו כאב, קשיי הליכה או עייפות, רק יובילו לכך שהתסמינים יוחמרו ויהיה קשה יותר להסתירם. על מי שמסתיר לזכור כל הזמן ולהיות מרוכז, לחשוב ׳באיזה תירוץ השתמשתי?׳ ו׳איך בטעות לא אגיד את האמת׳״. בהנחה שסיפרת לילדים (ראי סעיף 1), אם את עדיין מסתירה מהסביבה, עול שמירת הסוד עובר גם אליהם.  

3. למדי להיעזר

תסמינים של טרשת נפוצה כמו כאבים ובעיות הליכה עלולים להקשות על התפקוד היומיומי בתקופות של התקף או החלמה מהתקף, ולפעמים באופן קבוע. גם הניהול של המחלה עשוי לצרוך הרבה זמן לעיתים – כשאת צריכה לג׳נגל בין ישיבות עבודה, אסיפות הורים ובדיקות תקופתיות.

אנשים רוצים למצוא דרך לעזור. אל תהססי לבקש עזרה מחברים, בני משפחה ושכנים. היעזרי גם בהורים אחרים – מהגן, הכיתה, הבניין או החוג. את יכולה לסייע להם חזרה בזמנים בהם את מסוגלת או בדרכים בהן את יכולה לתת כתף.

כשמתאפשר כלכלית, השתמשי גם בעזרה מקצועית לניקיון הבית, כביסות, הסעות ילדים, בישול ומשימות נוספות.

4. נוחי בכל הזדמנות

כל אימא מכירה את התשישות והעייפות שנלווים לחיים עם ילדים צעירים. לפעמים זה מרגיש בלתי אפשרי. באימהות עם טרשת נפוצה המצב קיצוני הרבה יותר. עייפות - אחד התסמינים השכיחים בטרשת נפוצה - יכולה להיות מאוד מגבילה ולעיתים לא מאפשרת לתפקד. בניגוד לעייפות רגילה - קשה להתאושש, "לצאת" ממנה או להמשיך ולתפקד למרות העייפות. עכשיו תוסיפו לזה את העייפות המוכרת שנלווית לאימהות....

נצלי כל הזדמנות שיש לך למנוחה ו״טעינה״. ״חשוב בעת מנוחה - להתמקד במנוחה. עיסוקים קטנים שנראה כי הם ׳לא צורכים אנרגיה׳ כגון קריאה, משחק בטלפון או צפייה בטלוויזיה יכולים להפריע למנוחה ולהוביל לכך שהעייפות תגבר. ברוב המקרים מומלץ להימנע מכל מטלה ולהתרכז בשינה, מדיטציה או האזנה למוזיקה או הרפיה מרגיעה״ אומר ברקוביץ׳.

עוד על עייפות בטרשת נפוצה

5. נהלי את האנרגיה שלך

האנרגיה שלך מוגבלת, ואת חייבת ללמוד לנהל אותה. העייפות מתנהגת אצל כל אדם באופן שונה - לכל אחד הדפוסים, המשימות או הטריגרים שיחמירו את העייפות. חשוב שתזהי את הטריגרים שלך כדי להימנע מהם ככל שניתן.

חשוב גם לתעדף את המשימות לאורך היום ולעשות תחילה את הדברים החשובים לך, ומצד שני לנצל כל עזרה שתעזור לך לחסוך אנרגיה (ראי סעיף 3) ולדאוג לנוח (ראי סעיף 2). קחי בחשבון גם את הבלתי צפוי. ״יש להסתכל על האנרגיה כמו על כסף, ושהמשאב מוגבל כמו במחלת הטרשת הנפוצה, שפתאום ייתכן שתופיע הוצאה לא מתוכננת וללא כל התראה יורדים אלפי שקלים מהחשבון. חשבי טוב על מה מוציאים והיכן ניתן לחסוך״ אומר ברקוביץ׳.

