שלום.

היום אני מתחיל לקחת פרדניזון למשך שבוע, 3 ימים 60 מ"ג, יומיים 40 מ"ג, ויומיים 20 מ"ג.

רציתי לדעת האם יש חשש להנתפחות בפנים תוך כשבוע או אחרי זה, ואם להפחית במלח.

תודה רבה.

מטרתו, הבנת הצרכים והפערים כפי שהם עולים מציבור המטופלים  זו פעם ראשונה ששאלון כזה מופץ ברמה הלאומית ושיתוף פעולה מצד המטופלים יסייע לנו לייצג אותם יותר טוב מול הרשויות השונות. 

3 דגשים:

לוקח כ 10 דקות לענות על כל השאלות

יש לענות על כל השאלות כדי שהמענה על הסקר יתקבל.

ומטופלים/ת שכבר קיבלו את הלינק מהעמותה בחודש האחרון וענו, לא צריך שיענו עוד פעם. 

לחץ כאן לכניסה לסקר

האם יש מידע חדש  בעניין מחולליי המחלה ,

האם לחץ נפשי גורם להחלשת המערכת החיסונית ?

האם ניתן לשייך קשר נסיבתי לגרימת המחלה ,

ריכזנו תשובות לכל השאלות על ההבדלים בין מוצרי יחידה אחת לבין מוצרים המבוססים על בסיס ושקית נפרדים - שיעזרו לבחור את ציוד הסטומה המתאים לך ביותר ולשפר את איכות חייך (בחסות קולופלסט). לקריאת הכתבה

שלום רב

אני בת 20 חולת קרוהן החל מיוני 24, באילאיטיס (סוף המעי הדק), מאז מטופלת באינטיביו שלא ממש עזר, ולפני כחודש נכנסתי לדיאטת CDED שנראית כי עוברת מאוד, אך בנוסף אליה לוקחת כל יום אומפרדקס. התסמינים שהכי הפריעו לי היו צרבות מוגזמות אחרי כל דבר שהכנסתי לפה, מלווים בנפיחות רצינית שגורמת לאי נוחות וגם גזים משני הכיוונים.
כעת עדיין, אם שכחתי לקחת כדור אופמרדקס תוקפות אותי צרבות ונפיחות בבטן.

גילו את הקרוהן בעזרת קולונוסקופיה באותו יוני 24, מאז בשיא הצרבות לפני כחודש וחצי עשיתי גסטרוסקופיה שיצאה נקייה לחלוטין.

איך זה הגיוני שיש לי כאלה צרבות חמורות אם הגסטרוסקופיה נקייה? האם הגורם להן יכול לבוא גם מקצה המעי הדק? מה אני אמורה לעשות? אני סובלת מאוד

תודה רבה

טלי

הגסטרו רשם לי 9 מ"ג בודיסון ל6 שבועות לטיפול זמני במחלת מעי דלקתית בהתלקחות
לפני המון שנים ניתן לי במצב דומה 60 מ"ג פרדינזון שאחר כך ירדנו בהדרגה
רציתי לשאול מה ההקבלה בין המינונים של התרופות כיוון שמדובר בסטרואידים בשתיהן
לכמה מ"ג פרדינזון שווים 9 מ"ג מהבודיסון?

תודה לעונים

אהלן!

אני סובלת מהתקפים מעצבנים ממש, כל המערכת שלי מהירה בטירוף- הולכת לשירותים ליציאות 7-9 פעמים ביום, אין לי מושג איך זה הגיוני כי בכנות לי זה נראה שיוצא יותר משאני אוכלת. ודימומים, שנבדקו וזה מטחורים פנימיים.

עשיתי את כל הבדיקות (גסטרוסקופיה, קולונוסקופיה, וידיאו קפסולה, בדיקת צליאק, sibo). לא מצאו כלום, רק הוידיאו קפסולה זה לא עבד פעם אחת ןבפעם השניה היה מהיר בטירוף מחוץ לכל מדד- 5 דקות, אבל כשהרופא אמר לי את זה הוא גם אמר שאין לו דרך להתייחס לזה. 

בקיצור קיבלתי אבחנה של ibs, האבחנה הכי מעצבנת כי פשוט כשלא יודעים נותנים לך. תוך כדי התהליך גיליתי שהבוסית שלי גם כמוני, ממש סיפור דומה- אם התקפים, הרופא היה בטוח ibd אבל לא מצאו כלום.

אני רוצה לשאול אם יש עוד אנשים שחוו חוויות דומות? 

וכאנשי מקצוע אם אתם נתקלתם בזה גם כן, ואיך אתם מתייחסים לזה?

שלום רב
חולה קרוהן בן 25 , הייתי אצל אנדוקרינולוג ויש לי אוסטופניה.
הוא ממליץ להתחיל טיפול לאוסטאופניה (כדור פוסלן 70 מיליגרם אחת לשבוע)
הוא מבקש לדעת האם יש קשר בין פירוק עצם מהיר CTX גבוה מאוד
לתרופה סטלארה (אותה אני לוקח אחת ל-8 שבועות)
או למחלת הקרוהן ?
אבקש חוות דעת
תודה רבה 

שלום.

1) אני מזריקה פעמיים בחודש (כל שבועיים) את התרופה אנטיביו. עכשיו בגלל איזושהי טעות של אחד הרופאים, פתאום משום המקום, באישור על התרופה היה כתוב שאני נוטלת כל שמונה שבועות ובית המרקחת לא יכול להביא לי את התרופה. אני מנסה לקבל אישור מחודש ממומחה הגסטרו ואני ככל הנראה אפספס את המועד הרגיל שבו אצטרך להמשיך את הזריקות. (אמורה להזריק פעמיים בחודש, אז אחת מהפעמים תתפספס, אולי אפילו שתיהן) 
השאלה היא, במידה ויש עצירה במתן הזריקה, אפשר פשוט להמשיך להזריק ברגע שאני כן מקבלת אישור? או שכל הטיפול הלך?

2) בעקבות האנטיביו, קיבלתי פעמיים דלקת ריאות. אני יודעת שהרבה רופאים אומרים שזה לא אמור להיות קשור ולא הגיוני, אבל מעולם לא חליתי בדלקת ריאות ומאז שהתחלתי להזריק את התרופה, חליתי פעמיים בדלקת ריאות ובנוסף קיבלתי זיהום בריאות. (צילומי CT) + בעלון עצמו של אנטיביו כתוב שעלולים לקבל דלקת ריאות, ככה שזה לא ממש משנה מה אומרים, עובדתית קיבלתי פעמיים דלקת ריאות, כולל זיהום, כאשר מעולם לא הייתה לי, רק לאחר שהתחלתי עם אנטיביו. האם כדאי להמשיך? האם כדאי לשקול להחליף לתרופה אחרת?
 

תודה רבה על העזרה.

שלום,

רציתי לדעת אם בננה טובה או לא טובה במצב של גסטריטיס ללא חיידק.

אני מקבל תשובות סותרות מאנשי מקצוע.

האם ניתן לקבל פירוט בנושא תזונה רצויה.

תודה מראש