אפילפסיה (כפיון) היא מחלה המאופיינת בפעילות חשמלית משובשת מוגברת בתאי מערכת העצבים המרכזית שבמוח אשר גורמת להתקפים של פרכוסים והתנהגות לא רגילה, כמו מבט עמום למשך שניות או עיוותים חוזרים בידיים או ברגליים ולעתים חוסר מודעות לסביבה.

בשיתוף עם איל, האגודה הישראלית לאפילפסיה, ריכזנו אנשים שמתמודדים עם אפילפסיה מזה שנים רבות - דנה, ג׳רמי, שוהם ועמרי - שתרמו מניסיונם עצות שעשויות לסייע לאנשים המאובחנים עם המחלה.

החיים עצמם

לדעת שזה לא סוף העולם. ״בהתמודדות עם האבחון מאוד חשוב לדעת שאפשר לחיות חיים נורמליים וטובים גם עם האפילפסיה״ אומר ג׳רמי. ״אני לא רוצה להגיד ׳לא קרה כלום׳ כי אני לא יכול להעלים את האפילפסיה שלי, אבל כשלוקחים צעד אחורה ורואים את התמונה הגדולה יותר, מבינים שלרוב האנשים – זה לא סוף העולם. אתה צריך להקפיד יותר על דברים מסוימים, אבל אפשר לחיות עם האפילפסיה בשלום״.

ללמוד על המחלה. ״יש הרבה מה לדעת. ויש אנשים שנמנעים מללמוד על המחלה, לפעמים מתוך פחד״ אומרת דנה. ״ידע כזה הוא חשוב כדי לדעת לנהל נכון את המחלה עד כמה שניתן, וגם כי אתה צריך לדעת מול מה אתה מתמודד, ממה ואיך להיזהר. למשל יש חולים שנמצאים בקבוצת סיכון לתופעה שנקראת  SUDEP- מוות פתאומי מאפילפסיה ולא יודעים ויש גם בני משפחה שלא רוצים לדעת. אבל אם אתה נמצא בקבוצת סיכון ל- SUDEP ולא יודע אתה עלול לייחס חשיבות פחותה לאמצעי הזהירות. יש אמצעים שיכולים להציל חיים ואם אתה לא מודע לסכנה אתה לא מודע לזה שצריך להיזהר ממנה. גם ברמת תופעות הלוואי - אני פוגשת כל יום בחולים שלא קוראים את עלון התרופה שלהם ומתארים כל מיני תופעות שהם לא יודעים למה לייחס אותן״.

לשמור על אופטימיות. ״אפילפסיה היא מחלה מורכבת וברמה מסוימת עדיין מסתורית" אומרת דנה. ״לפעמים לוקח זמן להגיע לאיזון, אבל זה לא אומר שזה לא יקרה. אפילפסיה גם עדיין מאוד נחקרת וטיפולים וטכנולוגיות מופיעים מדי פעם ומביאים מזור לחלקנו״.

״ממש לא לאבד תקווה!״ מוסיפה שוהם. ״השנים הראשונות של האבחון היו מאוד קשות. סבלתי מהתקפי גרנד מל מאוד קשים שהלכו והחמירו והובילו אותי לבתי חולים שוב ושוב. לקח הרבה זמן עד שמצאו את התרופות שאיזנו אותי – אבל מאז אני מאוזנת לגמרי. היום אני מלווה בחורות צעירות והיתרון הגדול שלי הוא שאני יכולה להראות להן שיש איזשהו אופק - שזה לפעמים נגמר. זה משהו שלי לא היה. לפעמים נראה שלעולם לא נחלים, ותמיד יהיו התקפים - אבל ברוב המקרים מוצאים איזון. יש היום תרופות חדשות וטיפולים אחרים, ויש גם אנשים שמטופלים בקנאביס בהצלחה רבה״.

להכיר את האפילפסיה שלך. ״למד מהם הטריגרים שלך״ אומרת דנה. ״כל אחד והטריגרים שלו – חוסר שינה, הבזקים של אור, הורמונים, חום, כאב, לחץ ועוד... לאנשים שונים יש טריגרים שונים ואף משונים. אבל הגורם הכי נפוץ להתקפים זה חוסר הקפדה על תרופות. למד גם אם יש להתקפים שלך תחושה מוקדמת – אאורה. אם יש סימנים מוקדמים, אפשר לנקוט באמצעי זהירות כמו להודיע למישהו, לשכב במקום בטוח, יש גם תרופות חירום שיכולות למנוע התקף וניתן להתייעץ בנושא עם נוירולוג".