עוד על ניהול אנרגיה

6. היצמדי לטיפול ולמעקב

אם את רוצה להיות במצב הכי טוב שאת יכולה עבור הילדים, עלייך להיצמד לטיפול ולמעקב הנדרש אחר המחלה. נטילת התרופות היא אחת הדרכים היעילות ביותר למנוע התקפים של טרשת נפוצה ולהאט את התקדמות המחלה. כיום קיים מגוון גדול של טיפולים לטרשת נפוצה בצורות מתן שונות. אחד המכשולים העומדים בפני יעילות הטיפול, היא ההיענות לו, לכן נקטי באמצעים המתאימים לכל טיפול שיעזרו לך ליטול אותו כמו רישומים ביומן או תזכורות בטלפון ושתפי אנשים שיעזרו לוודא. אם יש לך קושי בנטילת הטיפול, היוועצי עם הנוירולוג לגבי הטיפול שמתאים לך. כיום קיים מגוון של זריקות, עירויים וכדורים, ובהם אף טיפולים שמאפשרים הפסקה של שנים בנטילת הטיפול. מעבר לתרופות, חשובים גם טיפולים אחרים שהומלצו על ידי הרופאים כמו פיזיותרפיה או ריפוי בעיסוק.

חשוב להבין כי טרשת נפוצה היא מחלה דינמית ופרוגרסיבית, כלומר כזו שכל הזמן משתנה ולטווח הארוך מובילה להתדרדרות ביכולות. כדי לעמוד על השינויים הקטנים ביותר, לזהותם ולתת להם מענה הולם אשר יעכב ואולי יעצור את התפתחותם של תסמיני המחלה, הקפידי גם על בדיקות המעקב להן מפנה הנוירולוג – והקפידי להגיע גם אליו כל 6-3 חודשים בהתאם למצבך והמלצתו. לבדיקות המעקב יש חשיבות גם כאשר את מרגישה טוב ו"הכל בסדר". נכון, החיים מלאים ולעיתים נדמה שאין זמן – אבל יש דברים עליהם אי אפשר לוותר.  

עוד על התרופות לטרשת נפוצה 

למעקב המומלץ אחר אנשים עם טרשת נפוצה

7. אל תתרגשי מהדברים הקטנים

לחץ נפשי עלול להחמיר את מצבם של אנשים עם טרשת נפוצה, אך לרוב לא קל להימנע מלחצים ומתחים כשמגדלים ילדים. לפחות מהדברים הקטנים נסי לא להתרגש.

״מחקרים מראים שאבחנה של מחלה כרונית כמו טרשת נפוצה עוזרת להבחין בין עיקר לתפל, אך זה לא תמיד עובד״ אומר ברקוביץ׳.

8. אל תעמיסי על עצמך יותר מדי

את מתמודדת עם מספיק! אל תעמיסי על עצמך דברים מיותרים שעלולים לעייף או להלחיץ אותך. את לא חייבת להתנדב לוועד ההורים, לארגן את טקס הסיום או לקחת שלוש חברות לישון. לימדי לומר ״לא״ ולהקל על עצמך כמה שניתן. שמרי את האנרגיות לדברים שאת רוצה או צריכה לעשות.

9. שמרי זמן לפעילות גופנית

פעילות גופנית נחשבת לחלק מהטיפול הרפואי בטרשת נפוצה וצריך להתייחס אליה כתרופה לכל דבר. פעילות גופנית מסייעת בין היתר להפחתת תחושת העייפות, לשפר ולשמר יכולות כגון הליכה, לסייע במניעת התדרדרות וגם לשפר את המצב הנפשי. אל תוותרי עליה. 

עוד על טרשת נפוצה ופעילות גופנית

10. הישמרי מהחום

בישראל הקיץ הוא ארוך וקשה. אצל רבים עם טרשת נפוצה, תסמינים נוירולוגים נוטים להופיע או להחמיר באופן זמני כאשר טמפרטורת הגוף עולה. תופעה זו המכונה ״תופעת אוהטהוף״ עלולה לגרום למטופלים ללכת לאט יותר, להיות עייפים יותר, לראות משובש או לחשוב לאט.

