חברים יקרים,
אנו שמחים לבשר כי השבוע נפתחה "קהילת קדחת ים תיכונית fmf" באתר "כמוני".
בקהילה החדשה תוכלו למצוא את כל המידע המקצועי על התסמינים, הטיפולים, דרכי האיבחון ועוד.
בנוסף, תוכלו להנות מתמיכה ומענה מקצועי ממומחים ועזרה וטיפים ממטופלים אחרים
שלכם ובשבילכם,
יצוות כמוני.
* אנא שתפו בכדי שכל מי שזקוק לשירותי הקהילה יוכל להנות מהם *

שלום לחברי הקהילה.

לגבי קורונה והחיסון לקורונה, להלן סיכום של ד"ר איתן גיאת, ראומטולוג בכיר במרכז הרפואי שיבא:

האם חולי fmf בסיכון מוגבר לקורונה?

ככל הנראה שלא. ב-FMF אין דיכוי חיסוני, וגם קולחיצין לא מדכא את מערכת החיסון.עד כה לא תואר כי חולי fmf המטופלים באילריס או קינרת, שתאורטית מעלים סיכון לזיהומים, נדבקים יותר בקורונה. אדרבא, היה אפילו נסיון לטפל במקרים סוערים של קורונה בעזרת תרופות אלו .


האם חולי fmf צריכים להתחסן נגד קורונה?

כן, בדיוק כמו שאר האוכלוסיה. זכרו שהחשיפה לווירוס הקורונה יכולה לגרום למחלה מאוד קשה, גם בצעירים, וקל וחומר במבוגרים. מצד שני, הסיכוי לתופעות לוואי משמעותית בחיסונים עד היום הוא מאוד מאוד קטן (פחות מ-1:10,000).

חולי FMF אינם בסיכון מוגבר יותר לסבול מהחיסון, ומצד שני אינם מוגנים יותר מהווירוס.

גם חולים המקבלים אילריס אינם נמצאים בסיכון מוגבר מפני החיסון, ואין צורך להתחשב בעיתוי של התרופה בקביעת מועד החיסון.

אתמול קיבלתי תוצאות בדיקות מעבדה fmf והתברר שאני נשא.אני סובל כבר 4 שנים מכאבים בטן איומים בצד ימין התאשפזתי פעמים רבות ואני מקווה שאם כבר גילו שיש לי את זה אז שזאת תהיה הבעיה של הכאבים העזים,השאלה שלי היא לפני 15 שנה עשיתי את הבדיקה של fmf ואמרו שיש לי רק מוטציה אחת וצריך 2 לfmf, יכול להיות שהגן השני מתפתח עם השנים או שיש טעות במעבדה

שלום, שמי דניאלה, 31 ואמא ל-2 ילדות קטנות.
מאובחנת FMF ונוטלת כולכצין מידי יום.
אובחנתי בגיל 17.

רוב/כל ההתקפים שהיו בחיי שאני זוכרת, היו באזור בית החזה+כתף שמאל מלווה בכאבים חזקים, בקוצר נשימה ולעיתים חום.

אתמול חוויתי כאבי בטן עזים, דמוי צירים, דקירות בבטן (לא הרגשתי במקום ספציפי אלא בכל איזור הבטן) ללא חום.
זה הזכיר לי שלפני פחות משנה היו לי גם כאבים כאלה, גם ללא חום, התחיל והסתיים תוך יממה~

השאלה: הכאבים היו בערך אותו סוג, אבל אלו לא התקפים שהיו לי בדר"כ בחיים.
האם יש סיכוי, האם הגיוני שהתסמינים משתנים פתאום?...
מהרבה מאוד התקפים מאפייון מסויים (עד לשלב שבו אובחנתי, בגיל17) בבית החזה, קוצר נשימה משתנים לאפיון אחר? (כאבי בטן חזקים, דקירות מתחלף תוך יממה) ..