״תמיד יכולתי לדעת לפני התקף ש׳הנה זה מגיע׳״ מספר ג׳רמי. ״תחושה של סחרחורת או קלות ראש. לפעמים שעה קודם ולפעמים כמה שניות קודם. כבר היו כמה פעמים שאמרתי לאשתי שצריך לשבת״.

״אצלי זה מתבטא בטעם מתכתי בפה, אאורה וכאבי ראש״ אומרת שוהם. ״צריך גם לדעת לפעול כשיש את הסימנים האלה - להתיישב כדי למנוע את הנקע, לפתוח את הדלת הנעולה. אם כואב הראש אני אשאר בבית״.

לא להתעלם. ״אם יש לך תחושות או מאפיינים שאתה לא יודע להסביר, אל תתעלם ואל תסכים שיתעלמו מהם. אני במשך שנים רבות חוויתי התקפים שלא ידעתי שהם התקפים״ אומרת דנה.  

להתאים את הסביבה. דנה ממליצה להפחית גורמי סיכון במידת האפשר. ״אני למשל שסובלת מהתקפי טוני קלוני בין היתר, לא נועלת דלתות, וגם עברנו לדירת קרקע כדי להימנע ממדרגות, לאחר שבאחד ההתקפים שלי נפלתי במדרגות".

״כשאני מתקלחת הדלת אף פעם לא נעולה, אחרי שפעם אחת מד״א הגיעו כשהייתי בהתקף והדלת הייתה נעולה״ מספרת שוהם.

להדריך את הסובבים. ״המחלה מאוד מפחידה את הסביבה.״ מספרת שוהם. ״התקף זה לא מראה נעים אני מאבדת הכרה באופן מלא ואין לי שום זיכרון של ההתקף עצמו. פרכוס שנמשך בדרך כלל עד דקה, עם נשיכה של השפתיים, בריחת שתן, שברים - כי אתה פשוט נופל. באחד ההתקפים שלי מול אביתר קיבלתי מכה באף, והתחלתי לדמם והוא ראה אותי בתוך שלולית של דם. צריכים להיות מוכנים לזה״.

״צריך ליידע את הסובבים שלך איך הם צריכים לנהוג בזמן התקף מהסוג שלך, בין אם אתה סובל מהתקפי ניתוק, טוני קלוני או אחרים - יש מגוון רחב של סוגי התקפים. הסביבה שלך צריכה לדעת מזה וצריכה לדעת מה לעשות במידה וזה קורה לך״ אומרת דנה.

ג׳רמי מוסיף: ״אשתי מעולם לא ראתה אותי חווה התקף. כשאתה בהתקף אתה לא במיטבך. הזהרתי אותה מאה פעם. היא לא מפחדת מזה, אבל תמיד יש חשש איך יגיב בן או בת הזוג. כדאי לעשות הכנה כמה שאפשר. סיפרתי לילדים כשהגיעו לגיל שהם יכולים להבין וגם לחברים שלהם. להכין אותם. צריך לדבר על זה בפתיחות ולהראות שזה לא משהו שצריך להתבייש בו. יש איזשהו חשש מה יגידו, אבל מתגברים על העניין הזה. כדאי שאנשים יידעו – זה מאוד מרגיע״.

להיעזר בכוח של הקהילה. ״יש לקהילה כוח״ אומרת דנה. ״כשאני אובחנתי, שיח פנים קהילתי לא היה נגיש כמו היום, במיוחד לקהילות וירטואליות כמו 'אפילפסיה ומודעות' 'אמהות עם אפילפסיה' 'הורים מיוחדים לילדים מיוחדים - אפילפסיה' ועוד, שקיימות בפייסבוק למשל, אז אני ממש מרגישה את ההבדלים בין אז לעכשיו. חשיפה לשיתופים של אחרים יכולה לשקף לנו על עצמנו, ללמד אותנו על המצב איתו אנחנו מתמודדים, לעזור לנו לשים דברים בפרופורציות, לחשוף אותנו לטיפולים ואפשרויות שלא הכרנו, וגם לקבל תמיכה וחיזוקים. אבל חשוב גם לדעת לקחת עצות וכו׳ בעירבון מוגבל, במיוחד אם מדובר בעצה רפואית, ולא לפעול בלי להתייעץ עם נוירולוג״.

