כאב
מנהלי קהילה
מובילי קהילה
תהליך האבחון ויחסים עם הממסד הרפואי
קבלת האבחנה הנכונה לוותה אצל מרבית מהמרואיינים בתחושת הקלה - מצד אחד הוכח כי הסבל שלהם אינו מדומיין ויש לו מקור אמיתי ולא מדומין, ומצד שני ברוב המקרים אובחנו אצל המשתפים מחלות שאינן סופניות וניתן לחיות איתן עוד זמן רב. לצד תחושת ההקלה הופיעו אצל המרואיינים רגשות קשים כאשר הבינו כי הכאב הוא כרוני ומעתה הם יצטרכו להתמודד איתו ועם השלכותיו לכל חייהם.
כאב הוא חוויה אישית, סובייקטיבית, בלתי נראית ומשתנה. מאפיינים אלו מקשים על מדידת ואבחון הכאב. בניגוד למחלות ומצבים אחרים המאובחנים באמצעות צילומי רנטגן, C.T. או בדיקות דם, את הכאב ניתן לאבחן ולמדוד רק באמצעות דיווח ישיר של המטופל. למרות המורכבות הרבה באבחון כאב כרוני והמקור לו, ישנה חשיבות גדולה בעריכת אבחון מקיף ומהימן על מנת להתחיל ולטפל בתופעה.
תהליך אבחון המקור לכאב הכרוני נתגלה כתהליך ארוך ומייגע אצל כל האנשים עימם שוחחנו. אצל חלקם ארך התהליך מספר חודשים ואילו אצל אחרים מספר שנים עד קבלת האבחנה הנכונה.
התהליך כלל הפנייה למספר רב של מומחים בתחומים שונים וביצוע בדיקות פיסיות נרחבות, שלעיתים קרובות לא הניבו שום תוצאה, דבר שהקשה מאוד על החולים ותרם לתחושת הלחץ שלהם ש“משהו בגוף שלי לא בסדר, אבל אף אחד לא מצליח לגלות מה“. התמשכות תהליך האבחון לאורך זמן עוררה לעיתים קרובות ספקות אצל בני משפחה, בני זוג, חברים וקרובים אחרים לגבי אמיתות התלונות של החולה (לקריאה נוספת ראו: התמודדות משפחתית ויחסים עם חברים). רבים מהאנשים שפגשנו סיפרו על ספקות כאלו שעלו גם מצד נותני שירותים שונים בממסד הרפואי. עיקר הספקות נגע לכך שהמקור לכאב אינו פיזיולוגי אלא פסיכולוגי- רגשי. לעיתים אירוע מקרי (כמו מפגש עם חבר או קריאת מודעה בעיתון) היה זה שזרז את תהליך האבחנה הנכונה, לאחר שנים של חיפוש מקור הכאב.
”אז כאבי הגב התחילו לי מגיל 18 בערך כשהתגייסתי לצבא והלכתי לאינספור רופאים, סבלתי גם מכאבים קבועים וגם מהתקפים שהיו משכיבים אותי לחלוטין ובמשך שנים על שנים הלכתי לרופאים ועברתי פיזיותרפיה וכירופרקטיקה, דיקור סיני, תרופות. שום דבר לא עזר לי ומשנה לשנה הכאבים החמירו, רק כשכבר האורתופדים התחילו לשלוח אותי לפסיכולוג בשביל לברר אם הכאב מקורו בלחץ ובמתח, אני כל השנים התכחשתי לזה ואמרתי הכאבים שלי זה כאב, כאב קיים. זאת אומרת, למה אני צריכה לתרץ למישהו שהכאב קיים? יש לי כאב קבוע וכל הזמן והוא מחמיר במצבי לחץ, הוא מחמיר במצבי מתח אבל אני עמדתי על שלי שאין לזה גורם פסיכולוגי והאורתופדים חשבו אחרת. רק אחרי 12 שנה הלכתי כבר למרפאת כאב והזריקו לי בוטוקס כדי לשחרר לי את הכאבים, את השרירים שפחות ילחצו ובטעות הנוירולוג במרפאת כאב אמר לי: אולי תלכי לראומטולוג? הלכתי וגילו את המחלה, יש לי מחלת פרקים כרונית שגורמת לכאב כרוני ויש דרכי התמודדות שונים לגמרי עם זה.“
”זה כל כך גם סובייקטיבי ויש גם רופאים שלא מתייחסים לכאב כמו שצריך. וגם לוקח המון זמן עד שמאבחנים אותך באמת עם המחלה. שאתה עובר המון, המון השפלות לאורך הדרך. גם מהרופאים עצמם וגם מהמשפחה וגם מהסביבה, כאילו הרבה אנשים אומרים טוב, כאילו הרופא אמר שזה בסדר מה, מה אתה משחק בכלל את המשחק הזה ? ואני יכולה להגיד לך שאני פעם, חזרתי מאיזשהו רופא ופשוט ניסיתי להזיז את הרגל כי אמרתי טוב זה אולי הכל בראש שלי, פשוט התחלתי לנסות ואמרתי טוב אוקי, זה לא בראש שלי, בסדר"