תודה רבה רבה מראש 🙏

שלום רב,
אני מ י ו א ש ת!!!
בת 28, חולת fmf, נוטלת 3 כדורי כולכיצין ביום (אחד בבוקר ואחד בערב), סובלת מהתקפים קשים בבטן אחת לחצי שנה תמיד בימי המחזור, ומידי פעם כאבים בריאות..
מאז שהעלתי ל3 כדורים אני כל יום משלשלת!!
זה פוגם רבות באיכות החיים, זה מתסכל..
רזיתי מאוד בעקבות השלשולים שגרמו לי לחרדות ותסכול ואני שוקלת 47 קילו.
בבקשה אם קיים פתרון כתבו לי!!!
פתרון שגם ישמור על הכליות וימנע התקפים וגם יפסיק את השלשול..
(במינון של 2 כדורים אין שלשול אך יש התקפים תכופים)..
נ.ב ב24.7 יש לי תור לרופא בשם דר גיאת בתל השומר אשמח באם יש פתרון שתענו לי לפני התור שאגיע אליו מוכנה.

תודה,
שמרית

היי. מזה כ7 שנים(מיום תחילת טיפול בקולכיצין) לא קיבלתי התקף עד לפני מס ימים. ההתקף הגיע כשבועיים לאחר הכנסת התקן תוך רחמי מסוג נחושת. ההתקף היה בסוף מחזור.
ברצוני לדעת אם ייתכן קשר ישיר או עקיף בין הימצאותו של ההתקן לבין התקף fmf.
אציין שרוב ההתקפים שחוויתי בחיי היו בסוף של מחזור.
תודה רבה מראש.

ביום רביעי (2.10) בשעה 9:30 ינארח בפייסבוק לייב בעמוד הפייסבוק של כמוני, את מנהל הקהילה שלנו -ד"ר גיל אמריליו, מנהל שירות FMF ביחידת ראומטולוגיה במרכז "שניידר" לרפואת ילדים ואת שולמית כהן, מפקחת ארצית לחינוך מיוחד במשרד החינוך (האגף אחראי על יישום חוק חינוך ילדים חולים). 

במסגרת האירוח, הם יסקרו בשידור החי את נושא שנת הלימודים וההתמודדות עם ילדים ונוער שחיים עם FMF, ויענו על כל שאלותיכם, בהן: למה חייבים לקחת קולכיצין גם כשאין התקפים? מה לגבי עייפות או יכולת להתרכז? האם מומלץ לילד לצאת לטיול שנתי? איך משלימים את החומר הנלמד אחרי התקף ארוך ומה מגיע לילד ממשרד החינוך? ועוד.

אתם מוזמנים לכתוב כבר כעת את שאלותכם כאן למטה בתגובות, או ישירות בפוסט בעמוד הפיסבוק שלנו והמענה יינתן בשידור החי!

ערב טוב,
האם התקפים של fmf יכולים לבוא לידי ביטוי בדלקות גרון ללא חיידק? וזה לא בטוח פאפא?
ואיך מתבצעת ההבחנה שזה לא פאפא?
בן שנה עם דלקות חוזרות לפחות פעם בחודש, ממתינה כרגע לתוצאת בדיקה גנטית.
בעלי ושני ילדים מטופלים קולכצין ואני נשאית.
תודה רבה לעונים.

שלום, אני נשאית גן Q148 fmf ובתהליכים להפוך לאם יחידנית.
בעת פנייתי לשני בנקי זרע כאשר הצהרתי על היותי נשאית fmf נתקלתי בסירוב לקבלת תרומת זרע. בנק אחד ציבורי והשני פרטי בטענה שתרומות הזרע אינם עוברות בדיקה לגילוי הגן ואינם מוכנים לקחת סיכון.
כיום אני לוקחת מנות זרע מבנק פרטי ( בעלויות גבוהות מאוד מיכולתי) ולא הצהרתי על היותי נשאית. רציתי לשאול האם הדבר חוקי? מהם האפשרויות שלי לפנות לבנק ציבורי ולקבל תרומה.
אודה תשובתכם

ביתי בת ה-9 סובלת מידי חודש מכאבי בטן וחום כמעט באופן קבוע. בעלי ממוצא אלג'יראי. התחלתי לחקור את הנושא וFMF חזר והופיע כל פעם מחדש. רציתי לדעת האם יש דרך לאבחן את המחלה באופן מובהק וברור. והאם יש רופא/ה מומלצים שאיתם כדאי להתייעץ.