ג׳רמי מסכים: ״מאוד עוזר לדבר עם עוד מישהו שמתמודד עם אפילפסיה. לעמותה יש קבוצות תמיכה. ה'ביחד' החברתי הזה – להיות עם עוד אנשים כמוך ולשמוע חוויות דומות – זה מאוד חשוב״.

״הביחד מאוד חשוב״ אומר ג׳רמי (צילום: באדיבות טל ביבי)

לא לפחד מהפחד. ״בתקופה שיש הרבה התקפים הפחד הוא כלי הישרדותי. זה מאוד לגיטימי לפחד. אני לא אכנס לים או לבריכה לבד. פחד הוא דבר בריא כשהוא במינון נכון. צריך לדעת לחיות לצד הפחד ומצד שני לשחרר״ אומרת שוהם.

לכבד את הדאגה של הקרובים. ״יש כאלה שמאוד קשה להם להכיל את הדאגה והחרדה של הקרובים״ אומרת דנה. ״הרבה פעמים יש התנגשות בין איך שהחולה תופס את מצבו וכיצד כדאי לפעול, לאיך שהאנשים הקרובים אליו מבינים את המצב. לא תמיד יש צודק וטועה, אגב. חשוב להבין שכל אחד פשוט חווה את המצב מנקודת מבט שונה ומתוך כך, לנסות ככל האפשר להיות סובלניים. כמו כן לזכור שלעתים הסביבה הקרובה בעצמה חווה קושי, בהלה, מצוקה אמיתית, דאגה גדולה, וצריכה עזרה והכלה של מה שהם חווים. נסו לגשר על הפערים בגישה, לעבור את זה יחד".

להכיר את הזכויות. ״יש אנשים שמגיעה להם הכרה בביטוח לאומי והעמותה יכולה לסייע בזה״ אומר ג׳רמי.

להכיר את הגופים שיכולים לעזור. ״הכר וצור קשר עם גופים שתומכים ומכוונים בקהילה כמו עמותת איל, מרכז החינוך לאפילפסיה בסורוקה, מרכז ההסברה ברמב״ם, ויש עוד. תלמד, תכיר, תחקור - שתדע למי לפנות״ אומרת דנה.

להכיר את העזרים. ״במידת הצורך, אפשר להיעזר בקסדה, שעונים חכמים שמזהים התקפים ויודעים לדווח איפה אתה נמצא, או חיישן ששמים מתחת למזרן וזה מתריע בזמן שינה כדי שידעו להגיע אליך. יש גם כלבי שירות לאפילפסיה אבל הם מאוד יקרים ואין סבסוד״ מסבירה דנה.

לא לתת לאפילפסיה להגדיר אותך. ״אני לא נותן לזה להגדיר אותי. זה חלק ממני, אבל זה לא מי או מה שאני״ אומר ג׳רמי.

״אני לא מגדירה את עצמי כ׳שוהם - חולת אפילפסיה׳. פעם כן הייתי - זה היה חלק מהזהות שלי. זה היה בין הדברים הראשונים שאנשים היו שומעים עליי. אבל היום אני מגדירה את עצמי כהרבה דברים אחרים״ מוסיפה שוהם.

שפה יוצרת מציאות. ״אני לא מרגיש חולה ולא משתמש במילה ׳מחלה׳ או אומר ש'אני חולה אפילפסיה'. אני חושב שמילים ושפה יוצרות תודעה״ אומר ג׳רמי. ״השפה מאוד משפיעה בעיני על ההתמודדות״.

להתמקד בחיובי. ״אני מאוזנת, אבל אני חיה עם הצל של המחלה - לדוגמה, בכל טיסה לחו״ל אני משלמת פי שלושה על ביטוח. אני לא יכולה לצלול. אבל אני משתדלת להתמקד בדברים המדהימים שיש לי - כמו בן הזוג שלי. זו זוגיות מדהימה שהתחלנו בין אשפוזים בבית חולים״ אומרת שוהם.