”הייתי בכאבי תופת, היו ננעלים לי השרירים וכל הזמן אותו דבר כאילו. ננעלים לי השרירים, כאבי תופת, הכאב עובר ממקום למקום. ואפילו אשתי כאילו הייתה חסרת אונים, ממש חסרת אונים. הרופאים התחילו, חלק מהרופאים התחילו להגיד לי אולי תלך לטיפול פסיכיאטרי, אולי אתה כבר לוקח את זה יותר ממה שזה, אתה מאמין בכאב שהוא כבר לא קיים וכל מיני דברים כאלה. והאמת שהתחלתי לחשוב על זה ברצינות. התחלתי לחשוב שמשהו אצלי בראש לא בסדר ואני גורם לעצמי את הכאב הזה.“
“הוא (הרופא המטפל) הרבה פעמים שפתאום התחלתי לחשוב שהייתי באה אליו בטענות של עייפות או כאבים אז הוא כמה פעמים ניסה לרמוז שמדובר בדיכאון ושכדאי לי לדבר עם איש מקצוע. ואז פעם ראשונה שאובחנתי אצל ריאומטולוג אז סיפרתי לו, כי באתי אליו לבדיקות בכלל, בשביל עוד דברים. הרבה בדיקות שאני באופן יזום שלי מההבנה שכבר למדתי בעצמי אז אני מבקשת. ואז אמרתי לו, אתה יודע שאבחנו לי פיברומיאלגיה. ואז הוא אומר לי, כן, אני כבר הרבה שנים חושב שיש לך את זה. אני מסתכלת עליו הוא אומר לי כן, אבל מה זה עוזר לך שאת יודעת, גם ככה אין תרופה. אז אמרתי לו, קודם כל בזה שאני לא משוגעת, שזה חשוב מאד.“
קבלת האבחנה הנכונה לוותה אצל מרבית מהמרואיינים בתחושת הקלה - מצד אחד הוכח כי הסבל שלהם אינו מדומיין ויש לו מקור אמיתי ולא מדומין, ומצד שני ברוב המקרים אובחנו אצל המשתפים מחלות שאינן סופניות וניתן לחיות איתן עוד זמן רב. לצד תחושת ההקלה הופיעו אצל המרואיינים רגשות קשים כאשר הבינו כי הכאב הוא כרוני ומעתה הם יצטרכו להתמודד איתו ועם השלכותיו לכל חייהם.
”בעלי ואני מסתכלים אחד על השני ו [נשימה] את יודעת, לוקחים נשימה כזאתי. כל הזמן הולך לך כאן בראש כאילו יש לך משהו ואף אחד לא יודע מה יש לך ואולי יש לך את ה..חס וחלילה מחלה נוראית שתמיד היו אומרים, המחלה הזאת המחלה הזאת. אבל כולנו יודעים שיש לה שם, קוראים לה סרטן. ופתאום אתה שומע שיש לך את זה, אז אתה אומר יופי כי לא מצאו כלום בבדיקות הפיזיולוגית זאת אומרת שתודה לאל, אתה לא חולה במחלה סופנית. וזה בשורה מאד טובה, מאד מאד מנחמת“
"אז הבחור הזה שהיה איתי הוא פשוט לקח חופשת מחלה מהעבודה שלו, הוא אמר שהחברה שלו חולה, אז הוא לקח חופשת מחלה בשבילי, אישרו לו את זה באופן מאד מפתיע. ופשוט הסתובב איתי ורופאה לרופאה ורופא לרופא ובדיקה לבדיקה, לא משנה שאיבדתי בינתיים את מקום העבודה שלי כי רק התחלתי לנהל מרכז גיל הרך והייתי בשנה הראשונה, רק ההקמה וניהול של המקום והצוות והכל, ולא יכלתי להרשות לעצמי להיות חולה חודש, חצי שנה, זה ממש נוראי. אז החלטתי להתפטר, אבל הם פיטרו אותי בעצמם כדי שיהיה את הקצבה מהביטוח הלאומי.
אז פשוט פיניתי חצי שנה לטפל ברגל. הלכתי לכל מיני רופאים, לרופאים מומחים, עד שעשו לי איזה זריקה נוראית נוראית שמחדירים חומר בין שני אצבעות של הכפות רגליים. מחדירים זריקה של חומר וזה היה ממש ממש ממש כואב. הם רוצים לראות איך החומר עובר בכל הגוף ואיפה הוא נתקע. עשיתי את הבדיקה. ואז קראו למחלה "לימפה דמא", בדקתי באינטרנט, אין עליה כלום, הרופאים לא יודעים עליה שום דבר, רופא המשפחה אף-פעם לא ידע, רופאת זה לא ידעה, זאת אומרת, רק רופאת כלי דם בסוף אבחנה את זה והיא נתנה לי אישור.
יש עמותה של לימפה דמא שמנסה לפתח את התחום ולהפוך אותה למחלה ידועה. זאת אומרת, התייחסו לזה אף נפוח, כמו אישה בהריון שהרגל נפוחה וזהו, לא, לא ייחסו למחלה הזאת רצינות. דרך העמותה הזאת הגעתי לכל מיני אנשים ופורומים, רק דרכם, לא היה שום מידע בחוץ של רופאים. אין הסברה, אין מידע על זה".