חולה בפיברו קשה מאוד מזה 30 שנה, לאחר שני ניתוחים בשווייץ שהקלו לתקופה, ברצוני ליידע בעיקר רופאים וגם חולים לאחר סבל ממושך כה רב, ללא מזור, כולל כל התרופות שאף לא אחת מהן עזרה בפועל. המחלה כוללת את כל התסמינים, מכאבי תופת בשלד בשרירים בלסת, הפרעות עיכול, כאבי ראש ומיגרנות , הפרעות שינה, מתח וחרדה.

המחלה מסווגת כמחלה ראומטולוגית ומטופלת על ידם. לא כך הוא הדבר, התסמינים הם ראומטולגים, אך זו מחלה ניורולוגית פרקסלאנס!!, הבעיה החמורה יותר שאף אחד מאנשי הרפואה המקצועיים)ראומטולוגים, שגם כך מודעים שהם לא באמת עוזרים אם בכלל, ויש מספר פרופסורים בכירים בתחום שאף אמרו לי " אילו היינו יודעים שאתה עם פיברו לא היינו מקבלים אותך"

טעות פטאלית שלהם, שהעיוות הוא נויורלוגי ולא ראומטי לצערי הרב אף לא רופא ניורולוג או מהתחום, משך וביצע מחקרים בנושא להבין מדוע המוח מתרגם ומשדר מצוקות אלה מהמוח, כאשר בפועל הגירוי מגיע משם.

עד שלא יקחו ניורולוגים את המחלה לידיהם ויבצעו מחקרים מקיפים, מדוע המוח משדר כך  וכיצד מטפלים בזאת....כולנו אבודים.

הם לא בכיוון בכלל לצערנו

מחלה בלתי נסבלת וחבל שאנשי רפואה מקצועיים לא ניווטו לכיוון הזה.

שוב תופעות ארומטיות, בעיה ניורולודית

שכואבת השן לא הולכים לאורטופד!!

שלום לכולם,
אני חולת קרוהן ופיברומיאלגיה בת 48. 24/7 כאבים בצוואר, בראש, עייפות כרונית וקשיי שינה. מטופלת בקנאביס רפואי שלא עוזר.
היית בייעוץ לטיפול בתא לחץ באסף הרופא. טיפולים יקרים מאוד ואינטנסיביים, אבל הבריאות שווה יותר. אשמח לשמוע המלצות/דיס המלצות מניסיון בלבד.
תודה מראש למשיבים..

שלום שמי רואי הררי ואני תלמיד רפואה בבית הספר מיתרים ברנקו וייס שנמצא בישוב מיתר בדרום .
במסגרת מגמת רפואה אנחנו מתבקשים לבצע עבודת חקר מחלה על מחלה לבחירתנו אני וחברי עושים את המטלה על פיברומיאלגיה ואנו צריכים שלשה מטופלים שיסכימו לתת מזמנם לשתי ריאיונות בזום או פרונטליים (תלוי בהעדפת המטופל ומצב הקורונה ) נשמח למתנדבים שירצו לעזור

היי מתייעצת איתכם אם מישהו מצא תרופה פתרון לעייפות שנלוות לפיברו?? זה כבר לא אנושי 24/7 לחיות בעייפות הזו!!! זה עינוי!!!! אני אמא ועקרת בית ולא יכולה כבר!! כל היום המוח רדום הגוף עייף מילא הכאבים שהם כבר איתי מלא שנים... לא מסוגלת עם העייפות הזו! לא יכולה לקבל את זה שזה מה שיהיה מעכשיו והלאה אין מצב שאין פתרון לתופעה הזו!!
נמאב לי כבר... איך יכול להיות שאין לזה שום פתרון???

ד"ר ואלרי אלוש, מנהלת קהילת פיברומיאלגיה בכמוני, עונה בשידור לשאלותיכם בנושא פיברומיאלגיה

בפיברו נפוצות מאד בעיות בויסות לחץ הדם (Orthostatic hypotention - OH) והדופק (Postural orthostatic tachycardia syndrome - POTS) בעמידה, הגורמות לסחרחורת, קוצר נשימה, ראיית "שחור בעיניים", טשטוש, הרגשה שעומדים להתעלף או אפילו מתעלפים.
המודעות לתסמונות האלו נמוכה ולכן למרות שקל מאד לאבחן אותן ויש טיפולים יעילים, שיכולים לשפר את איכות החיים, לוקח בד"כ כמה שנים להגיע לאבחנות האלו.
רב החולים בפוטס הן נשים צעירות, ולכן לעיתים קרובות במקום לקבל את האבחנה הנכונה, הדופק המהיר והסימפטומים האלו משוייכים לחרדה, פאניקה, היסטריה.

אוקטובר הוא חודש המודעות לדיסאוטונומיות, ביניהן POTS ו-OH.

שלום. אני מאובחנת בתשישות כרונית. לא יכולה לזוז, ליטרלי,
מרגישה כמו גוויה חיה. בנוסף יש לי כאב חמור ביד שמאל.
נתנו לי כדורים פסיכיאטרים, לא עוזרים. קיבלתי וולבטרין, אנדרונקס ועכשיו אני עם ברנטליקס 3 שבועות ללא שיפור בכלום.
האם יש סיכוי שיתנו לי קאנביס רפואי?
ביום שלישי יש לי שיחה טלפונית עם הפסיכיאטרית.
זה הגיוני ששום כדור לא עוזר בכלום?

כל יום אותם כאבים בשכמות והצוואר כבר שנים
למרות שכל הבדיקות והצילומים תקינים.
גם לא תרופת/זריקות/קנאביס/פיזותרפיה עזרו
מה עושים ?

היי! אני בת 28 מזה למעלה כמנט שנתיים סובלת מכאבים בגב וברגליים תחושות שריפה וכאב והרבה פעמים ללא יכולות לעמוד על הרגליים. עד עכשיו לא איבחנו כלום לאחר זמן ממושך שהייתי אצל הרבה רופאים בדיקות וצילומים. עכשיו עושים לי בדיקות בשאלה של נוירופתיה של סיבי העצב הדקים. קיבלתי תשובות של הביופסיית עור ואשמח לעזרה לא מבינה מזה אומר האם הכל תקין והבדיקה בסדר או שיש בעיה? אלו התוצאות:
Skin biopsy of lower leg (10 centimeters above lateral malleolus region):
Microscopic morphologic diagnosis:
Skin punch biopsy within normal limits.
PGP immunostain results:
Epidermis and epidermal -dermal junction:
Preserved small nerve fiber innervation.
Sweat glands:
Preserved small nerve fiber innervation.
Arrector pili muscle:
Preserved small nerve fiber innervation.
Blood vessels:
Preserved small nerve fiber innervation.
Dermal large nerve bundles:
Preserved axonal density.
Diagnosis:
Preserved small nerve fiber innervation.
תודה מראש.