להקיף את עצמך באנשים שרואים מעבר למחלה. ״חשוב להקיף את עצמנו באנשים שרואים מעבר למחלה - שרואים את האדם שאנחנו ולא את הדבר המפחיד שנקרא אפילפסיה״ אומרת שוהם.   

לנסות להימנע מחוויות גופניות קיצוניות. ״האפילפסיה לא מגיבה טוב למצבי קיצון״ אומר ג׳רמי. ״אני לא עולה לרכבת הרים ולא הייתי רץ לעשות צניחה חופשית או צלילה. מבחינתי זה להקריב מעט בשביל הבריאות״.

לא להעמיס על עצמך. ״ההתקפים קורים לי לרוב בגלל שאני לא מאוזן רגשית״ מספר עמרי. ״לפעמים הייתי מעמיס על עצמי הרבה מאוד דברים - העמסת יתר שאני לא שם לב אליה, ובשלב מסוים הייתי קורס וחווה התקף אפילפטי, ורק אחרי זה הייתי שם לב באיזה עומס אני נמצא״.

להקשיב לגוף ולשמור עליו. ״לא להגיע למצבים של חוסר שינה קיצוני. לישון כמו שצריך. לאכול כמה שצריך ולשתות אלכוהול במינון נמוך״ ממליץ ג׳רמי.

״אני מאוד דוגלת ב׳גוף בריא בנפש בריאה׳״ מוסיפה שוהם. ״אני הולכת לחדר כושר לפחות שלוש פעמים בשבוע. מביאה הרבה מאוד אישורים בשביל זה ועדיין – הולכת״.

לא לוותר על הורות. ״במידה ויש רצון להיות הורה, כדאי לזכור שרוב הנשים עם אפילפסיה עוברות הריון תקין ויולדות תינוקות בריאים וחמודים. הפחד לא צריך למנוע את זה ממך. בכל הריון יש סיכונים, ועל אף שבהריון עם אפילפסיה הסיכונים מעט עולים, בהריון עם אפילפסיה יש גם יותר מעקב והשגחה. מומלץ גם לעשות הכנה להריון עם ליווי של נוירולוג/ית. מבדיקות גנטיות ועד התייעצות לגבי הטיפול התרופתי לקראת ההיריון" אומרת דנה. ״הורות עם אפילפסיה לא מאוזנת יכולה להיות מאתגרת, אבל יש אמצעי זהירות שניתן ללמוד עליהם - כמו לא לחתל על מקום גבוה ולא לקלח לבד. אני חושבת שבסך הכל, היתרונות בהורות שלי עולים על החסרונות. אני לא הייתי רוצה שהאפילפסיה תמנע ממני להיות אימא כשיש לי כל כך הרבה מה לתת. האפילפסיה לבדה לא מגדירה אותך. יש בכל אחד ואחת מאיתנו הרבה מעבר לאפילפסיה, לפעמים אפילו בגלל ההתמודדות שלנו עם אתגרים כאלה שהחיים מציבים בחיינו" .

לחיות הכי רגיל שאפשר ולדעת מה הגבול. ״אני מקפידה כמה שיותר לחיות רגיל - לא להגביל את עצמי. אני כן אטוס לחו״ל – אבל לא אצלול, לא אשתה אלכוהול עם התרופות אך כן אצא עם החברים. הטיולים בעולם זה אחד הדברים שעזרו לי הכי הרבה״ מספרת שוהם.

לשמור על גישת ה״כן״. ״צריך לא למנוע מעצמך לעשות דברים, אלא לבדוק איך אפשר לעשות אותם בצורה בטוחה״ אומרת שוהם. כשהתחלתי לפעול ככה החיים שלי השתנו – הוצאתי תואר, התחתנתי, קניתי בית, אימצתי חתול, טיילתי בחצי עולם. כל זה לגמרי קרה ביום שהתחלתי לבדוק מה אני כן יכולה לעשות במקום לחשוב מה אני לא״.

שוהם מטיילת בעולם עם אביתר (צילום: אלבום פרטי)

להישאר בעשייה חיובית. ״אני כל הזמן עסוקה בלתכנן את הטיול הבא. יש לי טיולים מתוכננים מעל שנה קדימה. ההתעסקות הזו בעתיד חיובי עוזרת לי״ אומרת שוהם.

