הזוגיות, העבודה והלימודים - אלה הדברים המרכזיים שמדאיגים אנשים צעירים עם טרשת נפוצה. כך עולה מסקר אינטרנטי של הפדרציה הבינלאומית לטרשת נפוצה שמילאו למעלה מ-4,600 צעירים מרחבי העולם.

בסקר ניתנו הצהרות באשר להתמודדות עם המחלה והעונים התבקשו להביע את עמדתם. התוצאות הצביעו על מגמה של התמודדות חיובית בקרב צעירים.

בתגובה למשפט: "אני נמנע מלראות את חבריי ומשפחתי בגלל המחלה", הרוב (כ-53%) ענו "אף פעם". כ-38% ענו "לפעמים". רק כ-8% ענו "לעיתים קרובות".

84% טענו כי ההצהרה: "כל חבריי יודעים שיש לי טרשת נפוצה", נכונה או נכונה חלקית. 55% אמרו כי המשפט: "הטרשת הנפוצה מונעת ממני לעשות דברים שאני רוצה לעשות" נכון רק לפעמים. כ-15% אמרו כי המחלה אף פעם לא מונעת מהם לעשות את הדברים שהם רוצים לעשות.

במקביל למה שנראה כהתמודדות חיובית, קיימת גם הכרה בקשיים שהמחלה מערימה. לדוגמה, 60% טענו כי הם חשים "לפעמים" כעס על מחלת הטרשת הנפוצה. כ-17% חשים כעס על המחלה לעיתים קרובות ו-8% כועסים תמיד. רק כ-15% מדווחים כי מעולם לא חשו כעס לגבי המחלה.

כאשר בחן הסקר ממה צעירים עם טרשת נפוצה חוששים או מודאגים, עלה כי נושא הזוגיות בהווה ובעתיד הוא אחד הנושאים המרכזיים שמטרידים אותם. כאשר נתבקשו לדרג את מידת הדאגה שלהם מההשפעה של הטרשת הנפוצה על בן הזוג הנוכחי או העתידי בסולם של 1 עד 5 (כש-5 זה מודאגים מאוד), 31% דירגו את הדאגה שלהם בנושא כ-5. 19% דירגו את הדאגה כ-4.

נושא נוסף שמדאיג את הצעירים הוא הלימודים והעבודה – 38% דירגו את הדאגה בנושא ברמה 5 ו-23% נתנו את הדירוג 4. נושאים נוספים שהתגלו בין הנושאים המטרידים ביותר היו הדאגה לאיך יהיו החיים בעתיד ולבריאות הנפשית.

באופן יחסי זוהתה בסקר פחות דאגה לגבי השפעת הטרשת הנפוצה על היחסים עם חברים ומשפחה, פעילויות הפנאי והדימוי העצמי.

באופן כללי, כשנשאלו עד כמה הטרשת הנפוצה פוגעת בחיי היום-יום שלהם בסולם של 1 (אין השפעה כלל) עד 5 (השפעה עצומה), הרוב ענו 3.

52% מהנשאלים דיווחו כי אינם זקוקים לעזרה בחיי היום-יום. אלו שכן נזדקקו לעזרה, קיבלו עזרה בעיקר מבני המשפחה.

כאשר ממלאי הסקר נשאלו ממי הם מקבלים תמיכה נפשית, 11% דיווחו כי הם מקבלים אותה מאנשים אחרים עם טרשת נפוצה. 43% דיווחו כי הם מקבלים אותה ממשפחה.

עוד עולה מהסקר כי הנושאים שהכי מעניינים את הצעירים עם טרשת נפוצה הם מידע על טיפולים ואיך לשמור על הבריאות (תזונה, התעמלות וכדומה). כאשר נשאלו לגבי הנושאים שלדעתם הם החשובים ביותר לאנשים צעירים עם טרשת נפוצה, הרוב אנו כי הדברים החשובים הם להיות מסוגל להמשיך לעבוד וללמוד, להיות עצמאי ולשנות את תפיסת הציבור על מחלת הטרשת הנפוצה.

לתוצאות המלאות של הסקר