במאמר חדש בעיתון Lancet Neurology פורסם שליתיום אינו עוזר להקלה בהתקדמות מחלת העצבים ה- ALS.

ידיעה אולי מכאיבה לחולי ה- ALS שהסתמכו על מימצא קודם שרמז שאולי הליתיום כן יעזור.
אלא שבפועל רב החולים כבר ידעו את המידע הזה וזאת מהאתר הרפואי-חברתי PatientsLikeMe שכבר לפני 18 חודש הגיע למסקנה הזאת מדיווחי החולים באתר על מצבם.
באתר PatientsLikeMe כ- 65000 חולים המדווחים בקהילות על 16 חוליים בעזרת כלי האתר הזמינים עבורם.
 

אחרי ניסוי ראשוני שרמז על האופציה שהליתיום אולי עוזר, התחילו כ- 10% מחולי ALS הגולשים ב-  PatientsLikeMe לנסות את הליתיום, לבחון ולדווח.
המידע הרב המצטבר באתר הוא לפעמים מועיל יותר מניסויים מתוכננים שכן הוא כולל מיגוון חולים ומצבים אמיתיים והניתוח החכם של המימצאים מוביל למסקנות חולי מועילות לטיפולים. במקרה של הליתיום הראו החוקרים כאן שאין השפעה מייטיבה.
 

יש כמובן גם בעיות בהתבוננות מחקרית כזאת כמו למשל שהחולה יודע מראש מה הוא מקבל ועלול להיות מושפע מהידיעה עצמה, או שאולי לא ידווח נכון אבל אם יש מספיק משתתפים הבעיותיות פוחתת.
 

האם הרשתות החברתיות פותחות פתח חדש למחקרי רפואה?
MIT Technology Review, May 11, 2010
 

 ועוד מחקר שהראה את התועלת שמפיקים גולשי PatientsLikeMe מהאתר החברתי רפואי. למשל, מעל 70% (מתוך החמישית שהשיבו על השאלון) דווחו כי האתר משפר עבורם את כושר ניהול מחלתם. ועוד נמצא כי ככל שהשתמשו באתר יותר היתה התועלת המורגשת גבוהה יותר.

 J Med Internet Res. 2010, 12(2), e19

תרגום ועריכה: ד"ר דינה ראלט