לשחרר ולסלוח לעצמך. ״השינה חשובה לי מאוד. התרופה שאני לוקח לפני שינה גומרת אותי ואז אני יכול לא לשמוע שהילד שלי בוכה בלילה. אלה הרגעים שאני מרגיש שהאפילפסיה חוסמת אותי מלעשות דברים שאנשים בריאים עושים. אני מרגיש שאני לא אבא במאה אחוז שאני יכול להיות״ מספר עמרי ״אבל צריך קצת לשחרר ולסלוח לעצמנו בקטע הזה. זה לא עושה אותנו פחות הורים. אנחנו יכולים להיות יותר הורים בדברים אחרים בהם אולי בן הזוג פחות מצטיין. לא להרגיש רע עם זה״.

לדאוג שיהיה מישהו עם עין פקוחה. ״כשעוד גרתי עם ההורים, היה לי פעם התקף כשהייתי לבד בבית״ מספר עמרי. ״לא עניתי לאימא שלי כשהיא התקשרה, אבל היא חשבה שאני סתם ישן עד מאוחר. פתחתי את הגבה והיה הרבה דם, וככה היא מצאה אותי כשחזרה מהעבודה. היה יכול לקרות משהו הרבה יותר גרוע. פעם אחרי כן כשזה קרה - היא כבר ידעה להתקשר לשכנה שהשארנו אצלה מפתח, שבאה לבדוק את מצבי ומצאה אותי אחרי התקף. אם אנחנו נמצאים לבד בבית תמיד טוב שיהיה מישהו בסטנדביי שיודע על המצב ויש לו מפתח שיודע מה לעשות״.

לדעת להגיד תודה לבני הזוג. ״זה לא מובן מאליו מבחינתי שבעלי לוקח קצת יותר מבחינת השקלול הסופי של הורות - כמו למשל האכלה בלילה או לקום אליו בלילה כשהוא חולה. הם גם חווים התמודדות לא פשוטה. הם סוג של גיבורים. אני חושב שצריך להעריך את זה ולהודות להם על כל רגע״ אומר עמרי.

הטיפול הרפואי

להגיע לאפליפטולוג. ״חשוב להיות במעקב של מרפאת אפילפסיה או אפילפטולוג – נוירולוג מומחה לאפילפסיה, במיוחד אם מדובר באפילפסיה לא מאוזנת. לא להתפשר״ אומרת דנה. ״זה חשוב כדי להגיע לאבחנה הנכונה של סוג האפילפסיה וסוג ההתקפים, ורק אחרי שמבינים את זה אפשר באמת לנסות להתאים טיפולים יעילים. למרות שהלכתי לנוירולוגים מצוינים, הרבה זמן קיבלתי טיפולים שלא מתאימים להתקפים שהיו לי ואף החמירו אותם, פשוט כי לא הייתה להם המומחיות הדרושה״.

למצוא את הרופא הנכון. ״אפשר לעבור מספר רופאים עד שמוצאים את הרופא הנכון״ אומרת שוהם ״זה חיבור להרבה מאוד שנים, ובסוף צריך למצוא את הרופא שמסכים להילחם איתך״.

״בעיקר חשוב שזה יהיה מישהו שאתה מרגיש בנוח איתו או איתה״ מוסיף עמרי. ״אני עזבתי את הנוירולוגית הקודמת כי פשוט הרגשתי שזה פחות מתאים. אני הולך לנוירולוג אחר גם אם מדי פעם לא נותנים לי טופס 17 מהקופה ואני משלם מהכסף שלי״.

לקבל חוות דעת נוספת. ״לקבל תמיד חוות דעת שנייה ושלישית״ ממליצה שוהם.

להיות סובלניים ולהמשיך לנסות טיפולים. ״במשך כמה שנים החלפנו כל הזמן תרופות, והיו אשפוזים עם בדיקות כדי שניתן יהיה לגלות את גלי המוח בזמן ההתקפים. כבר היו רופאים שאמרו שהאפילפסיה שלי עמידה ולא יודעים איך אפשר לעזור לי. לשמחתי בגיל 18 מצאנו את הרופא המלאך שלי. כשהתחלתי לעלות במינון בשתי התרופות - תדירות של ההתקפים נחתכה: מהתקף שניים בשבוע זה עבר לאחד בכמה שבועות ואז התקף אחד בכמה חודשים והתקף אחרון שלי היה בגיל 22. לקח כמעט חמש שנים להגיע לאיזון אבל מאז אני מאוזנת לגמרי״ מספרת שוהם.

