אני סובל כמעט שנה וחצי. כאב ללא הפסקה. יש לי כבר ליגה של כאב. לא רק בשרירים. כאב ראש. מעי רגיז. מבעלי ניסיון. האם יש תרופה לפיברומיאלגיה. או סתם אני לוקח תרופה. מורה בית ספר כמוני. כל הלילה כאבים. כמעט ולא. יושן . כמעט ואי אפשר להתעורר בבוקר. להתלבש זו משימה קשה. מה צריך לעשות אני בן 50

שלום, רציתי לדעת האם טיפול בפרדניזון  יכול להטיב עם פיברו 

אפילו בטווח טיפול קצר.

תודה

אני מעוניינת לשמוע מבעלי ניסון בלבד, על טיפול בתא לחץ שעזר לפיברומיאלגיה. תודה רבה!

היי 

אני בת 26 הריון שני סובלת שנים מכאבי גב ואגן ולאחר בדיקה גופנית ומספר בדיקות mri יש לי פיברומיאלגיה וסקרואליטיס (בנוסף בהריון סימפיולוזיס) אני לא מצליחה לתפקד הגוף חלש וכואב עם מיגרנות עד כדי התעלפות , איני מצליחה לעבוד וכשביקשתי מהראומטולוג שלי שמירת הריון אמר שאני זקוקה לפעילות ולא חושב שזה מספיק לשמירה , אני משתגעת מזה ומרגישה בודדה יש לי ילד בבית לטפל והגוף לא מאפשר לי לעשות כלום

מה אוכל לעשות ? 

רק אתמול בגדול גיליתי את המשעות של המילה פיברומיאלגיה. עד אתמול היתי בטוחה שיש לי פריצות דיסק בעמוד שדרה המותני והצווארי אתמול הגעתי לממוחה עמוד שדרה הרביעי וממנו שמעתי את המילה פיברומיאלגיה בפעם השניה שאורטופד חושב וזו הבעיה שאני סובלת ממנה רוב הסיכויים. הכאבים שיש לי לא מתאימים לכאבים של פריצות דיסק. 

אני כאובה כבר כבר יותר משנה וחצי בלי הפסקות עם הקרנות לידיים ורגליים, נימול והרדמה. התקפי מיגרנה פעם בשבוע לפחות כאבי ראש של כמה ימים. מעי רגיז שלא קישתי בין הבעיות , מתן שתן בדחיפות רבה גם לא חשבתי שיש קשר בין הדברים. לא ישנה כבר תקופה ארוכה ובדיכאון חשבתי שזה בגלל הלחץ בעבודה ובגלל שאיבדתי את אבא שלי לפני חצי שנה. ועדיין לא מעקלת את זה. היתי היום אצל רופאת המשפחה קיבלתי הפניה לבדיקות דם ובעוד כשבועיים יש לי תור לראומטלוג. האם באמת יש לי פיברומיאלגיה?

שלום, אני בת 20, סובלת מפיברו כבר כמעט עשור. בחודש האחרון הכאבים שלי התחזקו יותר, יש ימים שאני לא מסוגלת בכלל להרים את הידיים. הכל נהיה לי כבד להרמה, אני חסרת אנרגיות כל הזמן ומתעייפת אחרי כל משימה או פעולה קטנה, מעייף וכואב לי ללכת, מה שמקשה עלי בהתנלות היומיומית שלי. 

בשבוע האחרון אני לא מצליחה לישון מהכאבים עד שאני מגיעה למצב של כמעט 30 שעות ללא שינה וגוף שקורס מכאבים. 

אני גרה בדירה לבד ומשלמת שכר דירה שמאוד קשה לי לעמוד בו. לפני חודש פוטרתי מעבודה אחרי 7 חודשים. החוזה שלי נגמר עוד שלושה חודשים. מאוד קשה לי לחשוב על לעבוד שוב עם הכאבים שיש לי, חוסר השינה והבלבול שמתלווה לשילוב של שניהם.

עוד דבר שאני לא יודעת אם הוא נורמלי או לא, אבל יש נקודות בגוף שלי שעושות רעשים מוזרים כשאני מזזה את הכתפיים, כשאני מזיזה את הרגליים, יוצאים קולות מוזרים מהגב שלי. הקולות מתלווים לתחושה כאילו משהו קופץ בגוף או בחלק מהאיזורים בגוף כאילו משהו נשבר, יוצא מהמקום או משהו. זה מרגיש כאילו משהו לא טוב ולא נורמלי שקורה לגוף שלי. (בקובץ המצורף יש הקלטה של הרעשים מכתף שמאל שלי (זה הבומים)

האם זה נורמלי רמת כאב כזאת?

האם יש דרכים להפחית את הכאב?

אשמח לעצות שיעזרו לי עם שינה, כאב, עבודה או כל דבר אחר.

תודה🌸🙏

שלום,
אני חדשה בקבוצה וסובלת מפיברומיאלגיה ( אובחנתי לפני הרבה שנים אבל התפרץ בעקבות פריצת דיסק וניתוח גב) עם החמרה קשה בחודשים האחרונים. אני מעוניינת לדעת אם יש לכם ניסיון עם טיפול בLDN עבור פיברומיאלגיה וכאב כרוני. אני מטופלת עם קנביס רפואי לאחר הרבה ניסיונות עם שאר התרופות שהגבתי להם בצורה ממש לא טובה. תודה רבה

היי שאלה רופא משפחה איבחן לי פיברו כרוני בגלל עייפות ,וכאבי רגליים ,נימול ,עיקצוצים ,חום כאילו הכפות רגליים בתוך תנור ,שריפה בכפות הידיים כמו בכפות הרגליים 

הרגליים מתנפחות קושי בעמידה,הליכה, כאב כרוני חזק ותמידי לא יכולה לנעול נעליים מהכאבים 

האם זה תסמין של המחלה ? 

אודה מאוד על תשובה

בתודה מראש 🙏

הי, אני מאובחנת עם פיברו שנתיים וחצי, בחודשים האחרונים אני מתעלפת הרבה (בין פעם בשבוע לחמש פעמים ביום) גם אם אני לא מתעלפת יש לי תחושות חולשה קיצוניות וסחרחורות.

 עשיתי אקו לב, אקג הולטר בדיקת מאמץ, הכל יצא תקין לגמרי. 

יש עוד מישהו שזה קרה לו? יש לכם הצעות מה לעשות?

מארבע בחושך עד עשר באור.
זאת היממה שלי בו 
עולמי הקטן והזריז
ומסתובב מהר מידי.

להספיק לעשות
להספיק לחייך
להספיק ללמוד
ואז, החושך זורח 

ומתחילות השעות הארוכות של הצפייה  עד שאלך לישון

בצפייה לשעות הקצרות בהן אני נושם.
ואני פוחד
ואני נחנק
ואני כואב
ואני עייף
ומצפה ליום שיאיר בחסדו שוב
לשעות כה מעטות.