טרשת נפוצה
מנהלי קהילה
מובילי קהילה
רווחה ועצמאות לאנשים עם טרשת
האגודה הבריטית לטרשת נפוצה הגיעה לפרלמנט בכדי לשתף את הפוליטיקאים בנקודת המבט של האנשים עם טרשת נפוצה, מתוך שאיפה שיכירו בצרכים ובדרישות שלהם
האגודה לטרשת היא הארגון היחידי שנותן את הבמה והאפשרות לאנשים עם טרשת נפוצה ולכן מבין את הצרכים והרפורמות שמערכת התמיכה הסוציאלית במדינה צריכה לעשות עבורם – במושגים של מימון, שוויון והענקת השליטה למטופל על הטיפול לו הוא זקוק.
סטיוארט ניקסון, ראש האגודה הבריטית לטרשת נפוצה וחולה בטרשת נפוצה בעצמו, העניק עדות לוועדה הפרלמנטארית במגוון נושאים. הוא הדגיש את חוסר היכולת של מערכת הרווחה ודחק בצורך להעניק יותר שירותים מיוחדים לאנשים עם מוגבלות כדי שיעזרו להם בחיי היום-יום.
הוא הוסיף ואמר כי:
- אנשים עם בעיות שיווי משקל, כמו בטרשת נפוצה, הם הנפגעים העיקריים במערכת הרווחה הבריטית כיום. יש צורך בראייה חדשנית, אחראית וגמישה יותר שתאפשר תמיכה שהרבה אנשים זקוקים לה.
- יש צורך בהבנה של מצבים רפואיים כרוניים ומורכבים כמו טרשת נפוצה, בקרב מערכת הבריאות ובקרב האחראים על תשלומי הקצבאות והתגמולים.
- יש צורך בעזרה וטיפול שיכולה להגיע עד לבית המטופל ושתהיה עקבית, מקצועית ואמינה.
- עזרה ותמיכה צריכה להיות מוגשת בחינם לכל האנשים הזקוקים לה באמת ולא לחכות למצבים קיצוניים בהם האדם אינו מסוגל כלל לדאוג לעצמו ואז להעניק את התמיכה, כמו מטפלים אישיים. צריך לקבוע גבול הגיוני ולהנמיך את הסטנדרטים, כדי לעזור לאנשים עם טרשת נפוצה גם עם עזרה מינימאלית לה הם זקוקים בכדי שיישארו עצמאיים ויוכלו להמשיך לתרום לחברה זמן ארוך ככל האפשר.
- יחס ובחינה אישית של המצב יכולה לעזור לאנשים עם טרשת נפוצה – בעיקר אלו שעדיין נמצאים בגיל העבודה ורוצים להישאר עצמאיים ועובדים.
סטיוארט אמר:" גישה למערכת תמיכה ורווחה מתאימה יכולה לעשות את השינוי הגדול שאדם צריך בכדי לשמור על איכות החיים. זה יכול לעזור לאנשים להישאר במקום העבודה, לתכנן את העתיד, לדאוג למשפחותיהם ולהיות בטוחים שלא יהפכו לנטל על הסובבים אותם. הכי חשוב שזה מעניק תחושה של עצמאות. מערכת שקשובה למטופל, חינמית וגמישה, זו המערכת שצריכה להיות לרשות האנשים עם טרשת נפוצה".
בכדי לצפות בווידאו עם העדות שנתן סטיוארט לוועדה לחץ כאן.
הדברים אמנם מתייחסים לקורה בבריטניה, אך מהכרות עם הנושא וקריאת הנושאים שעלו, נראה וכדאי שהבהרות ודרישות אלו יעלו גם כאן בישראל! נשמח לדווח על קיום ועדה שכזו בממשלת ישראל.
תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.