״התקופה הראשונית לאחר האבחון שבה מנסים להגיע לאיזון היא תקופה מאתגרת ומתסכלת״ מסכים ג׳רמי. ״מרגישים ש-׳כבר אבחנו אותי - עכשיו תטפלו בזה׳, אבל זה לא כל כך פשוט. אותו טיפול לא עובד באותה צורה אצל כל אחד ולוקח זמן למצוא את התרופות הנכונות והמינון הנכון״.

״אני לא משלימה עם חוסר האיזון כמו שהוא, וממשיכה לנסות ולקוות״ מספרת דנה, שכאמור מתמודדת עם אפילפסיה עמידה ועדיין לא הגיעה לאיזון. ״גם אם תרופה לא עבדה, ממשיכים הלאה לתרופה, טכנולוגיה או הטיפול הבא. זה בסדר לעצור לרגע לרחם על עצמנו,  אבל כדאי לשמור על אופטימיות ובכל מקרה לא לוותר״.

לזכור שאתה אינדיבידואל. ״צריך לזכור שאפילפסיה זה שם כללי למעל 40 תסמונות שונות, וגם בתוך כל אחת משלל התסמונות - כל אחד הוא עדיין אינדיבידואל, אז אין טיפול טוב או לא טוב – יש את הטיפול שמתאים לך״ אומרת דנה שמוסיפה כי ״השאלה ׳האם זו תרופה טובה?' למשל, זו לא שאלה נכונה – כל תרופה יכולה להיות מצוינת בשביל אדם אחד ולא יעילה או אפילו גרועה לאדם אחר״.

לקחת את התרופות בזמן. ״אני נתקלת בבני נוער שמאוד מזלזלים בלקיחת התרופות״ אומרת שוהם. ״אני מעידה על עצמי שכשהתחלתי לקחת את התרופות באופן מדויק בלי לשכוח, ההתקפים ירדו בבת אחת. אם לא מקפידים זה מוציא את הגוף מאיזון״.

להשתמש בעזרים כדי להתמיד בטיפול. ״יש לי תזכורת בטלפון כל יום בשבע בבוקר לקום ולקחת את התרופות. ואני לא מכבה את הצפצוף עד שאני לא לוקחת את התרופות״ מספרת שוהם. ״היו לי תקופות שלקחתי הרבה כדורים ופשוט השתמשתי במגשי תרופות כמו של סבא וסבתא. בהתחלה הייתה לי התנגדות לזה, אבל בסוף קניתי וזה באמת עוזר״.

להקפיד על מעקב ותיעוד עצמי. ״חשוב לעשות מעקב עצמי ותיעוד של ההתקפים וכל מה שמסביב – תחושות, תופעות לוואי וכדומה״ אומרת דנה. ״זה גם יעזור מול הנוירולוג וגם בהמשך, במידה ואתה עומד בקריטריונים, זה יעזור לך למצות את הזכויות שלך מול ביטוח לאומי״.

לשים לב לתופעות לוואי. ״במקרים מסוימים, תופעות הלוואי לבדן יכולות להוות סיבה מספקת לשקול שינוי תרופתי בהתייעצות עם הנוירולוג המטפל. למשל, תוקפנות, דכאון חמור ועוד. לעתים יש למצוא את האיזון בין חומרת תופעות הלוואי שאפשר לסבול, לבין הצלחת הטיפול כנגד ההתקפים״ אומרת דנה.

לשתף את הרופא בהכל. ״חשוב לעדכן את הרופא. למשל, כשיש תרופה עם תופעות לוואי קשות מדי - לבוא ולהגיד. הרי המטרה בטיפול היא לשפר איכות חיים״ אומרת שוהם.

