החשש לפרטיות דיגיטלית, במיוחד של רשומות רפואיות, מעולם לא היה גבוה יותר. עדיין, מפעילי רשת חברתית בריאותית מהגדולות בעולם, PatientsLikeMe, טוענים כי אין הרבה תועלת בהסתרה של מחלות וטיפולים אפשריים.

לפני למעלה מעשור, אחיו של בן הייווד אובחן עם מחלת לו גריג, הפרעה נוירולוגית קטלנית. אז, אנשים לא פירסמו עדכוני סטטוס או סיפרו מה הם אכלו לארוחת הצהריים, קל וחומר שלא שיתפו אנשים ברשת חברתית באינטרנט לגבי אבחנות, סימפטומים וטיפולים.

נחוש בדעתו למצוא מקום מפלט לחולים כדי לחלוק חוויות אחד עם השני, הייווד (יחד עם שני מייסדים נוספים), השיק ב-2005 רשת חברתית בריאותית PatientsLikeMe. כיום, הקהילה מונה יותר מ -80,000 חברים, שרבים מהם חולקים סימפטומים אינטימיים מבעיות בתפקוד המיני ועד למינון מדויק של כל תרופה שהם לוקחים, אחד עם השני. למעלה מ -10,000 משתמשי PatientsLikeMe בחרו להפוך את הפרופילים שלהם ל"ציבורי"", מה שאומר שהם נגישים לכל גולש באינטרנט ולא רק לחברים אחרים ברשת חברתית.

"אנשים מוציאים כוח בשיתוף. זה חלק מתהליך הריפוי לאותם החולים", אומר הייווד, נשיא PatientsLikeMe.

כמובן, אתר של הייווד אינו המוצא היחיד עבור אנשים שרוצים להחליף מידע רפואי אישי. יש הרבה רשתות חברתיות אחרות לחולי סוכרת, סרטן, הפרעות בריאות הנפש ומחלות אחרות. יש גם פייסבוק, שבה מספר גדל והולך של אנשים בוחרים לחשוף כל מיני נתונים סטטיסטיים רפואיים, כמו צריכת הקלוריות היומית שלהם, התקדמות ההריון שלהם או אפילו מה קרה בפגישה האחרונה שלהם לטיפול בכימותרפיה. כמובן שאי אשפר שלא להזכיר את "כמוני"- שפועלת על שיתוף, ייעוץ ותמיכה הדדית לאנשים עם אותה מחלה/מצב רפואי כרוני.  

בארה"ב, תוצאות מעבדה בקרוב יהיו זמינות אלקטרונית. כל זה חלק מתוכניות הממשלה לבצע דיגיטציה של רשומות רפואיות עד 2014. ממשל הנשיא אובמה הקצה סכום עצום של 23 מיליארד דולר למימון הפרוייקט והמרכזים לבקרת מחלות ומניעתם מעריכים כי כמחצית מהרופאים בארה"ב יש כבר דיגיטציה של הרשומות שלהם במידה מסוימת. אמנם חלק מהחולים הביעו דאגה על פגיעה בפרטיות והדלפת נתונים, אחרים מחפשים יותר דרכים לשתף בהיסטוריה הרפואית שלהם. באופן מפתיע, לא כולם שייכים לדור הצעיר, הדור שגדל עם Facebook,Twitter ו- YouTube. "צרכנים מעל גיל 50 הם המגזר שגדל במהירות ברשתות חברתיות. מנקודת מבט של בריאות, יש מתאם חזק בין גיל למחלה או מצב רפואי כרוני, כך שבעוד שאנשים אלה משתמשים אינטרנט לחיפוש מידע בריאותי, הם גם משתמשים בו כדי ליצור קשר עם חולים אחרים, הסובלים מאותה בעיה רפואית.

לשיתוף היבטי בריאות אישיים יש יתרונות רבים. לדוגמה, לחץ חברתי הוכח כתמריץ יעיל עבור מי שמנסה לרדת במשקל (כך למשל לכתוב כמה שכיבות סמיכה עשית או את מספר העוגיות שאכלת יכול להשפיע עליך לעשות בחירות אורח חיים בריאות יותר). חולים עם אותה מחלה יכולים ללמוד הרבה מאחרים הסובלים מאותה המחלה.

ומה איתכם?

אתם משתמשים ב"כמוני" כדי לשתף או לייעץ לאנשים עם אותה

מחלה כמו שלך?

מתוך-CNN

תרגום ועריכה: אנה רייזמן