שלום. אני חולת קרוהן עם מחלה פעילה כבר קרוב ל 3 שנים.
בחצי שנה האחרונה הופיעו לי כל מיני תופעות כלל מערכתית שעוד לא אובחנו לכותרת אחת.

יש לי ירידה חדה בראייה בעין ימין- בבדיקות נראו שני משקעים ברשתית שלא ידעו לזהות מה הם. והודגם יובש בשתי העיניים.
הופיעו אחכ כאבי גב ופרקים.
דפיקות לב במאמץ קל. בעמידה. הליכה.
חולשה. בחילות. עצירות. כאבי בטן (שעד כה ייחסו לקרוהן למרות שבעבר סבלתי משלוחים וכרגע עם עצירות)
לאחר מכן הופיעו קשיים בהליכה וירידה בתחושה שאובחונו בemg כירידה בתגובה הסימפטטית המעידה על נוירופתיה אוטונומית ואובחנה נוירופתיה סיבים דקים.
לא נמצאה הסיבה לנוירופתיה ושלחו אותי להמשך בירור.
כעת חזרו תוצאות של בדיקת שתן שהעידו על חלבון גבוה בשתן (50מל בכוסית שתן רגילה)
כשחיפשתי קשר בין הקרוהן לנוירופתיה מצאתי קשר למחלת העמילואידוזיס.
הרופאים מבולבלים ושולחים אותי מאחד לשני. הנויירולוגים טענו שהנויירופתיה היא ככל הנראה ממחלה אוטואימונית. הראומטולוגים עד כה לא מצאו סיבה לבעיות. (הנוגדנים שליליים)
ואני תוהה האם מצבי יכול להיות קשור לעמילואידוזיס שהתיישב בכל מיני איברים ויוצר את הבעיות הנ"ל.
כיצד ניתן לבדוק האם זו הבעיה למעשה?

עמילואידוזיס היא מחלה רב מערכתית נדירה וקשה לאבחון. בהמשך מובא סיפורי האישי , שמי דניאל דרימר וחליתי במחלה לפני כ 8 שנים – ביחד עם שותפתי שרה שרווד הקמנו לפני כחצי שנה עמותה להגברת המודעות, האבחון והטיפול ששמה "עמילואידוזיס ישראל".
בקישור למטה מופיע הסיפור המלא שלי.
אשמח לענות לשאלות שלכם או להפנותן ליועץ הרפואי שלנו: דוקטור משה גת.
דרכים ליצירת קשר:
מייל: [email protected]
נייד שלי (דניאל דרימר) : 054-4453518
נייד של (שרה שרווד) : 050-6253901
קבוצת פייסבוק: https://www.facebook.com/groups/108804022537602 => לבקש חברות

שלום, 

באילו בתי חולים של קופ״ח כללית במרכז הארץ (אסף הרופא, קפלן, בלינסון, ..) עושים מיפוי גרעיני לבבי עם DPD? אני יודע שבשיבא עושים.

המיפוי נעשה לאחר שבאקו לב עלה חשד לעמילואידוזיס.

תודה.

בעלי בן 36 והבת שלי בת ה5 עשו בדיקה גנטית אקסום והתגלה שהם נשאים של TTR ויש שינויים בגנים מה שאומר שהם בסיכון גבוה לפתח עמילואידוזיס לפי מה שהבנתי .

המכון הגנטי במאיר שעשה את הבדיקה הפנה אותנו למלא רופאים מומחים , בדיקות ומעקבים כגון רופא עיניים , ניריולוג , נפרולוג , אקו לב וכו' , תהליך ארוך ומורכב שגובה מאיתנו המון זמן על מנת לבדוק האם יש כבר התחלה של פגיעה באחד האיברים . אשמח לדעת האם יש בדיקה יותר פשוטה לבדוק את המחלה בגוף או איזה קיצור דרך ? והאם יש מרפאה מיוחדת למעקב המחלה?  

ומה בעצם הכי חשוב לעשות שמתגלה ממצא כזה בבדיקת אקסום? איזה בדיקה הכי חשובה ודחופה עליי לקחת אותם ?

תודה רבה מראש

משרד הבריאות מעדכן כי מטופלים שפונו מביתם במצב החירום ונאלצו להתפנות ללא תכשירים או שאיבדו אותם במהלך הפינוי, בהם מטופלים שאין בידם מרשמים מקוריים או שכבר רכשו את הכמות החודשית והם זקוקים להמשך טיפול תרופתי, יוכלו לגשת לבתי מרקחת ולבקש את התרופה ללא מרשם מהרוקח.ת בהתאם לנהלי משרד הבריאות.

לפי הנוהל, הרוקח יהיה רשאי בעת הצורך, בכפוף לנוהל ובהתאם לשיקול דעתו המקצועי, לנפק תכשיר מרשם למטופל ללא צורך במרשם חתום מראש.

פרטי הנוהל המלאים מפורסמים באתר משרד הבריאות. 

המערך ההמטולוגי של המרכז הרפואי הדסה מזמין אותך למפגש אונליין בנושא חיסון לקורונה.

יום ראשון 20.12.20 בשעה 18:00.

בפורום זה נדבר על בטיחות ויעילות החיסון. למה כדאי להתחסן והמשמעויות למטופלים מדוכאי חיסון.

מפגש חשוב שאנו ממליצים מאד להשתתף בו.

להרשמה לחצו כאן>>

לקריאת דף מידע מיוחד שהכנו בנושא החיסונים לקורונה לחצו כאן>>

שלום. אני חולת קרוהן עם מחלה פעילה כבר קרוב ל 3 שנים.
בחצי שנה האחרונה הופיעו לי כל מיני תופעות כלל מערכתית שעוד לא אובחנו לכותרת אחת.

יש לי ירידה חדה בראייה בעין ימין- בבדיקות נראו שני משקעים ברשתית שלא ידעו לזהות מה הם. והודגם יובש בשתי העיניים.
הופיעו אחכ כאבי גב ופרקים.
דפיקות לב במאמץ קל. בעמידה. הליכה.
חולשה. בחילות. עצירות. כאבי בטן (שעד כה ייחסו לקרוהן למרות שבעבר סבלתי משלוחים וכרגע עם עצירות)
לאחר מכן הופיעו קשיים בהליכה וירידה בתחושה שאובחונו בemg כירידה בתגובה הסימפטטית המעידה על נוירופתיה אוטונומית ואובחנה נוירופתיה סיבים דקים.
לא נמצאה הסיבה לנוירופתיה ושלחו אותי להמשך בירור.
כעת חזרו תוצאות של בדיקת שתן שהעידו על חלבון גבוה בשתן (50מל בכוסית שתן רגילה)
כשחיפשתי קשר בין הקרוהן לנוירופתיה מצאתי קשר למחלת העמילואידוזיס.
הרופאים מבולבלים ושולחים אותי מאחד לשני. הנויירולוגים טענו שהנויירופתיה היא ככל הנראה ממחלה אוטואימונית. הראומטולוגים עד כה לא מצאו סיבה לבעיות. (הנוגדנים שליליים)
ואני תוהה האם מצבי יכול להיות קשור לעמילואידוזיס שהתיישב בכל מיני איברים ויוצר את הבעיות הנ"ל.
כיצד ניתן לבדוק האם זו הבעיה למעשה?