עמרי מסכים: ״אם יש תחושות כלשהן או איזה משהו שמפריע בתרופה עצמה – חשוב להגיד לרופא המטפל. את אחת התרופות שקיבלתי ביקשתי להפסיק - כי אחת מתופעות הלוואי הייתה רעד בידיים ולי זה מאוד הפריע כי אני מנגנן בפסנתר. עם התרופה החדשה אחת מתופעות הלוואי שהיו לי הייתה דיכאון. זה מאוד השפיע עליי ואני לא הבנתי שזה בגלל התרופה. קישרתי את זה לעבודה שאני עובד בה או לדברים שקרו לי באותו יום, עד שהבנתי - בזכות בעלי שהלך לקבוצת תמיכה של בני משפחה ושיתף שם שיש לי את הדיכאונות. שאלו אותו למה אני לא מאזן עם תרופות אחרות ובעקבות הדבר הזה התחלתי לקחת ציפרלקס תודה לאל, וזה מאזן אותי רגשית. וזה משהו שלא חשבתי לשתף עם הנוירולוג שלי. אתה לא חושב לדבר איתו על הפן הפסיכולוגי. אבל זו מחלה שמתעסקת במוח, ואם קורה משהו במוח חשוב לא להתעלם מזה ולעדכן את הנוירולוג״.

״אם יש משהו שמפריע - לעדכן את הרופא״ אומר עמרי (צילום: אביעד פוקס)

לבדוק מה מותר ואסור ולא לפחד לשאול שאלות. ״צריך לבדוק עם הרופא אם מותר לשתות אלכוהול ואם גלולות משפיעות על רמת התרופות בדם. כשאני התחלתי גלולות נהיו לי התקפים״ מספרת שוהם.

״לא לפחד לשאול שאלות״ אומר ג׳רמי. ״אני הייתי לוקח כדורים שלוש פעמים ביום – ואלה שלוש הזדמנויות לאחר או לשכוח. עברתי רופא ושאלתי את הרופא החדש אם אפשר לקחת הכל ביחד. והוא אמר שכן. זה היה שינוי עצום. הרבה יותר קל לקחת פעם אחת לפני השינה, ואם לא הייתי שואל הייתי מתעסק עם התרופות שלוש פעמים ביום עד היום״.

לטפל גם בנפש. ״זו גם התמודדות נפשית שיכולה לטמון בחובה טראומה, דיכאון, התבודדות חברתית ועוד בעקבות המצוקה שאתה נמצא בה, וגם התרופות יכולות להשפיע על המצב הנפשי״ אומרת דנה. ״חשוב לדעת שיש נוירופסיכולוגים וגם פסיכולוגים מומחים להתמודדות עם מחלות כרוניות וכן שבחלק ממרפאות האפילפסיה יש גם שירות פסיכולוגי. אתם לא לבד. לא תמיד יש לנו שליטה על מה שקורה לנו ולפעמים אלה לא דברים טובים, אבל כן יכולה להיות לנו שליטה על איך אנחנו מתמודדים עם הקושי, גם אם זה לבקש עזרה חיצונית, אם זה בקהילה או איש/ת מקצוע".

״זה מאוד חשוב שנדע להקשיב לעצמנו ולרגשות שלנו ולדבר על הדברים״ אומר עמרי. ״אני הולך לטיפול פסיכולוגי וזה עוזר לי מאוד. חייתי המון זמן עם חרדות כמו ׳אני יורד עכשיו במדרגות ויכול לקרות לי משהו׳, ׳אני עומד במרפסת ומשהו יכול לקרות׳. זה לחיות בפחד מתמיד. אין לזה פתרון קסם. אני ממליץ לדבר על זה. אצלי אם אני לא מדבר על זה - בהמשך זה יתפתח להתקף חרדה של ממש״.

״אם פעם היה לי המון פחד מללכת למטפל, היום אחד הדברים הראשונים שאני שואלת בני נוער שנפגשים איתי – זה אם הם מקבלים עזרה רגשית״ מספרת שוהם. ״כשהתחלתי לקבל טיפול אני ראיתי שינוי מאוד משמעותי. גם בצד הרפואי. אני מאמינה שחלק מתהליך הריפוי הוא גם רגשי ואי אפשר להחלים בלי לצבור ביטחון״.

להתכונן לבדיקת EEG. ״אם אתה הולך ל-EEG כדאי להביא שמפו, מרכך, מסרק ומגבת״ אומרת דנה. ״אם אתה הולך לווידאו EEG שנמשך כמה ימים, כדאי להביא כל מה שיעזור לך להעביר את הזמן –מלפטופ וספר ועד רקמה. בווידאו EEG כדאי גם להעדיף חולצות מכופתרות, כי אתה מחובר לאלקטרודות שמוצמדות לקרקפת ואם אתה מתלכלך - חולצה רגילה צריך להעביר מהראש, ובשביל להחליף חולצה מכופתרת לא צריך״.