בימים של עומס חום - איסוף מהגנים ובתי הספר או בילוי של שעה בגינה עלול להתיש ואף להשבית אותך לשעות קדימה. בימים חמים היעזרי בהורים אחרים שיאספו מבית הספר או ייקחו אותם לגינה אחר הצהריים.

את הפעילויות שלך כווני למקומות ממוזגים או נעימים כמו הבריכה. בכל פעילות בחוץ זכרי לא לעמוד זמן ממושך בשמש, היעזרי בקרטיב מצנן אם אפשר וכווני את המזגן מראש שיפעל עוד לפני שתחזרו – כך שיחכה לך בית קריר.

עוד על ההשפעות של חום על אנשים עם טרשת נפוצה

11. אם מגיע – אל תוותרי על תו נכה

אם את ניידת ולרוב לא זקוקה לעזרה, יכול להיות שלא שקלת או התעניינת בתו הנכה לרכב. אך האפשרות לחנות בחניית הנכים יכולה לחסוך מאמצים ולסייע לך לשמור אנרגיה לדברים החשובים, במיוחד בתקופות בהן את משמשת כחברת הסעות של הילדים.

אם מאשרים לך תו נכה - אז כנראה שמגיע לך. אם יש באפשרותך להוציא תו נכה, כדאי שתעשי זאת, גם אם תבחרי להשתמש בו רק בימי קיץ הנוראיים או בימים בהם קיימת חולשה מגבילה.

עוד על הזכויות של אנשים עם טרשת נפוצה 

12. עודדי את הילדים להיות עצמאיים

לא רק עבורך – אלא גם עבורם: למדי את ילדייך להיות עצמאיים וסייעי להם לפתח מיומנויות שיאפשרו להם להסתדר בעצמם כמה שניתן כמו קיפול כביסה, פינוי מדיח הכלים והכנת חביתה.

״ילדים יכולים להקל ולעזור וחשוב שידעו שיש להם הכוח לעשות זאת״ אומר ברקוביץ׳. ״חזקי את הילדים לאחר שביצעו מטלות ואמרי להם כמה את גאה בהם וכמה עזרו לך. כאשר יש הזדמנות חזקי אותם גם בפני אחרים משמעותיים כמו משפחה וחברים״.

13. שחררי את ייסורי המצפון

״הפסיכולוגים מתארים שבזמן הלידה לא רק נולד תינוק, אלא ׳נולד הורה׳״ אומר ברקוביץ׳. ״ברגע הלידה הופך האדם להורה שעולמו משתנה ומעתה תמיד יחוש דאגה וייסורי מצפון. אם אנשים בריאים לגמרי חשים רגשות אשמה על גידול הילדים, מה יגידו אנשים שלעיתים לא מרגישים טוב וצריכים לדאוג גם לבריאותם?״. זכרי שאת לא יכולה לעשות הכל ונסי לשחרר ייסורי מצפון כשיופיעו כאלה.

״מחקרים מראים שהורים עם טרשת נפוצה מעריכים שילדם סובל מבעיות רגשיות פי שלושה מהורים ללא המחלה, אבל חשוב להבין שההרגשה הזו היא של ההורה, לא של הילד. למעשה, כאשר בדקו את הילדים במחקר לא נמצאו ממצאים אובייקטיבים לבעיות רגשיות. ילדים להורים עם טרשת נפוצה הם חברתיים יותר, גאים בתפקידם במערכת המשפחתית (בין היתר בזכות העזרה והמטלות שהם עושים – ראי סעיף 12), אמפטיים יותר ובוגרים יותר. ברגע שמתווכים לילדים נכון את ההתמודדות עם המחלה הם גדלים להיות חסינים יותר״.

* ערן ברקוביץ הוא פסיכולוג רפואי מומחה וממנהלי קהילת טרשת נפוצה ברשת הבריאות החברתית "כמוני"

עדכון אחרון: מאי 2022