מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותתופעות הלוואי העוריות של תרופות לטרשת נפוצה

תופעות הלוואי העוריות של תרופות לטרשת נפוצה

בעיות בעור הן תופעות לוואי נפוצות של הטיפולים בזריקות המעכבים את מהלך מחלת הטרשת הנפוצה


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

הטיפול במחלת הטרשת הנפוצה מתמקד בעיכוב המחלה. התרופות הוותיקות והנפוצות למחלה הן זריקות, אשר לרוב מצליחות לשנות את התנהגות המערכת החיסונית. ישנן 4 תרופות אותן מזריקים: קופקסון - אותה יש להזריק מידי יום מתחת לעור, בטאסרון – הזרקה תת-עורית כל יום שני (יום-כן יום-לא), רביף – הזרקה תת-עורית כל יום שני והאבונקס – הזרקה תוך שרירית אחת לשבוע.


למרות השכיחות הגבוהה של תופעות לוואי עוריות בעקבות אותם טיפולים לטרשת נפוצה, מעט ידוע על השפעתן על איכות החיים. חוקרים הולנדים ביקשו לבחון את תופעות הלוואי העוריות והשפעתן על המטופלים. 


המחקר, שממצאיו פורסמו בכתב העת BMC Neurology כלל 229 מטופלים עם טרשת נפוצה המשתמשים בזריקות כדי לעכב את מהלך המחלה, למשך שנתיים לפחות. אזורי ההזרקה צולמו והועברו להערכת רופא עור כדי שיאמוד ויגדיר האם קיימות תופעת לוואי בעקבות ההזרקה ומה חומרתן. במקביל הוערכה איכות חייהם של המטופלים במגוון תחומים.


תוצאות המחקר הראו כי רבים מהנבדקים סבלו מתופעות לוואי עוריות. התופעות השכיחות ביותר היו אדממת (הופעתן של נקודות אדומות, כמו פריחה) בקרב 68% מהנבדקים וליפואטרופיה (איבוד רקמות השומן באזור ההזרקה) בקרב 20% מהנבדקים.

 

תופעות הלוואי הפחות שכיחות היו: היפרפגמנטציה שלאחר דלקת (כתמים כהים בעור בשל שינוי תבנית הפיגמנט) בקרב 7% מהנבדקים, תגובה הדומה לאקזמה (6%), צלקות שהחלימו (3%), סרפדת (2%), נמק בעור (0.4%), דליות (התרחבות ובליטה של הורידים) (0.4%) ונפיחות תת-עורית (0.4%).

 

החוקרים מצאו כי שכיחות תופעות הלוואי בהזרקה תת-עורית (75%-82%) היו גבוהות באופן משמעותי מהשכיחות בהזרקה תוך-שרירית (41%).


בבחינת מדד איכות החיים, לא נמצאו הבדלים משמעותיים בין קבוצת הסובלים מתופעות לוואי עוריות למטופלים שאינם סובלים מהן. למרות הממצאים, הנחת החוקרים היא כי לתופעות הלוואי השפעה משמעותית על איכות החיים וההיענות לטיפולים. הם מסבירים כי מכיוון שגויסו למחקר רק אנשים שמזריקים את הטיפול לטרשת נפוצה כבר שנתיים, כנראה שאין ההזרקות ותופעות הלוואי פוגמות באופן משמעותי באיכות החיים ואילו המטופלים שאיכות חייהם נפגעה בעקבות הזריקות כנראה כבר עזבו את הטיפול (כלומר לא התמידו בו לאורך שנתיים) ולכן לא עמדו בקריטריונים להשתתפות במחקר.


המומחים מציינים שמחקר אחר מצא כי 9% מהמטופלים שמתחילים בטיפול לטרשת נפוצה בהזרקה, ינטשו אותו בגלל תופעות הלוואי העוריות. לדבריהם, למרות שכיחותן הגבוהה, אין בקרב הנוירולוגים התייחסות מספקת לתופעות הלוואי העוריות, ויש לשלב נושא זה כחלק מהבדיקה הנוירולוגית.

 


BMC Neurology 2013, 13:146