דנה אחרי בדיקת EEG (צילום: אלבום פרטי)

עצות למשפחה, חברים ומכרים אחרים

ללמוד על המחלה. ״אני מכיר משפחות שבהן בני משפחה חווים את האפילפסיה כבושה. לאפילפסיה עדיין יש סטיגמה שלא קיימת סביב מחלות אחרות. כשאתה אומר אפילפסיה זה בראש שלך, אז כנראה שמשהו אצלך בראש לא בסדר. זו מעמסה לאדם שלא רק שיש לו התמודדות רפואית - נותנים לו להתבייש בזה. הבושה היא פעמים רבות בגלל בורות. אז תלמדו. אין סיבה שאדם עם אפילפסיה יתבייש בזה״ אומר ג׳רמי.

להתנהל נכון בהתקף. ״כשאדם בהתקף, צריך להבין שהוא לחלוטין לא שולט בזה ולרוב לא מודע למה שקורה סביבו״ מבהיר ג׳רמי. ״חשוב לדעת שאי אפשר לעצור את ההתקף. גם אם יגידו לו ׳תירגע׳ ויחבקו אותו חזק – זה לא יעצור, והוא אף עלול להיפגע מכך. תבינו שזה יעבור. חשוב להרחיק חפצים חדים שהוא יכול לקבל מהם מכה או לנסות לדאוג שהוא לא ייפול ממקום גבוה אם יש כזה בסביבה״.

שוהם מסכימה: ״חברים טובים צריכים לדעת מה לעשות בזמן התקף - לדעת שלא צריך להזיז את הבן אדם, רק לשים לו משהו רך מתחת לראש, ולהרחיק דברים שאפשר לקבל מהם מכות - לשמור סביבה יותר בטוחה. כבר קרה לי התקף ברחוב ששפכו עלי מים״.

לתת לנו לנוח. ״סביר מאוד להניח שאחרי התקף האדם ייכנס לשינה מאוד מאוד מאוד עמוקה״ מסביר ג׳רמי. ״זו תגובת הגוף הטבעית לפרכוס כזה. צריך לדאוג שיהיה לו נוח. צריך לתת לו לישון. לא לנסות להעיר אותו!״. 

להיעזר בתמיכה וליווי. ״בעלי בקבוצת תמיכה לבני משפחה וזה חשוב״ אומר עמרי. ״בעיני, בני משפחה חווים את ההתקפים כחוויה שהיא קשה יותר משל החולים עצמם. כשיש לי את ההתקף אני מחוסר הכרה, לא רואה מה קורה לי, מתעורר בבית חולים ושם זה נגמר. בני המשפחה הם אלה שצריכים להיות אתנו בזמן ההתקף, לראות את האהובים שלהם חווים את מה שהם חווים, להיות בנסיעה באמבולנס לבית החולים. אני מפחד פחד אלוהים מלראות איך התקף נראה ביוטיוב. גם הנפש שלהם צריכה תמיכה וטיפול״.

״אני ממליצה מאוד על ליווי גם להורים לילדים עם אפילפסיה״ מוסיפה שוהם. הרבה פעמים אני מדברת עם הורים שמגוננים על הילדים מדי, והילד אומר דברים כמו ׳אני לא יכול ללכת לחבר בלי שאימא שלי תחכה לי באוטו בחוץ׳ או בחורה שלא יוצאת לדייטים בגלל שההורים פוחדים שהיא תשתה אלכוהול. לראות את הילדים במצבים האלה זה אחד הדברים הכי קשים להתמודד איתו. צריך לדעת לשחרר ולשמור במקביל – למצוא את האיזון, שזה לא פשוט״.

להימנע מאורות מהבהבים. ״אחרי כמה התקפים בגלל פליקרים של אורות בחתונות, בחתונות של חברות לא משתמשים בפליקרים. אבל לא תמיד זה חברים שמכירים את הבעיה. לפעמים אני מגיעה לאירוע וצריכה ללכת בגלל פליקרים. צריך לדעת שיש אנשים שזה מסוכן להם - וזו מחלה נפוצה – אחד ממאה״.

פורסם: יולי 2021